"눈 앞의 높은 벽"‥aHUS 환자들 울리는 '사전심사제'

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 환자들이 제때 치료를 받지 못하는 문제는 어제오늘의 일이 아니다. 국회를 비롯한 환자단체들은 지속적으로 급여 기준 개선을 요구해왔지만, 건강보험심사평가원은 여전히 강경한 태도를 유지하고 있다. 현재 우리나라는 고가약에 대해 사전심사제도를 운영 중이다. 이 제도는 의료 행위나 약제 투여 전 환자의 적격 여부를 판단한 후 급여 지원 여부를 결정하는 방식이다. 특히 희귀질환 치료제의 경우, 사전심사분과위원회에서 요양기관의 신청 건을 개별 사례별로 심사해 급여 가능 여부

박으뜸 기자25.02.18 11:55

aHUS 환자들, 복지부 앞 피켓 시위‥"사전심사제 개선 촉구"

비정형 용혈성 요독 증후군(이하 aHUS) 환자 보호자들이 지난 17일 세종 보건복지부 청사 앞에서 사전심사제도 개선을 촉구하는 피켓 시위를 진행했다. 그리고 aHUS 환자들의 절박한 현실을 담은 민원서를 보건복지부에 제출했다. 한국희귀·난치성질환연합회에 따르면, aHUS의 치료제인 에쿨리주맙 주사제(제품명: 솔리리스)가 2018년부터 임상적 유용성을 입증받아 건강보험에 등재, 급여가 적용되고 있다. 그럼에도 불구하고 국내에서는 '사전심사 제도'를 거쳐야 해 환자들에게 유일한 치료제가 '그림의 떡'이 되고 있는 상황이다

박으뜸 기자25.02.18 08:51

한국AZ-쓰리빌리언, aHUS 유전자 검사 신속화 맞손

한국아스트라제네카(대표이사 전세환)는 최근 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 희귀질환 유전자 진단 기업 쓰리빌리언(대표이사 금창원)과 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 유전자 진단의 신속화를 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 17일 밝혔다. 양사는 이번 협약으로 유전자 검사 기간을 단축시켜 희귀질환 환자들의 진단방랑을 최소화하고 치료 골든타임을 지킬 수 있도록 적극 협력할 계획이다. aHUS는 체내에 침입한 바이러스, 세균 등 이물질을 제거하는 면역체계인 보체가 유전적 요인 등으로 만성적으로 조절되지 않으면서 발생하는 급성 희귀

최성훈 기자25.02.17 15:13

"평균 승인율 18%…aHUS 사전심의제도 개선해야"

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 국내 혈액내과 전문가가 비정형 용혈성 요독증후군(이하 aHUS) 치료에 적용 중인 사전심의제도 개선을 요구했다. 악화 속도가 빠른 aHUS 특성상 현재 사전 심의 기준만으론, 치료 환경 개선을 기대할 수 없다는 이유에서다. 연세대학교 세브란스병원 혈액내과 김진석 교수는 10일 울토미리스 aHUS 건보 급여 적용 기자간담회에서 "우리나라에서 만든 aHUS 사전 심의 기준은 의학적 판단으로 해서 만든 건 아니"라며 "심의 기준에선 LDH(용혈이 있을 때 혈액 수치) 값이 1.5배 이상 돼야 한다고 나와

최성훈 기자25.01.11 05:57

"aHUS 치료서 울토미리스 급여로 환자 접근성 향상 기대"

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 비정형 용혈성 요독증후군(이하 aHUS) 치료에서 국민건강보험 급여가 적용된 '울토미리스(라불리주맙)'의 임상적 가치를 조명하는 자리가 열렸다. 울토미리스는 기존 aHUS 치료제 '솔리리스(애쿨리주맙)' 대비 반감기를 4배 연장해 8주 간격 투여로 환자 치료 편의성을 높인 약이다. 울토미리스는 올해 1월 1일부로 aHUS 환자에 있어 건보 급여가 적용됐다. 한국아스트라제네카는 10일 울토미리스의 aHUS 건보 급여 적용을 기념하는 기자간담회를 개최했다. 이날 간담회에는 연세대학교 세브란스병원 혈액내과

최성훈 기자25.01.10 12:05

고가약 사전심사제 지속 개선…aHUS 사후심사 의견수렴 추진

[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 고가약 증가로 사전심사 필요성이 커지고 있는 상황을 반영한 사전심사제도 선순환체계 구축을 추진하고 있다. 하지만 환자단체 등이 요구하고 있는 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 치료제에 대한 사후심사로의 전환은 좀 더 시간이 걸릴 것으로 보인다. 심평원 위원회심사실·심사기준실은 3일 진행된 전문기자단 간담회를 통해 이 같이 밝혔다. 위원회심사실 김민선 실장은 "사전심사제도의 선순환 체계를 구축하고 있다"며 "고가약이 증가함에 따라 사전 심사 필요성이 날로

김원정 기자24.12.05 05:55

일반심사 논의 조짐 '솔리리스'…의료계 "aHUS가 제일 시급"

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] '솔리리스(애쿨리주맙)'에 대한 사전심사가 점차 일반심사로 전환될 조짐을 보이고 있는 가운데, 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS)에 대한 치료 접근성도 높이자는 요구가 나오고 있다. aHUS야 말로 응급 희귀질환인 만큼, 일반심사로 전환해 의료현장에서 적절한 투약이 이뤄져야 한다는 설명이다. 15일 관련업계에 따르면 건강보험심사평가원은 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH)에 대한 솔리리스의 일반심사 전환을 검토 중이다. 높은 사전 승인율을 보인 데 따른 것이다. 만약 PNH가 일반심사로 전환된다면 솔리리스

최성훈 기자24.10.16 05:56