[메디파나뉴스 = 박선혜 기자] 희귀질환자의 삶의 질을 높이기 위한 일환으로 무작정 의료비 지원보다는 상황 파악에 따른 정책이 필요할 것으로 제시됐다. 

특히 희귀질환자의 삶의 질을 평가하는데 있어 '심리적 영역'이 가장 높은 상관관계가 있는 것으로 확인돼 이를 관리하기 위한 몇 가지 제안점이 주목됐다. 

질병관리청은 최근 '국내 희귀질환자 삶의 질 예비 조사(희귀질환관리과 장지영, 교신저자 안윤진)' 보고서에서 이 같은 결과를 발표했다. 

이번 보고서는 희귀질환자의 삶의 질 등을 파악하기 위한 본격적인 조사연구에 앞서 설문조사 프로토콜을 구체화하기 위해 추진된 예비연구 결과로, 자발적으로 참여한 만 29세 이상 희귀질환자 227명을 대상으로 진행됐다.

연구는 참여자 중 응답자 176명의 자료를 분석했으며, 크론병, 프라더 윌리 증후군, 담관의 폐쇄 등 20개 이상의 희귀질환 환자가 응답에 참여했다.

조사 결과, 희귀질환자의 삶의 질 영역 간 상관성을 살펴보면 각 영역은 서로 매우 연관돼 있으며 전반적인 삶의 질과 가장 높은 상관관계가 있는 영역은 심리적 영역이었으며(r=0.71), 가장 낮은 영역은 사회적 영역(r=0.48)이었다.

건강상태는 신체영역(r=0.74)과 가장 높은 상관관계를 보였고, 사회적 영역(r=0.42)과 가장 낮은 상관관계를 보였다.

신체영역은 심리영역(r=0.76)과 상관성이 매우 높았고, 심리영역은 이뿐 아니라 사회적 영역(r=0.68), 생활환경영역(r=0.71)과도 높은 상관관계를 보이고 있는 반면, 사회적 영역은 심리영역 외에는 다른 영역과는 낮은 상관성을 보이고 있다.

연구에서는 전반적인 삶의 질에 영향을 주는 영역을 살펴보기 위해 각 영역의 기여도를 다중회귀분석을 사용하여 평가했다.

남녀 모두에서 전반적인 삶의 질에 사회적 영역의 기여는 나타나지 않으며, 각 도메인의 기여도는 심리영역, 신체영역, 생활환경영역 순으로 나타났다 

한편, 이번 조사는 그룹 간 각 항목, 영역, 총점의 평균값은 t-test로 비교했고, 삶의 질을 평가하는 데에 상관성은 피어슨상관계수를, 각 영역(domain) 점수의 기여 정도는 다중회귀분석을 사용했다. 모든 통계 처리는 SAS ver. 9.4를 사용했다.

연구자는 "희귀질환은 발병 후 장기간 증상이 지속되거나 악화되는 경우가 많으나 특이적인 치료약이 없는 경우가 많아 환자와 가족의 질병 부담이 크다"며 "질병으로 인한 경제활동 저하나 돌봄 등의 이유로 저하되기 쉬운 희귀질환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 정책이 필요하나 국내에는 희귀질환자의 삶의 질에 대한 기초 자료가 전무한 실정"이라고 짚었다.

이어 "희귀질환은 질환의 종류가 많아 질환의 특성별로 차이가 있는지 조사해야 한다"며 "삶의 질에 영향을 많이 주는 요인을 파악하기 위해 대규모의 조사가 이뤄져야 한다"고 정리했다.