[현장] `아토피` 신약의 급여 지연‥환자들이 직접 피켓 들다

`듀피젠트` 허가 1년 3개월, 급여는 오리무중‥의사들도 '삶의 질'면에서 보험 필요성 인정

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "중증 아토피 피부염, 죽는 병은 아니지만 결코 괜찮지 않습니다."
 
오늘(10일)부터 14일까지 국회 앞에서는 릴레이 1인 시위가 진행된다. 오전 9시부터 오후 5시까지 나이대도 다양하고 직업도 다른 환자들이 같은 뜻으로 피켓을 든다.
 
허가된지 1년 3개월이 지나고 있는 `아토피 피부염` 신약 `듀피젠트(두필루맙)`의 보험 적용을 위해서다.
 
 
그러나 만성질환은 '암'과 같이 위중한 질환이 아니라고 여겨지기 때문에, 신약이 나오더라도 상대적으로 관심을 받기 힘들었다.
 
그래서 치료제가 새로 출시됐어도, 아토피 피부염 환자들의 치료 환경은 정책적 지원에 있어 변화를 체감하기 힘들었다.
 
아토피 피부염은 정확히 '난치성 질환'이다. 단순히 피부에 증상을 보이는 만성질환이라고 이해하기에는 전신적 신체 질환과 정서적 상태까지 영향을 준다.
 
아토피 피부염 환자는 호전과 악화를 반복하며 가려움증, 각질 등으로 인해 수면장애를 겪기도 한다. 육안으로 보이는 피부 병변 때문에 일상적인 생활을 하는데 위축돼 있는 환자도 많다. 
 
아토피 피부염 환자의 '삶의 질'이 상당히 하락돼 있는 것은 기본적인 일상을 지키지 못하는 이유가 가장 크다.  
 
그렇지만 듀피젠트를 투약한 환자들은 금세 변화를 느꼈다. 물론 시위에 나선 환자들도 듀피젠트가 '완치약'이 아님을 알고 있다.
 
다만 기존 치료에 큰 차도가 없던 중증 아토피 피부염 환자들에게 듀피젠트 투약은 인생의 전환기를 맞이하게 했다.
 
시위에 참석하고 있는 루미오 씨는 "여기 시위에 나서는 사람들은 중증 아토피 피부염 환자들이다. 이전 치료에서 개선을 보이지 않았기에 비싼 비용에도 불구하고 듀피젠트를 투약했다. 완치까진 아니더라도 사회생활을 하고, 밖으로 나갈 수 있게 만들었다는 점에서 듀피젠트 투약에 감사함을 느끼고 있다"고 말했다.
 
◆ 투약기간을 바꿔서라도 '약'을 투여하는 사람들
 

시위에 나선 환자들이 입을 모아 이야기하는 것 중 하나는, 아토피 피부염이 평생동안 어떤 고통을 주는지를 알아주길 바란다는 점이었다.
 
루미오 씨는 "아토피 피부염을 어릴 때 조금 겪다 없어지는 병이라는 생각할지 모르지만 이 병을 오래도록 앓아온 환자가 아주 많다. 이들은 오랜 치료 기간을 넘어 평생동안 약을 투약해야한다. 마땅한 치료제가 없어 스테로이드를 쓰다 끊기를 반복하고, 이상한 민간요법에 희생되기도 한다"고 설명했다.
 
중증 아토피 피부염 환자들은 조금만 움직여도 피부가 갈라지는 쓰라림 때문에 깊은 잠을 자지 못하거나, 일반적인 음식도 맘 편히 먹지 못한다.
 
그렇다고 기존 치료제에 도움을 받는 환자는 드물다. 국소 코르티코스테로이드(TCS), 국소 칼시뉴린저해제(TCI),
전통적(conservative)/허가초과사용(off-label) 면역억제제는 여전히 중증도 아토피 피부염의 치료 실패 비율이 높은 실정이다.
 
이런 와중에 '듀피젠트'는 20년만에 등장한 아토피 신약이다. 듀피젠트는 염증을 유발하는 근원 물질인 인터루킨-4(IL-4)와 인터루킨-13(IL-13)의 신호 전달을 선택적으로 억제한다.
 
이러한 약이 있음에도 아토피 피부염 환자들은 피켓에 '획기적인 약이 나왔지만 그림에 떡'이라는 문장을 썼다.
 
루미오 씨는 "듀피젠트가 개발됐다는 소식에 환자들은 기대했다. 작년 3월 한국에 허가를 받았고 8월에 출시됐지만 이 약을 쓸 수 있는 환자는 드물다. 병원에 문의해본 듀피젠트의 약값이 한달에 200만원이었기 때문이다"고 말했다.
 
현재 일본에서는 듀피젠트가 출시와 동시에 급여가 이뤄져, 한달에 약 25만원이면 투약이 가능하다. 반대로 우리나라에서는 허가가 된지 1년 3개월이 지났음에도 급여의 진척이 없어, 고비용을 감수하고 약을 투약한 환자들이 생겨났다.
 
루미오 씨는 "비용이 부담되더라도 듀피젠트를 투여하고 이전보다 나은 삶을 살고 있기 때문에 치료를 지속했다. 하지만 상식적으로 매달 200만원을 계속 지불하기엔 한계가 있다"고 호소했다.
 
이에 환자들 사이에서는 비용을 절감하기 위해, 주사 간격을 조정하는 케이스가 늘어났다. 2주에 한번 맞는 주사를 6주에 한번 맞는 식이다.
 
본래 약은 투여방법과 기간을 지키는 것이 원칙이지만, 비용 부담때문에 효과가 떨어질지도 모른다는 조마조마한 마음으로 투약 시기를 조절하고 있는 것이다.
 
◆ '검토중'이라는 말에 낙담‥이제는 환자 목소리 반영해줘야
 
시위에 나선 환자들은 듀피젠트의 급여 절차를 놓고 정부가 '희망고문'을 하고 있다고 토로했다.
 
개발사인 사노피도 그동안 신약의 급여를 위해 노력하고 있다고는 하지만, 허가 때부터 지금까지 별다른 변화는 없는 상황이다.
 
사노피 젠자임 관계자는 "지난 해 3월 듀피젠트의 국내 시판 허가 이후 환자들의 접근성을 높이기 위해 노력하고 있다"며 "오랜 유병기간과 치료 옵션의 부재로 큰 어려움을 겪고 있는 환자들이 치료제의 혜택으로 삶의 질을 개선해나갈 수 있도록 정부 당국과 성실히 논의를 진행해 나갈 것"이라고 답했다.
 
환자들도 보건복지부와 건강보험심사평가원에 수 차례 전화로 문의했다. 그러나 몇 개월째 "아직 검토 중이다"라는 답변밖에 듣지 못했다고.
 
시위에 나선 `향숙님`은 아들의 아토피 피부염을 치료하느라 이미 1000만원을 쓴 상황이다. 자신이 아토피 환자이기 때문에 유전으로 아들에게 물려준 것은 아닌가 자책하고 있다. 
 
`루미오`는 아토피 피부염이 심해지면 며칠씩 병원을 다녀야 하기 때문에 정규직은 꿈꿀 수 없다. 갑자기 악화된 아토피를 치료하기 위해 비싼 약값을 지불해야하지만, 신혼부부의 경제력은 넉넉하지 못했다.
 
루미오 씨는 "아직 부모님이 약값을 지원해주고 있어, 미안한 마음에 최근 2주마다 한번씩 맞아야 하는 주사의 간격을 4주로 늘렸다. 투약간격이 달라지니 예전만큼 효과를 기대할 수 없지만 더 많은 부담을 드릴 수는 없었다"고 말했다.
 
`토피둘기`는 이제 스물다섯의 젊은 대학생이다. 아토피 때문에 사용한 스테로이드 부작용으로 두 눈 모두 백내장 수술을 해야 했다. 백내장을 앓은 뒤 스테로이드를 벗어나겠다고 시작한 민간요법은 그를 아무것도 할 수 없게 만들었다.
 
하지만 현재 그는 듀피젠트 투약 후 밥도 먹고 잠을 잘 수 있게 됐다. 새벽까지 마트에서 아르바이트를 해 약값을 충당하고, 비용부담 때문에 6주에 한번 주사를 맞고 있지만 치료를 중단할 수는 없다고.
 
그래서 이들은 비슷한 처지의 환자들과 힘을 모아보기로 결정했다.
 
루미오 씨는 "이미 중증 아토피 환자들이 국회에서 증언을 했고, 보건복지부 장관이 중증 아토피의 심각성을 직접 들었다고 알고 있다. 그리고 6개월이 지났는데 우리 아토피 환자들의 삶은 나아지지 않았다"고 말했다.
 
듀피젠트 급여화를 위해 모인 환자는 80여명이다. 여기에는 중증 아토피 피부염 환자, 그리고 보호자가 참여하고 있다. 그렇게 만들어진 '중증아토피연합회'는 이들의 간절한 마음을 담아 이번주 내내 피켓을 들고, 릴레이로 시위에 참여한다.
 
의사들도 듀피젠트의 급여의 필요성을 직시하고 있었다.
 
의사들은 치료제가 있지만 현실적인 문제 때문에 처방 받지 못하는 상황은, 병변으로 인한 상처만큼이나 환자들에게 상당히 큰 정신적 고통을 야기한다고 강조했다.
 
따라서 중증도가 심각해 더 이상 유효한 치료 옵션이 없는 환자들에게 우선적으로라도 치료제 접근성을 향상시켜줘야 한다는 입장.
 
국립중앙의료원 피부과 안지영 교수는 "중증 아토피 피부염 환자들은 가려움증으로 인한 수면장애뿐만 아니라 우울증과 불안장애 등이 종종 동반돼 있다. 암 환자만큼이나 삶의 질이 낮은 것이 중증 건선 환자인데, 이런 중증 건선 환자보다도 중증 아토피 피부염 환자들의 삶의 질은 더욱 떨어지는 것으로 보고된 바 있다. 이러한 환자들의 경우, 제대로 된 치료 진행 후 병변과 가려움증 등 주요 증상에서 호전이 나타나면 삶의 질 역시 큰 폭으로 개선된다"고 조언했다.
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독자의견
  • 제비 2019-06-10 12:47

    아토피를 부디 단순 피부병이 아닌 자가면역질환으로 인한 중증 피부병이라고 인식하고 꼭 급여화 해주세요!!

  • 다리 2019-06-10 12:49

    대인관계, 사회생활, 가족, 결혼,학업 등 모든 일상에고서 긁어대며 온몸의 상처를 다시 긁어대며 살아야합니다. 하룯 빠짐없이 매일매일 말입니다. 듀피젠트 보험화를 원합니다 그만 죽고 싶습니다.

  • 제발 2019-06-10 12:49

    하루하루가 지옥이며 자고 일어나는게 고통스럽습니다 제발 평범하게 살아갈수 있게 정부에서 도와주세요 급여화 꼭 부탁드립니다

  • 제발 2019-06-10 12:58

    아토피는 정말 겪어보지 않은 사람은 모르는 고통입니다

  • 제발 2019-06-10 12:59

    아토피는 단순 피부병이 아닙니다

  • 😭 2019-06-10 13:06

    도와주세요

  • 엄마 2019-06-10 13:06

    아들이 중학교부터 생긴 아토피로 몇차례 휴학을 거쳐 고등학교를 간신히 졸업하였습니다. 심한 가려움으로 밤에 전혀 잠을 못자고 이불이 핏지국으로 얼룩덜룩했었습니다. 외모도 병색이 짖었었고 집에서는 수시로 몸에서 떨어지는 각질청소를 해야만 했습니다. 아들도 엄마도 괴로움에 몸부림치고 있었던 가운데최근 듀피젠트를 맞게 되면서 밤에도 잠자고 각질도 없어지고 이불도 더 이상 핏자국이 없어 사람처럼 살게 되었지만, 주사 가격이 너무 비싸 언제까지 맞을 수 있을지 모르겠습니다. 제발 도와주세요.

  • 제발 2019-06-10 13:13

    도와주세요!ㅠㅠ

  • 이냉 2019-06-10 13:16

    듀피젠트로 죽고 싶었던 아토피가 말끔히 나았고 계속해서 사용하고 싶은데 너무 비싼 약값에 사용 중단까지 생각하고 있습니다. 다시 예전으로 돌아갈까봐 너무 끔찍합니다. 도와주세요...

  • 홍선영 2019-06-10 13:20

    한약도 보험화 된다면서 정작 힘겨운 삶을 살아가는 현대질병 아토피 치료제 듀피센트의 보험화가 정말 시급합니다. .국민의 고통을 헤아려주세요

  • 야미집사 2019-06-10 13:25

    죽을병은 아니지만... 죽도록 괴로운병이지요. 삶을 포기할만큼 힘든데... 오만가지약이 안듣는데 지푸라기잡는 심정으로 듀피젠트만 기다리고있습니다. 하루하루 고대합니다.

  • 제발 2019-06-10 13:31

    대통령님 부탁드립니다

  • 자연인 2019-06-10 13:43

    정부는 많은 환우들의 고통을 모르쇠하지 말라.

  • 봄바람 2019-06-10 13:47

    겪어보지 못한 사람들은 아마 아토피 고통을 알 수가 없습니다 스테로이드의 반복적인 악순화에 부작용으로 힘든 나날을 살며 극단적인 생각도 여러번 했습니다 부디 보험화가 성사돼서 근본적으로 치료를 할수있는 환경이 조성될수있게 도아주세요

  • 완치하쟈 2019-06-10 14:12

    죽을 병은 아니죠 맞아요 죽고싶게 만드는 병이에요 환자 당사자가 겪는 신체적 고통+주변의 시선과 편견으로 이중고를 겪고 있습니다 제발 보험화 되기를 간절하게 부탁드립니다..

  • 건강 2019-06-10 14:19

    제발 평범하게만 살게 해주세요. 거의 30년을, 24시간 365일 고통속에 살고 있습니다.

  • 안검염 2019-06-10 14:19

    아토피로인해 안검염도오고 고통스럽습니다.. 치료비는 엄두도안나고 이제 저도 밝은곳에서 반팔티를 입어보고싶어요

  • 김항숙 2019-06-10 14:21

    남은시간이라도 행복하게 살게해주세요ㅜ

  • 애들엄마 2019-06-10 14:32

    저와 절닮은 딸아이가 아토피입니다.

  • 나도 엄마 2019-06-10 14:32

    태어나서 부터 20대까지 아토피와부작용 수술과 우울증 공황장애 대인기피 약으로 사는 하루하루 ..함께 죽고 싶을만큼 고통스러운 날들 사람답게 살게해주세요

  • 집토끼 2019-06-10 14:38

    고통에서 벗어나게해주세요

  • 이로빙 2019-06-10 14:38

    현재 가장 싼 듀픽센트 주사처방가가 90 만원인것으로 알고있습니다. 상급병원마다 가격이 상이하고 지방에 거주하는 사람들은 접근성이 더 어렵습니다. 지방거주인으로서 서울로 주사를 한번 맞으면 하루가 통째로 사라집니다. 보험화를 통해 지방거주인들도 현재보다 저렴한가격으로 접종받고 싶습니다. 아토피는 생명과 직결되는 질병은 아니지만, 개인의 삶의 질에 지대한 영향을 끼칩니다. 대인관계, 학업, 가사, 가족관계등 중증아토피일 경우 한 사람의 전반적인 인생에 영향을 끼칩니다. 하루빨리 보험화가 되었음 합니다

  • 미로 2019-06-10 14:49

    뿌러진 뼈는 시간이 지남 낫고

  • 아토피 2019-06-10 15:01

    아토피는 자가면역질환입니다 꼭 보험화가 되어야하는 중병입니다 도와주세요 살고싶습니다

  • 핰휭 2019-06-10 15:13

    아무리 겪어보지 않으면 모른다지만, 하물며 모르겠음 들어주기라도 해주셔야죠

  • 김행규 2019-06-10 15:17

    어려서부터 아토피로고생한 아들이 지금 대학4학년인데 어젯밤집에서 자고나니 요카바 이불에 피가흥건해서 다갈아주었습니다 이런고통은 격어보지못한사람은 모릅니다 하루라도빨리 보험적용이되서 삶의질을 바꿔주고싶습니다

  • 김지애 2019-06-10 15:21

    아토피로 수십년간 고통받고 일상생활도 못하고 있어요 신약이 나왔는데 돈이 없어 못쓰고 있으니 진짜 미칠노릇입니다. 꼭 보험화되어서 진짜 일반인처럼 살아보고 싶어요. 시간이 지난다고 낫는 병아니예요. 이러다 우울증걸려 죽을거같아요 제발 보험화해주세요

  • 임명숙 2019-06-10 15:37

    중증아토피질환 삶의질은 물론 삶의희망마저 없음니다.

  • 두둘 2019-06-10 15:41

    아토피 치료제 보험 촉구!!

  • 금토 2019-06-10 16:07

    저주걸린 병입니다 급여화 제발 부탁드립니다

  • 2019-06-10 16:21

    아토피로 임해 하루의 기분이 좌우됩니다 30년간 거의 중증으로 살아왔지만 피부가 더 심해지는날은 정말 아무것도 하기 싫고 그냥 이대로 죽고싶다가도 가족 생각해서 겨우 멘탈 부여잡으며 살고 있습니다 20년만에 처음으로 효과좋은약이 나왔으나 한달에 200만원이라는 어마무시한 가격에 망설이고 있습니다 남은 인생 그냥 남들처럼 평범하게 살아보는게 소원입니다 제발 급여화해주세요

  • 급여호ㅏ 2019-06-10 17:33

    가족중 한명이 있어도 괴로운데 아토피입니더

  • 제발 2019-06-10 17:34

    제발 도와주세요

  • 좋은사람 2019-06-10 17:42

    정말 아토피 힘듭니다 우리나라에서는 단순히 긁지 말라고 하시는데 그렇게 간단한병이 아닙니다. 당사자는 아무도 몰라주고 힘듭니다

  • 아토피 2019-06-10 18:24

    아토피 만성질환 병이며 알수없는 원인으로 매년 고생합니다 실비보험 개선하라

  • 인생 2019-06-10 19:36

    제발 살고싶단 생각 좀 들게 해주세요 제발 급여화해주시고 하루라도 맘편히 피부안벗겨지게 도와주세요

  • 애들엄마 2019-06-10 20:03

    저와 절 닮아 아토피가있는 딸까지..정말 하루하루가 힘듭니다.

  • 애들엄마 2019-06-10 20:04

    정말 사람답게 살고싶습니다.

  • 올리브 2019-06-10 20:42

    죽고싶을정도의 고통을주는병입니다 바라보는부모는 피눈물이 나죠~ ㅠ

  • 남창현 2019-06-11 07:03

    매일몸에 쓰린상처를 달고삽니다 아침이두려워요 제발급여화좀 되게 해주세요

  • 이중근 2019-06-11 15:41

    힘내세요

  • 이방인 2019-06-12 17:25

    이름도 생소한 자가면역질환 동전모양습진으로 하루하루가 지옥같고 내 몸속에 언제 터질지 모르는 폭탄이 있는 것 같은 느낌, 왜 진물이 나는지, 언제 피부가 올라올지 전혀 예측도 안되고 관리도 안되고, 대학병원을 가도, 유명한 한의원을 가도 상태는 점점 악화되어 가기만 하고 돈은 많이 들고 희망이 안보이고 이렇게 살아야 하나 하는 극단적 생각도 들었습니다. 아토피 신약이 듀피젠트 주사를 맞고 상태가 많이 호전되었지만 금전적인 부담으로 저의 가정의 삶의 질은 나빠졌습니다. 가장으로서 미안하고 미안한 마음입니다. 제발 부탁드립니다. 하루빨리 듀피젠트가 보험화가 되어 저 뿐만 아니라 저의 가정의 일상이 부담을 덜 수 있도록 도와주십시요~~

  • 러브레터 2019-06-17 08:33

    듀피젠트 18세이하도 제발 맞게해주세요

  • 러브레터 2019-06-17 08:34

    듀피젠트 18세이하도 제발 맞게해주세요 미국은 12세부터 가능한데 우린 왜 성인만 되나요 한창외모에 신경쓸나이에 학교가기도 힘드네요

  • 기도 2019-06-17 14:43

    아토피는 상상이상으로 심각한병입니다.. 제발 보험화 부탁드립니다,

  • 11 2019-06-18 09:47

    좋은기사입니다 감사합니다

  • 선정민 2019-06-28 23:57

    아토피 듀피젠트 의료보험이적용 되어 아토피로 고생하시는 분들이 삶의 질이 나아지기를 바랍니다

  • 선정민 2019-06-28 23:59

    이토피 신약 보험화 해주세요.환자도 가족도 너무 힘듭니댜.

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