보건의료정책에 '환자'가 목소리 내려면‥소통 '플랫폼' 필요

몇 년째 요구 지속되는 의견수렴 플랫폼‥ 환자 상황 제대로 반영된 정책 있어야

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 보건의료 정책에 '환자'의 목소리를 담아달라는 요청은 아주 오래 전부터 지속돼 왔다.
 
이미 해외에서는 헬스케어 시스템을 개정하는데 환자 단체의 의견을 적극적으로 참고한다. 환자 단체가 실질적으로 치료를 받는 그룹, 그리고 치료제의 보험 여부에 큰 영향을 받는 위치라는 사실을 정확하게 직시하고 있기 때문이다.
 
최근 환자단체연합회는 '제1회 환자의날 행사'를 진행했다.
 
환자들과 환자단체들이 보건의료 정책·제도·법률 개선에 목소리를 적극적으로 내고, 정부와 국회의 관심을 유도한다는 목적의 행사였다.
 
이날 행사에 함께 참여했던 서울대학교 의과대학 의료관리학교실 김윤 교수는 "전문가가 일방적으로 결정하는 것이 아닌, 환자의 상황을 잘 알고 절박함을 이해한 상태에서 결정하는 분위기가 형성돼야 한다"고 의견을 냈다.
 
전문가들은 보건의료 정책에 환자의 상황을 반영하기 위해, 의료 서비스 실수요자 의견을 개진할 수 있는 '플랫폼'이 필요하다고 입을 모았다.
 
이와 같은 의견은 지난해 국정감사와 올해 국정감사에서도 이어졌다.
 
지난해 국회입법조사처에서 작성한 '2019 국정감사 이슈 분석'에 따르면, 의약품과 각종 의료서비스는 고도의 전문성 및 면허권 취득자에게만 독점적으로 서비스 제공을 허가하는 특수성을 갖고 있다. 이로 인해 보건의료 영역에서의 정책 결정은 공급자 위주로 이뤄지고 있다.
 
이러한 과정에서 의료보장을 비롯한 의료정책은 정책 대상자인 수요자(국민, 환자, 보호자)들의 입장과 의견을 수렴하지 못하고 있다. 오로지 재정 절감 등 정책 집행자의 입장과 이에 대한 공급자의 동의에 기초해 수립되고 있는 셈이다.
 
물론 우리나라는 청와대 국민청원 및 제안, 국민권익위원회 국민신문고, 주요 사회적 이슈에 대한 공론화위원회 국민참여 공론조사 등 국민의 의견개진 창구가 늘어가는 추세다.
 
그러나 보건의료서비스와 관련해서는 통합된 의견수렴 플랫폼이 구축돼 있지 않다.
 
암치료 보장성 강화 협력단이 지난 2016년 암환자 185명을 대상으로 진행한 조사 결과에 의하면, '신약 허가 및 보험급여 결정과정에 환자의견을 전달하는 활동이 필요하느냐?'는 질문에 89%의 환자가 "적극적 참여활동이 필요하다"고 응답한 반면, 실제로 이러한 활동을 한 환자는 3.8%에 불과한 것으로 나타났다.
 
이에 입법조사처는 "보건의료정책의 수요자인 국민·환자·보호자들이 수동적·소극적인 수혜자 역할에서 벗어나 정책 결정과정에 보다 직접적·적극적으로 참여하길 원하고 있다. 임상·투병경험을 바탕으로 의료기관 등 현장에서 필요로 하는 요구 등을 정부에 전달, 개진할 수 있는 시스템 또는 플랫폼 구축이 필요하다"고 제안했다.
 
올해 국정감사에서도 국회 국민의힘 강기윤 의원은 "보건의료정책 결정과정에 정책소비자(환자)가 참여하는 플랫폼이 있어야 한다"고 제안했다.
 
이에 보건복지부 보건의료정책과는 서면 답변을 통해 "보건의료 정책 결정에 정책의 수요자인 국민(환자)와 실시간으로 소통할 수 있어야 한다는 의견에 공감한다"며 "환자를 보건의료 정책의 가장 중요한 수요자이자 파트너로 인식하고 있으며, 다양한 방법으로 소통을 강화하기 위해 노력하고 있다"고 말했다.
 
이어 복지부는 보건의료 정책의 최고 심의기구인 '보건의료정책심의위원회', 건강보험제도의 '건강보험정책심의위원회'에서 의료 수요자를 대표하는 단체들의 의견을 수렴하고 지속적으로 소통하고 있다고 밝혔다.
 
구체적으로 보건의료정책심의위원회에는 한국소비자단체협의회, 보건의료산업노조 등이 참여한다. 건강보험정책심의위원회에는 한국환자단체연합회, 한국YWCA연합회, 민주노총, 한국노총, 경총, 중소기업중앙회, 한국농업경영인연합회, 한국외식업회 등이 포함된다.
 
복지부는 "주요 보건의료 정책을 결정하는 과정에서 국민과 지속적 소통하며 정책의 투명성을 제고해, 환자 중심의 제도가 설계되도록 노력하겠다"고 말했다.
 
환자의 목소리가 보건의료 정책에 적극적으로 반영되는 움직임은 이미 해외에서 당연하게 자리잡아 있다.
 
영국의 국립보건임상연구소(National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE)는 시민위원회, 소비자참여사업(public involvement programme), 지침서 개발의 소비자 참여 등을 통해 모든 의사결정 과정에 시민의 목소리를 반영하고 있다.
 
2009년에 구성된 캐나다 온타리오 주(州) 시민위원회는 Executive Officer of Ontario's Public Drug Programs과 Minister of Health and Long-Term Care의 독립적 자문기구로써 온타리오 주정부의 의약품 정책에 대해 시민들이 중요하게 생각하는 '가치'가 무엇인지를 알려주는 역할을 한다.

한 환자단체 관계자는 "한국의 환자 단체도 더 나은 제도가 필요하다는 것을 한 목소리로 전달해야 한다. 무조건 큰 소리를 내기보다는 이성적인 접근에 기반해서 말이다. 대화의 과정이 질적으로 높아지려면 리더급의 사람들과 이야기를 해야 한다. 치료나 처방은 의료인이 해주지만, 병과 관련해서는 환자야 말로 전문가다"고 말했다.
 
이어 그는 "정부도 언제까지나 규제 뒤에 숨어 환자의 목소리를 회피할 수 없다. 환자들도 모두 다 사회의 일원이고, 정당하게 보험비를 내고 있다. 이들에게도 목소리를 낼 권리가 있는 것이다"라고 덧붙였다.
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독자의견
  • 조일권 2020-10-27 22:10

    의료정책등 의료관련 모든 결정과정에서는 그 직접적 당사자인 환자들의 이야기를 가장 우선으로 가장 적극적으로 반영해야 한다. 직접 당사자를 빼고 결정한들 그게 올바른 정책등이 되겠는가 이것은 된장국에 된장을 빼먹은 것과 같다.

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