환연, '중증 건선' 산정특례 기준에 "불합리하다"

신규 등록 및 재등록, 복지부와 건보공단에 조속한 개선 촉구

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 환자단체연합회가 중증건선 환자의 산정특례 신규등록 및 재등록 문제에 대해 보건복지부와 건강보험공단에 유감을 표명하며 조속한 개선을 촉구했다.

 

2005년 9월부터 시행된 '본인일부부담금 산정특례제도(이하, 산정특례제도)'는 진료비 본인부담이 높은 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 결핵, 중증화상, 중증외상, 중증치매 등으로 치료받는 환자의 본인부담률을 0~10%로 경감하는 제도를 말한다.

 

강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 대부분의 면역계 질환들이 산정특례제도 시행 초기부터 대상 질환이었다.

 

그러나 건선(Psoriasis)은 2017년 6월부터 산정특례 적용이 됐으나, 건선 전체가 아닌 '중증' 건선에 한해서만 적용됐다. 2017년 당시 국민건강보험공단(이하, 건강보험공단)은 전체 약 150만 명의 건선 환자 중 중증건선 환자는 약 2만2천 명이라고 추산했다.

 

중증건선은 2017년 6월 산정특례 등록이 시작된 이래 4년이 지나는 동안 약 4천5백 명의 환자만이 등록돼 있다.

 

이는 산정특례 대상이 '모든 건선 환자'가 아니라 '고가의 의료비 지원이 절실한 중증건선 환자'만을 대상으로 제한했기 때문이다. 따라서 대부분의 건선 환자들은 등록이 불가능한 실정이다.

 

특히 강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등 다른 면역질환과 비교해도 중증건선 산정특례 신규 등록 기간과 기준 조건이 엄격해 진입 장벽이 높은 편이다.

 

이로 인해 약 2만 2천 명 중증건선 환자 중 약 1만7천5백 명 중증건선 환자들은 여전히 산정특례를 적용받지 못하고 있다

 

환연은 "강직성척추염, 크론병, 류마티스관절염 등의 경우와 마찬가지로 중증건선에 대해서도 건강보험 급여기준과 산정특례 등록기준을 동일하게 적용해야 한다"고 주장했다.

 

아울러 산정특례 5년 재등록 기준 시점에 그동안 치료 효과가 있었던 기존 치료제의 '치료중단'을 재등록 조건으로 설정했다.

 

환연은 "중증건선 환자가 5년 후 산정특례를 재등록할 때 치료 중이던 약물을 중단해야 한다는 불합리한 기준을 철회해야 한다. 이러한 조건에 따라 중증건선 환자들은 재등록을 위해서 효과 있는 치료를 중단하거나 효과가 없어 실패한 치료법으로 돌아가야 하는 역설적인 상황에 놓일 수밖에 없다"고 꼬집었다.

 

환자단체가 이러한 부분을 지적하자, 건강보험공단은 관련 자료를 제시하며 '불합리함'을 반박했다.

 

공단은 건선 환자 1인당 급여비를 67,273원으로 추계했다. 그리고 "다른 질환에 비해 1인당 급여비가 높다", "중증건선 환자가 타 질환에 비해 늘었다" 등의 해석을 내놓았다.

 

이에 대해 환연은 "중증건선 환자의 건강보험 급여비가 타 질환에 비해 높을 수밖에 없는 이유는 그동안 중증건선 환자가 고가의 치료제를 쓸 수밖에 없었기 때문이다. 이는 건선 환자가 얼마나 큰 경제적 부담에 놓여 있었는지를 보여주는 수치다"고 반박했다.

 

환연은 "보건복지부와 건강보험공단은 그동안 운영돼 온 산정특례제도에 대해 이용자 중심의 사회적 합의를 찾아가는 노력을 기울여야 할 것이다. 그 첫발은 공정하지 못한 중증건선 환자 대상 산정특례 신규 등록기준을 정상화하고, 불합리한 재등록 조건 문제를 바로잡는 일이 될 것이다"고 말했다.

 

 

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독자의견
  • 이메진 2021-06-03 10:21

    발병이유도 모르는 중증건선환자가 불합리한 정부정책때문에 황당하게 투약을 중단하는 코메디를 해결하게 기사를 소금처럼 써 주셔서 고맙습니다

  • 북경사서 2021-06-03 11:10

    중증건선으로 산정특례 받고 사람구실하며 사회생활하고 있습니다 지금 등 빼고 깨끗해져서 잘 살고 있는데 특례가 끝나 다시 그 때로 돌아간다고 생각하니 무섭네요 치료를 중단하면 지난번 보다 리바운딩 더 심하게 오는 그게 진짜 무섭습니다

  • 힘들다 2021-06-03 11:15

    중증건선 산정특례가 없다면 사회생활이 불가능 할 정도로 힘든것이 건선입니다 정말 웃기는 짓 하지마세요

  • 건강이최고 2021-06-03 11:27

    사람을 두번 죽이지 마시고 살려주세요

  • 홍피성건선 2021-06-03 11:40

    건선인 가족으로써 지켜보는것만으로도 안타깝습니다. 전신발진에 붓고 가렵고 머리끝부터 발끝까지 각질에 한여름에도 다벗겨진 피부때문에 체온조절이 안되서 겨울옷 입고 지내시는데, 산정특례 받지도 못하고 약만먹고 기다리고 있습니다. 선정기준 진입장벽이 너무 높습니다

  • 타파야 2021-06-03 11:45

    환자를 보고 정책을 입안하고 시행해야지..이건 눅

  • 건강 2021-06-03 11:48

    제 3자로서 마음이 아프네요 어떻게.. 환자에게 그렇게 잔인한가요?

  • 전담사 2021-06-03 11:53

    산정특혜로 감사한 삶을 살아가는데 이런 기사는 고통스러웠던 시간을 떠올리게 합니다. 도와주세요....

  • 환자 2021-06-03 11:55

    진짜 안걸려보시면 모릅니다 사회생활 불가할정도 입니다 어휴..

  • 2021-06-03 12:00

    본인이나 가족 지인들이 힘들어한다 생각해보세요. 제발 입장을 바꿔서 생각해보시고 정책을..

  • 김성기 2021-06-03 12:16

    건선 산정특례 재등록도 문제지만, 신규등록도 문제다. 치료접근성이 중요하다던 문재인 케어에서 중증 건선환자의 치료접근성은 무시하는 신규등록 기준..

  • 박성현 2021-06-03 12:20

    우리는 잠재적인 환자이다. 건강을 지킨다는것이 그만큼 어렵다는 얘기이다. 그럼에도 불구하고 건보공단이 자신의 업무편의를 위해 건선환자들의 치료와 관련된 산정특례를 5년마다 재등록한다는 것을 알고 경악을 금치못했다. 과연 건보공단의 존재이유가 무엇인가. 국민의 건강지킴이가 아닌 영리를 추구하고 건보공단 자신들의 안위와 철밥통을 지키려는 이기적인 집단이 아닌지 다시 생각해봐야한다. 건보공단은 건선환우들의 불합리한 재산정 등록을 철패하고 진정한 국민건강을 위한 기관이 되기를 바란다.

  • 수여 2021-06-03 12:36

    관계부처는 난치의 뜻을 모르는가요? 모르는 척하는건가요?

  • 정은정 2021-06-03 12:50

    산정특례 혜택으로 그나마 인간이 누릴 평범함을 누리는데... 그것조차도 5년밖에 못한다 생각하니 억울하네요 내가 건강보험료를 어떻게 내고 있고 있는지 생각하니 화가납니다 산정특례 적용 차별하지말고 같은 다른피부진환과 똑같이 해야합니다 다시 인설이 떨어지는 건선을 달고는 이제 하루도 살고 싶지 않아요ㅠㅠ도

  • 신학용 2021-06-03 13:39

    건선 산정특례 재등록도 문제지만, 신규등록도 문제다. 치료접근성이 중요하다던 문재인 케어에서 중증 건선환자의 치료접근성은 무시하는 신규등록 기준..

  • 원이석 2021-06-03 13:50

    치료를 받지 못하면 밖에 일을 할 수가 없는데 나라에서 해주는 제도가 일부에만 해당되니 억울합니다..

  • 돼지만두 2021-06-03 13:54

    겪어보지 않으면 모릅니다 환자 입장에서 평등한 정책을 만들어 주세요 정상적인 생활을 할수가 없습니다 평범한 일상을 할수있게만 도와주세요

  • 김병수 2021-06-03 14:35

    치료중인 약을 끊으라니 환자에게 이 무슨 만행입니까?

  • 강석정 2021-06-03 14:36

    수십년간 앓고 있는 환자이다. 젊은 환자들에게 많은 고통이 있습니다. 정신적 고통이 더 심각합니다. 정상적인 생활을 할수 있게. 해주십시요.

  • 서티거 2021-06-03 14:36

    왜이렇게 불합리한 제도로 바뀌는거죠...? 꼭 사람들이 불행해지고, 사고가 나게 만들어야 할건가요?

  • 김성연 2021-06-03 14:38

    산정특례 받는 조건이 너무 어려워요 직장 다니는 사람이 매주 2일씩 6개월동안 광선치료 받는것이 쉬운줄 아십니까 직장인 건강보험료는 칼같이 때가면서 직장인을 배려는 안해주나요

  • 이제그만 2021-06-03 14:39

    환자 아니면 아무도 그 고통 모릅니다. 특례 꼭 해주세요. 저 투표권 있습니다~

  • 노원 2021-06-03 14:45

    산정특례를 받기도 어려워 그냥 포기하고 살고 있습니다. 정책하시는분들 실정을 알고 환자 입장에서 정책을 만들어주세요

  • 김명화 2021-06-03 14:49

    평등한 정책으로 마음놓고 일상생활을 할수있게 어리석은 행동하지마세요

  • 아네스 2021-06-03 14:53

    건선으로 30년넘게 고통받고 있는 환자입니다. 산정특례신규등록이 넘 까다로워요. 재등록도 문제이지만 신규등록 완화가 되었음 합니다.일상생활이 힘들어도 조건에 맞지안으면 생물학적치료 받을수가 없습니다. 산정특례신규등록 안되서 치료못갇고 있는 환우들도 많습니다. 재등록,신규등록 모두 환우들이 어려움없이 치료받아야 합니다

  • ㄱㄱ 2021-06-03 14:58

    제발 환자의 입장에서 생각해주세요. 건선 환자들은 사회생활을 전혀 할 수 없게 됩니다.
    산정특례 제도 관련 법 개정이 필요합니다!!!

  • 김숙자 2021-06-03 15:46

    동의합니다. 반드시 변경되어야합니다

  • 김병수 2021-06-03 15:53

    환자에게 치료중인 약을 끊으라니 이 무슨 만행입니까?

  • 건선50년 2021-06-03 15:59

    기자님이 쓰신 글대로 하면 환우의 고통은 전혀 고려치 않는 공단직원이네요 에효 대한민국 건보체계가 암담해지네

  • 박상완 2021-06-03 16:05

    건선환자의 고통을 정책에 반영해 주세요

  • 절망적 2021-06-03 16:09

    치료라도 제대로 받을수 있도록 해주세요;;

  • 문희남 2021-06-03 16:12

    이번에는 정책에 상처받습니다.

  • 문희남 2021-06-03 16:12

    이번에는 정책에 상처받습니다. 무너지는 건강과 질병은 오직 개인이 책임지고  해결해야 할 문제가 아닌 '법 앞에 평등'이란 헌법적 가치를 수호해야하는 국가의 책임 영역이라는 점 알아주세요. '건강권'이 제대로 보호받게 해주세요.

  • 도령 2021-06-03 16:14

    국민모두는 건강한삶을 누릴권리가있다정부는산정특례연장하라

  • 블루 2021-06-03 16:20

    정책입안하시는분들! 건선환자삶을 한번 직저포고 하시죠

  • 도자기 2021-06-03 16:27

    탁상행정 대표적 예

  • 살려주세요 2021-06-03 16:44

    중증건선환자가 일상생활에서 겪는 고통과 어려움을 헤아려 주시기 바랍니다

  • 박홍구 2021-06-03 16:47

    누구든 자기가 건선때문에 평생을 고생해보지 않으면 이해를 못하실까? 상상이라도 해보세요. 건선피부가 만약 남이 아닌 내자신이라면.

  • 환우 2021-06-03 16:49

    건선환우의 고통을 조금이라도 안다면 이런 처사를 할수가 없습니다

  • 2021-06-03 16:49

    건선은 너무도 고통스러운 질병입니다

  • 건선 네가뭔데 2021-06-03 16:50

    목숨이 붙어있다고 다 산 목숨일까요 죽지못해 살고있는 사람도 헤아려주세요

  • 환우 2021-06-03 16:52

    건선혼우의 고통을 조금이라도 안다면 이런만행은 할수가 없지요 당장 철회하세요

  • 태호 2021-06-03 17:00

    건선 힘든 피부병 입니다 정부에서 신경좀 써주세요

  • 클린 2021-06-03 17:05

    모든병이 다 힘들고 고통스럽지만 특히 건선이라는 병은 정신적인 스트레스와 외적인 고통이 너무 심한병입니다. 건선을 앍고있는 모든 환자분들 건선때문에 자기 몸도보기 싫고 그런 스트레스로인해 극단적인 선택을 한번정도는 해봤을겁니다.적어도 지금 제도를 벗어나지않길바랍니다.

  • 나광순 2021-06-03 17:14

    건선환자들은 외부활동을 못하기때문에 눈에보이지않아 증상을 가늠하기 힘들거예요. 그래서 이런결정이났을겁니다. 아이만 생각하고 시골로 왔지만 딱히 해줄수있는게없습니다. 법적으로 도와주세요

  • 힘들어요 2021-06-03 17:19

    아들의 건선을 처절히 바라보던 그때가 다시 생각납니다. 가족도 무섭고 두려운데 아들은 사회생활을 또 못할수도 있다는 것에 더 두렵고 두려울것입니다. 부디 건선환우에 대하여 관용을 베풀어주세요. 눈물로 호소합니다.

  • 곽용현(환우) 2021-06-03 17:21

    원인이라도 알면 조심하고또조심할텐데,병원비는양원비대로들고 남이볼까 여름에도 긴소매를 입어야하는고통 정부에서 도와주세요

  • 성비어 2021-06-03 17:26

    만30년동안 고생하고있습니다.제발 현실에 맞는제도로 개선해주세요

  • 그래서 2021-06-03 17:33

    건선은 재발도 잘되는데 특례산정 없으면 죽으라는 애기입니다. 치료비용이암환자보다 더 들어갑니다.

  • 윤상열 2021-06-03 17:35

    오랫동안 건선으로 고생하다가 생물학제제라는 좋은 치료제가 나와도 비싼 가격에 사용할 엄두도 못내고, 고생고생해서 의료보험 산정특례 받아서 치료중입니다.
    치료효과는 엄청 좋은데 산정특례 기간이 5년으로 제한되어 있고, 5년이 지나면 주사 치료를 중단하고 이전의 악성 상태로 돌아가면 다시 광선치료, 약물치료를 받고 효과가 없음을 입증해야 된다니 무슨 이런 제도가 다 있나 싶었습니다.
    말도 안되는 산정특례 중단과 재심사는 반드시 없어져야 합니다.

  • 건선아웃 2021-06-03 17:55

    건선은 암보다 무서운 질환 입니다

  • 이주봉 2021-06-03 17:56

    건선으로 25여년을 고통속에 살고 있습니다. 환우입니다. 왜 건선환우들만 차별을 받는지 중증환자들이 보험 산정특례를 받아 정상적인 사회활동을 할수있도록 해주시기를 간곡히 청원합니다.

  • 최서영 2021-06-03 18:00

    건선이 얼마나 힘든병인걸 알아주시길.산정특례의 혜택을 계속이어나갈수있도록 해주세요.깨끗한 몸상태로 행복하게 보낼수 있도록 해주세요.다시 건선과 만나고싶지않아요

  • 이승현 2021-06-03 18:06

    건선은

  • .이균삿 2021-06-03 18:07

    건선환자도 대한민국 국민이다. 아토피환자만 국민인 것은 아니다 국회는 건선 환자를 위한 제도개선 입법을 조속히 할것을 촉구한다

  • 이균상 2021-06-03 18:11

    국회는 한시바삐 중증건선환자를 위한 치료개선책의 입법을 촉구한다

  • 정봉규 2021-06-03 19:45

    건강한사람도 누구나 언제나 환자가 될 수 있습니다. 건보공단은 환자의 입장에서 일처리를 해야할 것입니다. 건보는 환자들 그리고 국민들위에 군림하는 단체가 아니고 환자 그리고 국민에게 서비스하는 단체임을 명심해야합니다.

  • 이선영 2021-06-03 19:56

    건선 환우로 너무나 힝이 듭니다 ㆍ정상적인 생활을 할수가 없고 눈치봐야되고 또 직장에서 잘린경험도 있지요 모든건선환자들이 산정특례 받아서 치료를 잘받아 정상인으로 우뚝 설수있는 날이 되길 간곡히 부탁 드립니다

  • 이흥구 2021-06-03 20:18

    사람구실하면서 살고있어요...올해는 팔토시 없이 반팔을 20여년만에 입어봤다구요!

  • 이영미 2021-06-03 20:19

    투약을 금지하고나면

  • 이영미 2021-06-03 20:21

    치료를 중단하고 나면 어떻게 될까요?

  • 건선환우 2021-06-03 20:22

    건선환우를 위해 산정특례 처우개선에 진심으로 노력해주세요 실생활에서 받는 스트레스가 이만저만이 아닙니다 일반건선환자도 산정특례가 가능하도록 의료정책이 바뀌었으면 합니다 30년동안 건선을 앓고 계신 어머니도 비싼 치료비를 지불하며 불치병이라고해도 과언이 아닌 건선을 아직도 치료중이십니다 정신적 육체적 스트레스로 항상괴로워하시는데 조금이나마 힘이 될수 있고 잘 치료할수 있도록 꼭 처우개선 부탁드립니다

  • 하늘은 알까? 2021-06-03 20:33

    도대체 얼마나 아퍼야 산정특례인가요?평생을 완치없는 재발과 합병증까지 ...정말 회가나고 또 화가나서 지금심정은 나락으로 떨어지는 기분이네요.ㅜㅜ

  • 칼리 2021-06-03 20:35

    건선도 낫기 어렵고 고통과 인내가 필요한 질병입니다 반드시 개선이 필요합니다

  • 담대 2021-06-03 21:02

    건선이 신체적이나 정신적으로 삶을 파괴하여 경제활동하기 어려운 무서운 질병입니다. 산정특례 적용이 반드시 완화되어야하는데 이번조치는 환자에게 절망을 주네요. 꼭 제도 개선이 필요합니다.

  • 이기원 2021-06-03 21:16

    사각지대에서 고통 받는 건선 환우들의 고통을 이해하시고 적절한 산정 특례를 부탁드립니다.

  • 조윤수 2021-06-03 21:54

    동의합니다.

  • 지친다 2021-06-03 21:54

    건선 20년 넘은 온몸의 건선에 지치고 점점더 어려워지는 건선 치료에 지친다.이제 삶을 내려놔야 할때가 된것인가... 원인도 모르는 이 불치병을 어찌해야한단 말인가...

  • ㅇㅇ 2021-06-03 21:56

    당장 본인이 아픈거 아니라 이건가요? 얼마나 괴롭고 아픈 병인지 글로는 적어 옮길 수도 없습니다. 당장 약만 사기에도 힘든 사람이 많을 텐데 뭔가요 이게

  • 부탁드립니다 2021-06-03 22:01

    건선 얼마나 무섭고 힘든지 아십니까? 치료 중이 약을 끊으라니요.. 모든 치료중 마지막 단계로 산정특례를 받고 일상생활이 가능하게 되었습니다. 산정특례 꼭! 필요합니다. 도와주세요.부탁드립니다.

  • aaa 2021-06-03 22:11

    산정특례의 개선을 바라며 댓글 남깁니다

  • 골꼴 2021-06-03 22:34

    고통속에서...몇십년을 살다 일도 못해 돈도 못벌어....치료제가 나와도 그림떡 너무 비싸 엄두도 못내는데 그나마 산정특례 혜택으로 일도하게되고 돈도 벌고...의료보험비도 내보았네요 ..재등록이 무섭네요... 다시 예전의 나로 돌아갈까봐ㅠㅠ 치료중단 재등록 있을수 없고 신규등록 완화 필요합니다

  • 김미란 2021-06-03 22:37

    건선 환자가 사람답게 살수있는 치료를 받을 수 있도록 산정특례제도 공정하게 바뀌어야 삽니다

  • 현아 2021-06-03 22:39

    원인불명의 건선..산정특례받기까지도 엄청난 고통이따릅니다 맘과 몸의상처를이겨내기에도 벅찹니다 환자들의고통을 조금이라도 덜어줄방법을 연구해주시면안될까요..

  • 란초 2021-06-03 22:42

    건선 환자가 고통에서 벗어나 사람답게 살수있는 방법이 있는데 그런 혜택을 받기가 이렇게 까다롭다면 없는거나 마찬가지입니다

  • GG 2021-06-03 22:44

    이런 정책은 누굴위해 있는거죠

  • 정자동 2021-06-03 22:46

    중증환자 진입도 어려웠는데 재등록심사라니

  • 혜선 2021-06-03 22:50

    환자 가족입니다 환자에게 써야하는 시간을 이런 정책에 써야한다니요 환자와 그가족은 건선만으로 힘들어요

  • 다미 2021-06-03 22:52

    철회해주세요

  • 건보료 2021-06-03 23:46

    건보료 월 36만원 내는데, 내는 만큼 치료 좀 받자... 방구석에 어에 먼지보다 내 몸에서 떨어지는 각질때메 미치겠다. 일어니면 이불에 피자국대메 곤란하고, 직장에선 씻지도 않는 사람처럼 비듬 날리는 지저분한 사람되어 있고... 갓난 아기처럼손싸개 라고 하고 살아야 할 처지다 내 건보료... 그거 모았음 건선치료로 대학병원라서 주사도 맞을 수 있겠다. 이... 여름에 긴팔 입고 다니는 처지를 아냐.. 반바지 입고 거리도 못 가본다. 목욕탕도 가보고 싶다... 이 ㅆㅂ럼들아... 너네 진단팀만 잘 활동해서 세는 돈 다 잡겠다... 그런데나 강화하고, 우리도 좀 사람답게 살게 해줘라... 간 상한다고 이제 먹는 약도 처방 안해준덴다... 오만데 흘리지 말고 우리 목소리 좀 들어줘

  • 곰팡이 2021-06-04 00:18

    건선과 30년 넘게 살고 있습니다. 학창시절부터 너무도 힘든 삶을 살아왔습니다. 언젠가는 약이 나올것이라 생각하면서 그 언젠가가 이렇게나 늦을꺼라고는 생각 해본적이 없습니다. 언젠가 친구들과 술을 마시다가 건선에 대한 대화중 저의 두피에서 곰팡이 냄새가 난다고 하니 친구 왈 팡이제로를 뿌리라고 하더군요..이렇게 세상 누구도 건선 환우를 에이즈 환자보다 잘 모르는 병입니다.건선 환우는 그 어떤 환우 보다도 어려운 삶을 살아가는데 말입니다.죽고싶지만 가족때문에 죽지도 못하는 이 처지를 헤아려 주시길 바랍니다.

  • Sycho 2021-06-04 04:48

    동의합니다. 재등록 철회하는건 물론이고 기준또한 완화시켜야합니다. 말이 안된다고 생각합니다.

  • 김강표 2021-06-04 06:53

    건선환자 고통을 외면하는 복지부와 건보공단은 각성하라

  • 박보람 2021-06-04 07:38

    치료할수있게 도와주세요..

  • 정현옥 2021-06-04 08:05

    누구를위한 산정특레가 환자는 안중에도없고 보건복지부른 산정특렌가

  • 이영미 2021-06-04 09:12

    정부정책 바꾸어 주세요.

  • 매기 2021-06-04 09:33

    이건 도대체 누구를 위한건가요

  • 김효정 2021-06-04 09:37

    동의합니다. 재등록 철회하는건 물론이고 기준또한 완화시켜야합니다. 누구에게나 닥칠 재앙입니다.

  • 심통 2021-06-04 09:49

    건선치료가 쉬운줄아냐?

  • 표경래 2021-06-04 10:55

    동의

  • 김광수 2021-06-04 11:36

    너무하네요 건선이 얼마나 힘든병인지 겪어보지못한사람은 모릅니다 너무 힘든병입니다 빨리 개선 되었으면 합니다

  • 강인성 2021-06-04 11:44

    중증건선 삼십수년동안 몇번이나 삶을 포기하려다 산정특례 혜택으로 최근 몇년 병세가 호전되어 모처럼 사는것처럼 사나했는데 이게 무슨 일인가요? 그냥 저더러 죽으라고 하세요!!!

  • 향기 2021-06-04 13:15

    신규등록도 다뤄주세요.. 산정특례에 계속 도전하는데… 먹고 사느라 광선 치료를 못해 산정특례를 못하고 있습니다.

  • 푸른청춘 2021-06-04 13:18

    아토피가 환자 훨씬 더 많은 것 같은데, 아토피는 산정특례나 약 보험 기준이 같고 재등록 기준도 없는데, 중증 건선 환자면 받아들이기 힘들겠다

  • 건선이 2021-06-04 13:23

    사십년간 건선을 앓고 있는 환자에요 환자들에게 많은 고통이 있어요 정신적 고통이 더 심각하다 생각이 드네요 정상적인 생활을 할수 있도록 해 주세요ᆢ

  • 베로 2021-06-04 14:05

    어이없네요! 사람이 먼저라더니 돈이 먼저입니까?
    얼마나 고통스러울지 짐작도 어려운 분들에게 차별적, 선별적 특례라니, 이게 말이 됩니까?!!
    제대로 지원하세요!!!

  • 매기 2021-06-04 14:25

    재등록의 기준이 할말을 잃게 하네요

  • 2021-06-04 14:59

    중증건선환자 입니다 재등록 조건이 치료중단후 부작용과 고통을 다시 겪어야하는 환자의 입장은 조금도 고려하지 않은 처사라는 생각에 화가 치밀어 오릅니다

  • 2021-06-04 15:06

    조금만 귀기울여도 얼마나 심각하고 고통스러운 질병인지 알수 있을텐데요... 환자의 고통과 입장은 아랑곳하지 않은 무차별하고 부당한 재등록 심사기준이라고 생각합니다

  • 안중갑 2021-06-04 19:02

    건선환우에게더특별대우를해달라고 하는게 아니라 다른병환우들과 똑같은 대우를 요구하는것뿐입니다캍은

  • 햇살 2021-06-05 05:05

    의료보험료로 그렇게 많이 뺏어가면서...정말 너무 힘들게 하네요..빨게 벗고 광화문 한복판에서 시위라두 해야 겠네요..

  • 울산 2021-06-05 05:52

    도대체 누굴위한 정책인가 ㆍ철회되어야 합니다ㆍ

  • 김윤구 2021-06-05 12:35

    건선환자 가족입니다 상식적으로 말도안되는 재등록심사 철회해야합니다

  • 이상국 2021-06-05 12:54

    직무 관련자들이 이해 할 수 있도록 건선 체험기회도 중요할거 같군요 현실적 대안이 꼭 반영되길 바래요

  • 정혜인 2021-06-05 14:35

    지금도 죽지 못해 겨우 사는데 완화는 못해줄망정 죽음으로

  • 독한건선 2021-06-05 23:08

    건선인으로 사는 것이 얼마나 힘든지 겪어보지 않으면 아무도 모를거에요.. 극단적 마음까지 들게 하는게 건선이라는건데ㅜㅜ 산정특례기준 및 기간 연장에 대한 너나도 엄격한 잣대 정말 건선인을 두번죽이는 것과 같아요.

  • 장난하나 2021-06-06 14:18

    건선이라는 질병에 대해 이해가 하나도 없네요. 웃기는 코미디하면서 환우 농락 고만하쇼

  • 이준태 2021-06-06 16:40

    건선에 관하여도 타 중증질환도 동일한 잣대를 적용하여 산정특례 신규 및 재등록 기준을 선정하는 것이 타당합니다. 국민의 건강과 소득을 보장하고자 하는 사회보험으로서의 제도인 국민건강보험의 성격에 비추어보면, 건강보험은 국민인 건선환자들이 건강한 삶을 통해 지속적인 삶을 살 수 있도록 최선을 다하여야 합니다. 그럼에도 불구하고 별다른 이유없이 기타 난치성 면역질환과 달리 취급하는 것은 건선환자들의 건강에 관한 권리 및 평등의 원칙에 위배된다고 할 것입니다. 즉, 건보공단의 산정특례 기준은 위법하므로 하루빨리 법의 테두리 안에 돌아와 제도 본래의 목적을 이룰 수 있게 되길 바랍니다.

  • 우리 2021-06-07 09:08

    재등록 철회 부탁드립니다 제발요

  • 손병국 2021-06-07 20:58

    건선환자의 고통을 정책에 반영해주길 바랍니다.

  • 현진아빠 2021-06-08 12:08

    불합리한 산정특례을 경험해야한는가? 무슨 이런법이 있단 말인가! 철회해라!!

  • 그레이스 2021-06-08 14:24

    전신 농포건선 환자 입니다. 진입장벽이 너무 높아 하루빨리 선정완화 되기를 빌며 마지막 희망처럼 빌고 또 빌었는데 이게 웬 날벼락인지. 제발 좀 위에서 일하시는분들 건선환자들 실태조사 한번이라도 해보고 정책좀 조정해주세요.ㅠ.

  • 강남님 2021-06-19 08:29

    병주고 약주고. 약주고병주고?

  • 건선 2021-06-23 18:15

    정말 화가 나네요

  • 건선시러 2021-07-03 09:32

    이년전 담당주치의와 논쟁했었습니다. 건선과 암 둘중 어느것이 삶을 더 피폐하게 만들까요??

  • 권오찬 2021-07-06 17:09

    왜 원점으로 회귀하는 정책을 쓰시는지 이해가 안갑니다. 재고해 주세요,

  • 이유진 2021-07-18 14:59

    건선을 겪어보지 않은 사람은 모른다

  • 건선환우 2021-07-20 19:29

    중증건선은 정말 그 어떤 불치병 이상으로 환자의 삶을 망가뜨립니다..부디 정책결정에 있어 한번만 더 환우들의 고통을 헤아려 주시기 바랍니다

  • 중증건선환자 2021-07-30 11:24

    정말 너무들 한다. 탁상정책은 환자를 두번 죽이는 일이다

  • ㄱㅈㅅ 2021-07-31 13:03

    얼굴 성기 손 손톱 등 특수 부위 건선 환자도 산정 특례 혜탹을 받을수 있게 해주세요. 부위의 범위로만 대상자가 되는건 너무 단순한 행정입니다

  • 건선자 2021-08-03 09:50

    증상이 다시 악화되야 치료를 다시 받을 수 있다니 이런 저질스런 정책은 아무리 봐도 비상식 아닌가요? 똑똑한 사람들이 어찌 이런 정책을 만들었는지 한숨이 나옵니다.

  • 김동순 2021-08-03 16:39

    건선의 고통을 모르는 ?
    우울증에 대인기피증 그보다 더한 생각까지 하게 하는 무서운병
    무슨 이런법이

  • 신 숙 2021-08-08 10:30

    건선 환자 두번 죽이는
    건보공단의 만행에
    분노한다

  • 환우 2021-08-14 12:28

    산정특례기준을 완하하거나 일반건강보험적용으로 확대되기를 고대하고 있는 환자들에게
    청천벽력같은 소식이 아닐 수 없습니다. 탁상행정 공무원들 직접 환우들이나 만나보고 이런정책을
    하는건지요? 고통속에서 살고 있는 환자들에게 너무나 가혹한 정책입니다.

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