권익위 "혈우병약 '헴리브라' 급여개선 1년…환자·가족 '만족'"

국민권익위, 항체 환자 외 비항체 환자 대상 급여확대도 추진

이정수 기자 (leejs@medipana.com)2022-10-31 11:25

 
# '헴리브라'는 4주에 1번만 맞아도 돼 아이가 덜 고통스러워합니다. 1주일에 2~3회씩 맞아야 했던 정맥주사 치료로 아파하던 아이의 모습을 보며 견뎌내야 했는데, 국민권익위원회 도움으로 헴리브라 주사 치료를 받을 수 있게 됐습니다.

# 우리 아이는 혈우병으로 별다른 움직임 없이도 쉽게 멍이 생깁니다. 태권도는 꿈도 꿀 수 없는 운동이었습니다. 그러던 우리 아이가 헴리브라 투약을 하면서 최근에 태권도를 배우기 시작했습니다.

# 혈관이 약한 아이가 고통스러운 정맥주사 치료를 받으며 매번 울던 모습에 마음이 찢어졌습니다. 건강보험 기준을 바꿔주셔서 참 고맙습니다. 앞으로 아이를 건강하게 키워 꼭 보답하겠습니다.

국민권익위원회가 혈우병 치료제 '헴리브라' 요양급여기준 재검토를 권고한 이후 지난 1년 새 나타난 변화다.

1년여 전 국민권익위에는 '혈우병 환아들이 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있게 기준을 변경해 달라'는 혈우병 환아 9명 가족 고충민원이 접수됐다.

헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제로 평가된다.

당시 요양급여기준에 따르면, 소아환자가 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해서는 최대 2~3년간 고통스러운 정맥주사 치료를 선행하거나 막대한 자기 부담금(몸무게 15kg 환자 기준, 연간 9,000만원 이상)으로 헴리브라를 처방받아야 했다.

이에 국민권익위는 지난해 7월 보건복지부와 건강보험심사평가원에 '만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자에 대한 헴리브라 급여기준을 재검토하라'는 의견을 냈다.

보건복지부와 심평원은 지난해 9월 '요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항' 고시를 개정해, 만 12세 미만 혈우병 항체 환자에 대한 헴리브라 요양급여기준을 변경했다.

이를 통해 혈우병 항체 소아 환자들은 최대 2~3년에 걸친 정맥주사 치료 없이도 헴리브라를 건강보험으로 적용받을 수 있게 됐다.
 
국민권익위는 의견표명 이후 고시 시행 여부 등을 지속적으로 점검하고 있고, 지난 9월에는 고충민원을 신청했던 혈우병 소아환자 가족들을 만나 이후의 경과 및 추가적인 고충을 청취했다. 

임규홍 국민권익위 고충민원심의관은 "최근 혈우병 항체 환자 외에 비항체 환자를 대상으로도 헴리브라 급여 확대가 심의 중인 것으로 알고 있다"며 "국민권익위도 이에 관심을 가지고 지켜보며, 필요 시 관계 기관과 지속적으로 협의하겠다"고 말했다.

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