"치료제 있어도 못 써"‥VHL 환자, 인권위·권익위에 진정서 제출

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 희귀질환인 폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau Syndrome, VHL) 환자들이 고가의 치료제 '웰리렉(벨주티판)'을 경제적 이유로 복용하지 못하고 있는 상황에 대해, 환자단체가 국가기관에 인권 침해를 호소하고 나섰다. 한국희귀·난치성질환연합회는 3일 VHL 환자들의 건강권과 생명권이 침해되고 있다며 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다고 밝혔다. 현재 웰리렉은 VHL의 유일한 표적치료제임에도 불구하고 건강보험 급여가 적용되지 않아, 성인 기준 한 달 약

박으뜸 기자25.07.03 18:50

대한의사협회, 회원권익위원회 실사상담센터 오픈

대한의사협회가 16일 의사회원들이 가장 고통 받고 부담을 가지는 현지조사, 방문확인, 방문심사 등 각종 실사와 관련, 회원들에게 심리적 안정과 보다 전문적인 상담을 위해 의사·변호사로 구성된 전문 상담위원이 실시간으로 상담서비스를 제공하는 실사상담센터를 오픈했다고 밝혔다. 그동안의 실사관련 회원 민원은 사무국에서 유선 상담을 중심으로, 실사현장의 급박한 상황에 대한 기본적인 대응요령을 바탕으로 한 단순 민원사항 지원과 답변 위주로 해왔으나, 실사상담센터에서는 의사·변호사로 구성된 상담위원들이 SNS를 이용한

박으뜸 기자25.06.16 18:26

박영달 후보, 약사법 위반 한약국 국민권익위 공익신고

박영달 대한약사회장 선거 후보(기호 3번)가 6일 국민권익위원회를 방문해 약사법 위반을 이유로 한약국 5개소를 공익신고했다. 이들 신고된 5개 한약국은 약사법 제2조에 명시된 한약사의 면허범위를 벗어나 피임약, 알러지약 등을 판매한 것으로 확인됐으며 박 후보는 신고서와 증거자료 일체를 권익위 신고센터에 접수했다. 박 후보는 "한약사 문제로 우리 약사들은 지난 10여 년간 약사법의 미비와 흠결, 복지부를 비롯한 정부기관의 시종일관 애매모호한 태도에 휘둘려왔다"면서 "매년 한약사들이 배출되는 상황에서 이제는 시간이 많지 않다. 한약사

조해진 기자24.12.06 20:37

4대 사회보험기관과 권익위, 취약계층 보호 위해 힘 합쳐

국민건강보험공단(이사장 정기석, 이하 건강보험공단)은 취약계층의 4대 사회보험관련 민원 해결을 위해 관계기관과 업무협약을 체결한다. 건강보험공단은 오늘(27일) 오후 2시 30분 건강보험공단 정기석 이사장, 국민권익위원회 유철환 위원장, 국민연금공단 김태현 이사장, 근로복지공단 박종길 이사장이 참석한 가운데 취약계층의 권익보호를 위한 업무협약을 체결하고 적극 협력하기로 했다. 세부적으로는 실무협의체를 구성해 저소득층, 장애인 등 사회취약계층의 4대 사회보험과 관련한 고충민원을 해결하고 관련 제도의 개선에 나선다. 또한, 악성민원 피

김원정 기자24.09.27 09:40