신약에 대한 심평원 심사 절차 부당 호소…암환자의 '절규'

SD의 자의적 판별로 인한 급여삭감, 사용 중단에 문제제기…"자비로라도 항암제를 사용할 수 있어야"

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[메디파나뉴스 = 조운 기자] 안정병변(SD)의 경계 판별로 인한 심평원의 급여 삭감으로 고통을 겪고 있는 암 환자가 청와대 국민청원을 제기했다.


지난 9월 28일 청와대 국민청원에 "건강보험심사평가원 심사 절차의 부당함과 허술함으로 저희 어머니가 죽어가고 있습니다" 라는 글이 올라온 것.


췌장암 환자가 암이 커졌다는 주치의의 소견에 따라 약을 변경했는데 갑자기 건강보험심사평가원(이하 심평원)의 급여 삭감으로 인해 항암제를 사용할 수 없게 됐다고 하는 사연이었다. 


심평원에서는 국민건강보험법 제 47조에 따라 요양기관(병의원)에서 요양급여비용을 청구하면 이를 심사한 후 요양기관에 통보하게 된다. 심사는 현장에 몸담고 있는 현직 의사를 비롯한 전문가들로 구성되며 심사에서 약의 변경이 잘못됐다고 판단하면 지금까지 사용한 약값을 삭감하게 되고 병원은 환자에게 더이상 약을 줄 수 없다. 


위 환자의 경우 암이 진행하였다는 서류를 계속해서 제출했음에도 항암제가 중단됐고 결국 환자 가족이 나서서 심평원에 이의를 제기하고 국민청원을 하고 난 후에야 이의제기가 받아들여졌다. 그 기간 동안 환자는 어느 곳에서도 항암제를 처방받을 수 없었다. 


이에 대해 한국암환자권익협의회는 "시급을 다투는 항암제를 다른 약과 같은 제도로 심사를 하는 것은 불편 부당하며 당장 치료가 급한 암환자에게는 사형선고를 한 것이나 진배가 없다. 실상 그 기간 동안 항암을 중단한 환자나 보호자는 극도의 스트레스와 불안감으로 죽음 직전에 이른다. 설령 그 기간을 잘 견디어 추후에 다시 치료가 진행된다 하더라도 이미 항암 중단으로 인해 병세는 더 깊어지고 치료 기간은 더 길어질 수 밖에 없다는 것은 자명한 사실이다"라고 지적했다.


암 환자의 경우 암이 그대로 이거나 약간 줄거나 약간 커지는 정도를 의미하는 안정병변(SD)를 기준으로 약을 부꿀 수 있는데, 기준이 명확하게 정해져 있지는 않지만 통상 20% 정도 크기 변화까지 SD로 판단한다. 


그러나 이보다 더 적게 커졌어도 커지는 속도가 빠르거나 또는 흩뿌려진 형태의 경우 등 판단이 쉽지 않은 경우가 존재하게 되고 이는 주치의의 재량으로 판단된다.


특히 급여 삭감으로 사용하던 항암제를 사용할 수 없게 된 환자가 자비라도 들여 고가의 약을 쓰고 싶어도 불가능한 현실도 문제다.


급여로 정해진 약을 의사가 임의로 비급여 처방을 하면 환자가 심평원에 이의를 제기할 수 있고 병원이 불이익을 받게 되기 때문이다. 


김성주 대표는 "이러한 제도로 인해 병원과 의료진은 소위 심평의학이라 불리는 심평원의 프로토콜만 따라야 하는 소극적 치료로 임하게 되고 그로 인해 환자가 그 피해를 고스란히 떠안게 되는 것이다. 보건당국이 그간 지속적으로 주장해온 가치가 진정한 환자 중심의 의료체계인지 되묻지 않을 수 없다"고 비판했다.


따라서 현 심평원 가이드라인과 프로토콜은 환자 개개인이 받을 수 있는 최선의 치료보다는 사회적 차원에서 비용 대비 효용을 높이는 치료에 초점을 맞추고 있다고 지적하며, 자비로 최선의 치료를 받고자 하는 환자들에게도 같은 지침을 적용하는 것은 환자가 최선의 치료를 받을 권리를 박탈하는 것이라고 호소했다.


김성주 대표는 "암환자는 내성이 오면, 즉 암이 커지면 기존 약이 더 이상 효과가 없다고 판단하고 새로운 약으로 바꾸게 된다. 사용할 수 있는 약의 종류가 제한적인 상황이기 때문에 기존 약이 효과를 보이고 있음에도 불구하고 기존 약의 사용을 중단하고 새로운 약으로 바꿔 치료받고자 하는 환자는 없다"며, "약의 변경이 잘못된 판단이었다면 다시 기존의 약으로 변경을 하거나 다른 약을 사용하게 하는 등 조치를 취하는 것으로 충분하다. 암이 진행한다는 자체만으로도 공포인데 항암제 중단이라는 이중고까지 겪는 암환자들의 부당함과 억울함은 어디에 호소해야 하느냐"고 반발했다.


이에 한국암환자권익협의회와 암환자, 보호자들은 복지부에 ▲SD의 자의적 판별로 인한 급여삭감은 없어져야 한다 ▲이의제기 기간동안 항암을 중단하여 치료공백기간이  발생하는 일이 없도록 제도를 개선하라 ▲암환자인 경우 신약 접근성을 보장하고 다양한 치료제를 선택할 수 있도록 최소한 자비로라도 항암제를 사용할 수 있는 법적 근거를 만들어라 ▲치료제가 없는 암환자의 경우 환자의 동의 하에 임상약이나 적응증 이외의 약을 사용할 수 있도록 암환자의 신약 접근성을 보장하고 다양한 치료제를 선택할 수 있는 법적 근거를 제시하라 ▲환자에게 건강보험급여 삭감시 발생하는 절차와 과정을 고지하고 치료과정 상의 문제 발생 시 환자와 보호자가 직접 구제에 참여 가능하도록 법과 제도를 개선하라 ▲보건복지부는 한국암환자권익협의회와 면담 일정에 관하여 적극적으로 임해주길 요청한다며 면담을 요청했다.

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독자의견
  • 김선달 2021-10-01 10:33

    암환자의 치료권을 보장해야 하는 정부는 각성하라

  • 김해인 2021-10-01 10:37

    하루빨리 제도가 개선되어 암환자들의 항암중단이 일어나지 않도록 ...

  • 2021-10-01 10:48

    환자의 목숨이 달린 일인데 아무 대책없이 그들만의 기준으로 치료를 중단시키다니 말이 됩니까. 정부는 제대로 된 기준을 세워 법안개정래주세요. 고통받는 환자들이 많습니다.

  • 2021-10-01 10:49

    제도가 얼른 개선되어 환자들의 치료를 빠른시간안에 지원하깅..

  • 김은진 2021-10-01 10:50

    법위에 사람있습니다. 사람이 먼저입니다. 본인가족이래도그렇게하실지생각해보시기바랍니다

  • 암환우 2021-10-01 10:50

    암환우도 국민이며 우리 이웃입니다 치료권 관심 부탁드립니다

  • 김수산 2021-10-01 10:51

    부디 제도가 개선되어 편히 치료 받게 해주세요

  • 아이님 2021-10-01 10:51

    내가족의 일이 될 수 도 있습니다. 하루 빨리 개선되었으면 합니다

  • jnk 2021-10-01 10:52

    안일한 관료주의에서 빠져나와 국민을 살리는 정책과 제도를 도입하길 촉구합니다.

  • 2021-10-01 10:52

    제도개선필요하다고생각합니다

  • 푸름 2021-10-01 10:55

    빠른 시일내 제도가 개선되어 암환자가 치료 시기를 놓치지 않도록 해주세요

  • 최유숙 2021-10-01 10:59

    치료중에 치료중단이라니!! 말도 안되는일입니다 나라일 하시는부들 관심부탁합니다

  • 박광영 2021-10-01 11:01

    시급히 제도를 개선하여 항암중단이 되는일 없도록 대책마련이 시급하네요

  • 동감 2021-10-01 11:06

    시급한 상황에 심사진행으로 귀한 시간 낭비로 제때 치료받지못한다면 정말 억울할것 같아요~ 법개정이 절실히 필요합니다!

  • 윤소연 2021-10-01 11:12

    하루빨리 제도가 개선되어 고통받는 암 환자들이 치료를 못받는일이 없도록 해주시기 바랍니다

  • 은행나무 2021-10-01 11:19

    암환자들 입장에서 제도가 개선되어야 합니다.치료 중단은 되지 말아야 합니다.

  • KK 2021-10-01 11:22

    공감합니다. 심평의학이 아닌 진정 환자에게 필요한 의료를 제공받을 수 있도록, 하루빨리 제도 개선 바랍니다.

  • 우수한 2021-10-01 11:25

    정말 빨리 개선 되어야 합니다. 암환자가 제도때문에 치료받지 못한다는게 말이 안되는겁니다.

  • 케이 2021-10-01 11:27

    절망에 빠진 암환자가 자비로라도 적절한 항암제를 사용할 수 있도록 하는 법적 근거 마련이 시급합니다. 환자의 동의 하에 암환자의 신약 접근성을 보장하는 법도 필요합니다.

  • 프렌드 2021-10-01 11:29

    암환자가 원하는 경우에는 의사가 비급여 처방을 할 수 있게 해주세요. 생명 보존을 위해 최선의 치료를 받을 권리를 주십시오

  • 2021-10-01 11:32

    제도보다 사람을봐주세요 제도에 가려져 치료못받고있는 사람이없게해주세요...가족일이라고 생각해보세요 제도개선,환자중심치료 부탁드립니다.

  • 하늘 2021-10-01 11:39

    정말 안타까운 일입니다. 하루하루 매시간이 소중하면서 피가 마르는 심정일꺼예요. 제발 환자들이 불이익 받지않도록 병원과 기관이 옳은 방향으로 힘써주세요.

  • 권미혜 2021-10-01 11:47

    암환자에서 항암제를

  • 권미혜 2021-10-01 11:48

    정말있을수없는일입니다 빠른시정부탁드립니다

  • 만수 2021-10-01 11:48

    부위는 다르지만 같은 암과 싸우고잇는 보호자로써.화가납니다.하루빨리 개선되어 모든 환자들이 편안하게 치료받는 날이 왓으면..

  • 남라진 2021-10-01 11:49

    법과 제도가 개선되어 환자들이 맘편히 치료받게 치료 받게 해주세요

  • 이정남 2021-10-01 11:51

    쓸수있는 먹는 항암제가 있음에도 불구하고 그것도 몇번인지도 모를 센항암하고 조건에 충족하여야 먹는 항암제를 처방할수있다는 선생님말씀에ㅣ왜 그래야하는지요? 내 가족일이라도 그럴까요? 환자입장에서 생각해주시기 간절히바랍니다.

  • 종이접기 2021-10-01 11:52

    누구를위한 제도 입니까?? 환자가 최우선입니다. 조속히 제도 개선이 되어야 합니다

  • 클로이 2021-10-01 11:54

    제도개선 시급합니다. 암환우의 치료권 보장해주세요!!

  • 김짱구 2021-10-01 11:56

    환자는 하루하루죽어가는데 항암중단이라니요 .. 가슴이 찢어지네요 가족들은 오죽할지 ㅠㅠ

  • 개선필요 2021-10-01 11:56

    치료를 중단하다니요...그런일이 어떻게 발생하죠 하루빨리 개선되어야 합니다

  • 천사 2021-10-01 11:57

    쓸수있는 약이 있는데 치료 못받는 상황은 없어야되는거 아닙니까?!

  • 개선하자 2021-10-01 11:58

    치료가 중단되다니요...그런일이 어떻게 발생합니까 하루빨리 개선되어야 합니다

  • 개선하자 2021-10-01 11:58

    치료가 중단되다니여 하루빨리 개선되어야 합니다

  • 송이 2021-10-01 11:59

    한 국민이 죽고사는 문제입니다 빨리 개선되어 치료보장을 받을수있도록 해야합니다

  • 연소 2021-10-01 12:04

    자비로라도 사용할 수 있게 해달라 절규하는 암환자한테 정부가 힘을 실어주지는 못할망정 그걸 막는것이 맞습니까? 이게 나라입니까?

  • 2021-10-01 12:06

    빨리 제도가 개선되어 약이 있을에도 치료를 못받아서 돌아가시는 일이 없도록 되었으면 좋겠습니다

  • 하늘 2021-10-01 12:06

    암환자의 치료권을 우선적으로 고려해주세요. 환자의 입장에서 생각해보시기 바랍니다

  • 선아 2021-10-01 12:07

    자비라도 신약쓸수있게 도와주세요ㅜㅜ

  • 최선희 2021-10-01 12:10

    암환자가 치료 관련하여 이중고를 겪는 일이 없도록 해주시길 바랍니다

  • 최희전 2021-10-01 12:13

    언젠가 그 누구도 암환우가 되실 수 있습니다. 몸도 아픈데 치료권마저 거부당하는 이런 세상은 되지말아야 합니다

  • 보보 2021-10-01 12:19

    정말 심각한 문제입니다. 약이 있는데… 방법이 있다는데.. 그걸 왜 막으시나요!! 빨리 개선이 필요 합니다.

  • 윤** 2021-10-01 12:22

    암환우들이 마음 편히 치료 받을 수 있도록 빠른시일내에 제도 개선이 이루어질 수 있도록 모두들 관심을 가집시다..

  • 2021-10-01 12:25

    처절하고 벼랑끝에 있는 환자의 입장에서 일을 해주시길요!!!

  • 이희명 2021-10-01 12:26

    암 환자 가족으로서 그냥 지나칠 수가 없었습니다. 환자들을 위한 제도가 되어주길 바랍니다.

  • 미실 2021-10-01 12:28

    암환자의 치료받을권리를 보장해주세요

  • 재노아빠 2021-10-01 12:32

    부디 항암중단하는 일이 없도록..자신의 일처럼 검토하여 주시기를 바랍니다

  • 예스맨 2021-10-01 12:32

    환자의 입장에서 항암할 수있게 도와주세요

  • 이정희 2021-10-01 12:34

    암환자 보호자입니다. 제도가 개선되어 암환자의 치료가 보장되어야합니다

  • 2021-10-01 12:40

    생명이 달린일인데!!!하루빨리 개선되어 이런 말도 안되는 치료중단되어 고통받는 분들이 더 안생기게 개선바랍니다

  • Hj 2021-10-01 12:50

    그 약은 사용할수 없습니다. 의사 한마디에 환자와 가족은 무너집니다. 사람을 살리는 법을 만들어주세요.

  • 김정숙 2021-10-01 13:00

    암환자들이 맘놓고 치료할수있도록 정부는 힘써주세요

  • 2021-10-01 13:35

    목숨이 달린일입니다 자기가족일이라면 이런식으로 할까요? 왜 치료의기회조차 뺏나요? 대체 무엇을위해 존재하는곳인가요?

  • 미니미 2021-10-01 13:36

    제도가 하루빨리 개선되었으면 합니다

  • 조정례 2021-10-01 13:41

    암환자가 항암하는게 얼마나 무섭고 힘든건데..목숨걸고 살고자 아프지않게 노력하는걸 의사들은 자기들 실험때문에 사람을 시험용 쥐처럼 이용하는겁니다. 더이상 이런일이 생기지않게 법의 강화가 필요합니다!

  • 김춘자 2021-10-01 13:54

    나에게 주어진 아픔은 핤수없지만 치료의권리권 마저 보장되지않으니 넘어진환우 밞은 잘못된제도 시급한 개선이 필요합니다^^너 나가아닌 우리의일입니다^^

  • 양연숙 2021-10-01 13:56

    공감합니다~제도가 하루빨리 개선되어 암환우분들의 빠른치료받게해주세요

  • ㅠㅠ 2021-10-01 14:05

    결코 남의 일이 아닙니다. 누구에게나 있을 수 있는 일이고 사랑하는 내 가족이 당할 수도 있는 일입니다. 환자의 치료받을 권리를 지켜주세요..

  • 2021-10-01 14:16

    빠른 시일내에 제도가 개선되어 암환자들이 편히 치료받게 해주세요

  • 윤지아 2021-10-01 14:16

    암환자들이 치유의 희망을 놓치않고 치료받을 수 있도록 제도적으로 보장해야 합니다. 약이 없어 고통받지 않도록 하루 빨리 개선되길 바랍니다.

  • 이경미 2021-10-01 14:17

    암환자분들의 암함치료가중단되지않도록제도계선부탁드립니다

  • 강지영 2021-10-01 14:17

    암환자에게 항암제를 주지 않는게 법적인 절차라구요? 도대체 그게 상식적으로 말이되는 소리인가요?

  • 제발 살자 2021-10-01 14:21

    본 기사의 내용이 현실입니다. 부디 항암제가 마지막이고, 기간까지 놓치는 일이 없었으몀 좋겠습니다. 제발 많은 관심 부탁드립니다. ㅠㅠㅠㅠ제발요

  • 2021-10-01 14:25

    하루빨리 치료가 시급한데 부당한 일을 환우들이 겪는일이 없기를 간절히 바랍니다...

  • . 2021-10-01 14:30

    조정례님. 기사 내용을 읽어보셨는지요. 진료보는 의사들의 잘못이 아닙니다.

  • jeh 2021-10-01 14:40

    고통받고 있는 환자와 보호자의 입장에서 제도개선을 해주시기 바랍니다.

  • 철원 며느리 2021-10-01 14:42

    사람이 먼저이지 법이나 제도가 우선은 아니라고 생각합니다. 무엇보다 아프고 힘이 없는 사람들을 위한 나라가 되길 기도해봅니다.

  • 수향 2021-10-01 14:43

    제발 암환자 와 희귀질환자 등 중증 환자의 치료권을 스피드하게 보장하주세요
    좀 제발..ㅜ

  • 김 미선 2021-10-01 15:06

    암환자도 살고싶다 항암제라도 제때 치료받게해주시오,

  • 조이풀조안 2021-10-01 15:59

    제도 개선 해주세요. 암환자의 항암중단은 살인과 마찬가지입니다.

  • 선아 2021-10-01 16:10

    쓸 약이 있는데 비용대비효과에대한 경제성따지다가 환자 호스피스로 내몰리는 이 어이없는 제도 빨리 개선시켜주세요

  • kar 2021-10-01 16:16

    환자 중심으로 의료 체계가 변경되어야 합니다! 조속한 시일내에 제도가 바꿔었으면 합니다

  • 나그네 2021-10-01 16:17

    자비를 들여서라도 낫길 바라는 환자들과 가족들에게 현 정책은 부적절하다고 생각합니다. 치료받고자 하는 사람들이 불이익을 받지 않고 할 수 있도록 정책 개선을 요구합니다.

  • 유진 2021-10-01 16:30

    하루빨리 제도가 개선되어 고통받는 암 환자들이 치료를 못받는일이 없도록 해주시기 바랍니다

  • 정규범 2021-10-01 17:31

    암환우도 국민이며 우리 이웃입니다 치료권 관심 부탁드립니다

  • 이영심 2021-10-01 18:27

    제도 개선해 주세요

  • 박혜영 2021-10-01 19:50

    암은 누구에게나 올 수있습니다. 치료비 삭감으로 암환자들이 고통받게 하지말아주세요

  • 마카롱 2021-10-01 20:16

    암환자를 살려주세요

  • 김현진 2021-10-01 22:35

    하루라도 빨리 제도가 개선되어 목숨을 살리수 있도록 도아주세요

  • 김비오 2021-10-01 22:59

    암환자는국민아니냐??

  • 서영미 2021-10-02 04:28

    끝까지 맘이라도 편히 치료받을 수 있게 해 주세요

  • 2021-10-02 08:19

    개선필요합니다 우리모둣

  • 2021-10-02 08:28

    하루빨리암환자에게더이상고통주지마세요

  • 진선미 2021-10-02 10:14

    역지사지 심평원은 깊이생각하시여든암환자들이 마음놓고 치료라도 받을수 있도록 제도개선을 해야 한다고 생각합니다 쓸대없는 일을 하는 심평원 으로 입에오르는

  • 김윤 2021-10-02 14:47

    법은 누구를 위한 것인가요? 생명 보다 중한게 있나요? 제대로 집행해 주세요. 똑바로 지켜 보겠습니다.

  • 송성희 2021-10-03 20:36

    이순간 또 다른 누군가에게도 반복되고 있는 일입니다. 암환우를 고려한 제도개선이 시급합니다.

  • 강경미 2021-10-04 12:16

    환자의 목숨을 가지고 말도 안되는 억지를 쓰고 계셨군요 씁쓸합니다

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