환자 단체의 좋은 예‥'중증 건선', 산정특례 기준 재정비

내년부터 중증 건선 산정특례 '신규 등록'과 '재등록' 기준 완화
신규등록 시, 광선치료는 선택 사항‥재등록도 전문의 임상 소견으로 가능

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 문을 계속 두드렸더니, 열렸다.


한국건선협회가 올해 초부터 국회의원을 만나고, 직접 원주까지 찾아가 국민건강보험공단 앞에서 1인 릴레이 시위를 이어간 결과다. 


건선협회가 요구하는 사항은 크게 두 가지였다. '중증 건선'에 대한 산정특례 '신규 등록'과 '재등록' 기준을 완화해 달라는 것.

 

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2005년 9월부터 시행된 '본인일부부담금 산정특례 제도(이하 산정특례)'는 국민건강보험법 제44조에 의거 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대해 본인 부담률을 경감해주는 제도를 말한다.


그런데 건선은 산정특례에 포함되는 과정부터 쉽지 않았다. 강직성 척추염, 크론병, 류마티스 관절염 등과 같은 면역계 질환들은 제도 시행 초기부터 포함됐는데 말이다. 


끈질긴 줄다리기 끝에 2017년 6월, 드디어 산정특례 대상에 '중증 건선'이 포함되긴 했다. 


그러나 그 이후로도 중증 건선 환자는 산정특례를 제대로 활용할 수 없었다. 이유는 '엄격한 등록 기준' 탓이었다. 


중증 건선 환자가 산정특례에 신규 등록을 하려면, 약물 치료와 광선치료 '모두'를 실패해야 가능했다. 


보다 구체적으로는 6개월 이상 중증 건선이 지속된 환자가 전신 약물 치료(3개월)와 광선치료(3개월) 두 가지 치료를 모두 받은 후에도 체표면적 10% 이상, PASI 점수 10점 이상의 임상 소견을 보이는 경우 산정특례 신규 등록이 된다.  


특히 최소 주 2~3회 3개월 간 받아야하는 광선치료 조건은 동네 의원이 아닌, 큰 병원을 찾아가야 하는 경우가 많았다. 이는 환자들의 생업이나 학업에 지장을 줬다. 


게다가 산정특례는 5년마다 재등록을 해야하는데, 여기엔 '치료 중단'이란 조건이 붙었다. 


▲생물학적제제 치료받은 중증건선 환자는 특례 적용 기간 만료 1년 이내에 '치료 중단' ▲다른 전신치료(메토트렉세이트/사이클로스포린 등의 약물요법과 광선치료 등)를 3개월 이상 진행 ▲판상 건선이 신체표면적 5%이상, PASI Score 5점 이상의 임상 소견 보이는 경우에만 재등록이 가능하다.


치료를 잘 받고 있음에도 산정특례를 위해 현 치료를 멈추고, 과거 치료로 돌아가라는 조건은 반인권적이고, 비인간적인 처사라고 비판받았다. 


한국건선협회는 차별적이고 불공정한 기준을 반드시 바로 잡아야 한다고 주장했다. 그러면서 협회는 꾸준히 건보공단의 문을 두드렸다.  


그 결과, 지난 25일 보건복지부가 개최한 2021년 제24차 건강보험정책심의위원회에서 '중증 건선 산정특례 기준 개정'이 결정됐다. 이는 2022년 1월부터 시행된다. 

 

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개정안에 따르면, 중증 건선 산정특례 신규 등록 기준에서 광선치료 의무 기준이 삭제됐다. 


그리고 메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴, 광선치료 중 2가지 이상의 치료를 선택해 받은 뒤 신규 등록을 할 수 있게 변경된다. 


2가지 이상의 치료 방법 모두 부작용으로 치료를 중단한 경우는 6개월 미충족 시에도 등록이 가능하다.


재등록 역시 치료 중단 없이 전문의 임상 소견으로 가능하게 됐다.


한국건선협회 김성기 회장은 "이번 중증 건선 산정특례 등록 기준 개정으로 환자들이 필요한 치료를 받을 수 있게 돼 기쁘다. 환자들의 간절한 요구가 받아들여져 개정이 이뤄졌다. 이 점에 대해 매우 의미 있게 생각한다"고 말했다.

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독자의견
  • 김성기 2021-11-29 15:09

    그동안 긴시간 환자들의 목소리 계속 들어주셔서 너무 감사합니다.

  • 최종운 2021-11-29 17:27

    이렇게 되어야하는것을 빙빙돌아서 온듯합니다. 지속적인 관심을 부탁드립니다

  • 장은정 2021-11-29 17:32

    정말 말할수 없이 기쁜 기사 입니다 중증건선은 자존삼을 상실하게 만드는 힘겨운 병인데 그동안 노력으로 큰 결실을 맺을수 있어 정말 감사드리네요 기사 또한 꾸준히 써 주시니 정말 기뻐요^^

  • 이영미 2021-11-29 18:23

    감사합니다.모두 수고하셨습니다.

  • 이영미 2021-11-29 18:24

    많은 건선인들이 치료받아서 건강해지도록 지속적인 관심주세요

  • 줄리아 2021-11-29 18:49

    건선환우 마음을 알아주셔서 너무 감사합니다다

  • 임영현 2021-11-29 19:08

    정말 감사드립니다.

  • 푸리에버 2021-11-29 21:52

    정리를 잘해주셔서 감사합니다. 단순 피부가 아니라 관절염 합병증도 심각합니다. 많은 관심 부탁드립니다~!!

  • 신해정 2021-11-29 22:00

    건선 환우들에게 기쁜 소식입니다 평범한 일상을 맞고 싶어요 너무 감사하고 관심 가져주셔서 진심 감사드립니다

  • 이경화 2021-11-29 22:02

    어느 매체에서도 관심 가지지 않는데 너무 감사 합니다 건선 환자들에게 한 줄기 빛이 생기네요 정말 고맙습니다

  • 정보민 2021-11-29 22:08

    감사하고 희망이보입니다

  • 경아 2021-11-29 22:15

    관심을 가져 주셔서 정말감사합니다

  • 브라보 2021-11-29 23:40

    건선환자분들에게 아주 반가운 소식입니다

  • 건선안녕 2021-11-30 01:32

    건선이 참 어려운 질병인데 건선으로 고생하는 환자들의 목소리를 들어주셔서 감사합니다!!

  • 김효은 2021-11-30 06:59

    정말 좋은 기사입니다 기자님 계속 좋은 기사 부탁드립니다 그리고 감사합니다

  • 박경득 2021-11-30 11:30

    이렇게 좋은결과를 맺어 기쁨니다 나아갈길은멀지만 이제시작입니다 화이팅

  • 이종관 2021-11-30 11:49

    눈물나네요 산정특례 기준 너무 까다로워서 포기하곤 했는데 많은 건선환우들 덕분에 치료받기 한결 나아졌습니다. 건선 30년차 때론 죽고싶기도 하고 우울한 나날들이 많았는데 희망을 가지고 생물학적제제 도전해보겠습니다.

  • 고금조 2021-11-30 21:58

    상세상세한기사내용 올려주시니 감사합니다ㆍ 기ㆍ

  • 고래밥 2021-12-01 08:37

    늦었지만 참 다행한 일입니다 ~

  • 박승복 2022-01-08 10:36

    진심으로 감사드립니다 건선으로 힘들고 지쳐가는 건선환우분들을 위해 힘들게 노력해주시는 그노고에 진심으로 감사드립니다

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