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"소아 희귀질환 치료, 골든타임 놓쳐선 안돼…제도 개선해야"
[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 소아 희귀질환 치료제 사용의 골든타임을 놓치지 않도록 접근성 강화를 위해 제도 개선이 필요하다는 목소리가 나온다. 이를 위해서는 허가·평가·협상 병행 시범사업의 제도화와 급여평가기준의 유연화가 과제로 제시됐다. 다만 정부는 제한된 건강보험재정과 약제 간 형평성 문제를 고려해 신중한 접근이 필요하다는 입장을 밝혔다. 11일 국회도서관 소회의실에서 개혁신당 이주영 의원 주최로 열린 '소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'에 참석한 전문가들이 이 같은 의견을 내
김원정 기자25.07.12 05:56
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소아 희귀질환 치료제 접근성 강화 위한 국회 정책토론회 개최
국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원이 오는 11일 오후 2시 국회도서관 소회의실에서 '아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음: 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'를 개최한다. 이 토론회는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 보건복지부와 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원이 후원한다. 이 토론회는 알라질증후군과 진행성 가족성 간 내 담즙 정체증의 사례를 통해 국내 소아 희귀질환 치료환경과 치료제 접근성의 제도적 한계를 객관적으로 분석하고 실질적인 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.
김원정 기자25.07.09 13:03
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