[메디파나뉴스 = 이정수 기자] 1형 당뇨병 치료 임상현장 고통이 수년째 계속되고 있다. 학회는 그간 목소리를 꾸준히 내고 일부 성과를 거두기도 했지만, 여전히 1형 당뇨병 진료 여건은 심각한 상태에 머물러 있다. 체계적인 교육과 관리가 필요하지만, 정작 경증으로 취급돼 일부 상급종합병원에서는 환자를 받아주지 못하는 실정이다.
19일 열린 대한당뇨병학회 신년 기자간담회에서는 제1형 당뇨병을 중증난치질환으로 인정해줄 필요가 있다는 주장이 두드러지게 다뤄졌다.
학회를 비롯해 의료계가 대내외적으로 제1형 당뇨병에 대한 제도적 지원 필요성을 촉구하고 나선 것은 이번만이 아니다.
2018년에는 대한당뇨병연합이 일부 국회의원과 함께 국회에서 '1형 당뇨병 희귀난치질환 지정을 위한 토론회'를 열어 공론화를 추진했고, 대한당뇨병학회도 지난해 기자간담회를 통해 중증난치질환 지정 필요성을 강조했다.
이전에도 1형 당뇨병 치료 여건은 꾸준히 지적돼왔다. 치료에 사용되는 소모품인 바늘과 솜 등은 의료비가 아닌 요양비로 분류되는데, 이에 대한 비용 부담이 상당했다. 그럼에도 비교적 저렴한 인슐린 등 의료비 기준만 따져 치료비용이 크지 않은 질환으로 평가됐다.
이날 간담회에 나온 진상만 대한당뇨병학회 환자관리간사
<사진>는 "2008년 기사에서도 나왔듯이 1형 당뇨병 치료에 사용되는 의료비 대부분은 인슐린이 아님에도 치료비용이 크지 않은 것으로 평가된다는 지적이 있었다"면서 "지금은 연속혈당측정기나 자동인슐린펌프 등이 표준 치료로 사용되는데, 이것이 치료비용 대부분을 차지하고 있다. 10년 이상 지나면서 환자 본인 부담은 더 커졌지만, 여전히 현실과 치료 간 괴리가 크다"고 지적했다.
이처럼 수년에 걸쳐 치료여건을 개선하기 위한 노력이 이어지고 있지만, 상황은 여전히 제자리다. 학회가 지난해에 이어 올해도 기자간담회를 통해 1형 당뇨병 중증난치질환 인정 필요성을 강조하고 나선 것은, 이전과 달리 적극적으로 대응해 이번만큼은 치료여건을 반드시 개선시키겠다는 의지가 확고함을 방증한다.
환자는 어느 병원조차 기댈 곳 없다
학회가 이렇듯 적극적으로 나서고 있는 것은 1형 당뇨병 환자가 점차 제대로 된 치료를 받기 힘들어지고 있기 때문이다.
현재 상급종합병원은 전체 환자 수 대비 중증난치질환 환자 비율을 의무적으로 늘려야 한다. 때문에 중증난치질환에 포함되지 않는 1형 당뇨병은 상급종병 입장에서 기피 대상이 된다.
또 치료에 사용되는 자동인슐린주입 펌프 등 기기들은 점차 발전되면서 더 자세한 교육이 요구된다. 환자 교육에는 인력이 요구되고 그에 따른 인건비는 병원에게 적자로 누적된다.
이같은 상황은 환자 기피로 이어진다. 그렇다고 1차 의료기관에서 1형 당뇨병 환자를 치료하기란 쉽지 않은 상황이다.
진상만 간사는 "적자는 누적되고, 중증난치질환도 아니니까 환자를 보지 않으려는 경향이 생기고, 이제는 아예 내과에서 1형 당뇨병을 보지 않으려는 상급종병이 다수라고 생각하면 된다"며 "사실상 환자가 상급종병에서 쫓겨나고 있다. 쫓겨나더라도 1차 의료기관에서 이 환자들을 감당하면 문제가 없지만, 사용되는 기기가 고도화된 교육을 필요로 하기 때문에 1차 의료에서 감당하기에는 역부족"이라고 설명했다.
이어 "인슐린 펌프를 제대로 시작하려면 통상적 진료나 교육을 현저히 넘어서는 수준의 지식이 반드시 요구되는데, 이를 소화하기 위해선 전문교육팀까지 필요하다. 마치 자율주행차가 있어도 타지 못하는 상황과 같다"며 "요즘 말로 의료진 입장에서는 '열정페이'로 하고 있지만, 병원에게 적자가 되니 난처한 입장"이라고 덧붙였다.
경증질환 이유는 제외된 요양비와 낮은 의료비
1형 당뇨병이 중증난치질환으로 지정되지 않는 이유는 '낮은 의료비' 때문이다.
학회에 따르면, 1형 당뇨병은 인슐린 가격만 포함된 연간의료비가 낮다는 이유로 중증난치질환 지정이 거부되고 있다. 연속혈당측정기, 자동인슐린주입펌프 등은 요양비로 분류돼있어 연간의료비 집계 시 제외되고 있다. 이 때문에 1형 당뇨병은 연간 의료비 100만원 이하 질환으로 평가되고 있다.
진상만 간사는 "어떻게 보면 어처구니없게 느껴질 수 있는 부분이다. 연간 의료비 환자 본인 부담이 100만원을 넘어야 중증난치질환으로 인정을 받는데, 의료비 사유 때문에 인정받지 못하고 있는 웃지 못할 현실"이라고 토로했다.
그러면서 "현실은 단순한 형태를 갖춘 기기만 사용하더라도 5년간 약 2,000만원, 1개월에 약 33만원 정도가 환자 본인부담으로 해야지 쓸 수가 있다"며 "미국에선 자동인슐린주입을 표준치료로 추천하고 있고, 학회 지침도 같은 방향으로 바뀔 예정이다. 문제는 이처럼 정작 의료현장에선 전혀 준비가 안돼있다는 것"이라고 지적했다.
의료비가 아닌 질환 특성을 놓고 보면 1형 당뇨병은 상당히 중한 질환이다.
반나절 정도만 인슐린 투여가 중단돼도 케톤산증으로 인한 사망위험이 있다. 저혈당과 합병증이 자주 발생하므로 2형 당뇨병과는 근본적으로 다르다. 여러 연구를 통해 현재 중증난치질환으로 지정된 다른 질환에 비해 중증도가 낮지 않다는 점도 입증됐다.
진상만 간사는 "이 병이 필수의료 분야 질환이 아니면 사실 의학에서 어느 질환이 필수일 수 있느냐 반문할 수 있는 수준"이라고 강조했다.
학회, 여러 대안으로 활로 모색
학회는 1형 당뇨병을 중증난치질환으로 인정받도록 하는 것 외에도 여러 방안으로 대안을 모색하고 있다. 1형 당뇨병 환자 재택의료 시범사업, 연속혈당측정기 급여 등이 그 예다.
진상만 간사는 "다각도로 접근을 하고 있다. 어느 하나가 안됐을 때 나머지 사안이 더 중요해질 것으로 생각한다. 예로 중증난치질환 인정이 잘 안되더라도 재택의료 시범사업이 잘 학장된다면 환자 본인부담 비율을 낮추는 것은 안되더라도 현실적으로 교육하지 못했던 것은 어느 정도 해결될 수가 있을 것"이라고 설명했다.
그러면서도 아쉬움을 토로했다. 국가가 부담하게 될 비용이 크지 않다는 점을 언급했다.
진상만 간사는 "사실 좀 답답하기는 하다. 1형 당뇨병은 환자 수가 3만명 정도로 많지 않다. 또 이미 기기를 익숙하게 사용할 수 있는 환자까지 줄여나가면 교육해야 할 대상이 많이 줄어들 것이고, 보험을 풀어준다더라도 국가적으로 그렇게 감당하지 못할 비용이 생기진 않을 것"이라면서 "(정부가) 너무 주저하고 있다는 생각이 든다. 사회적인 배려나 관심이 병행되길 바란다"고 밝혔다.
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알*2023.01.30 17:23:25
1형당뇨 환자는 인슐린 주사를 제때 효과적으로 맞지 못하면 생명을 위협받는 중증난치질환입니다. 환자와 가족들은 24시간을 마음 졸이며 환자의 혈당 체크를 하고, 음식을 먹을 때마다 긴장을 풀 수가 없습니다. 그럼에도 제대로 된 치료를 받지 못하게 하는 것은 1형당뇨 환자들을 사지로 몰아넣는 것과 다를 바 없습니다. 반드시 중증난치질환으로 인정해야 합니다.
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신**2023.01.21 03:26:30
1형당뇨 제대로된 인슐린 주사가 없으면 생명에 치명적인 영향을 끼치는 중증난치질환입니다.
현실에 맞는 의료법 개정으로 환자의 관리와 의료인들의 수가인정 꼭 필요합니다. 기타 필요한 연속혈당측정기, 인슐린 펌프등 더 많은 지원이 필요합니다. 평생 관리해야하는 병입니다. 중증난치질환으로 인정해서 그에 합당한 관리를 요구하는바입니다
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