"치료 중단해도 환자"‥혈액학회, 산정특례 재등록 개선 촉구

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 대한혈액학회가 만성골수성백혈병(Chronic Myeloid Leukemia, CML) 등 혈액암에 적용되는 '산정특례 재등록 기준'이 치료 지침과 현실을 반영하지 못하고 있다며 제도 개선을 거듭 촉구하고 나섰다. 학회는 2018년 기준 개정 이후 여러 차례 공식 경로를 통해 현 제도의 비합리성을 지적해 왔으며, 2019년에는 국민건강보험공단에 1차 의견서를 제출하고 2020년에는 국제 가이드라인과 관련 논문을 근거로 보완 자료를 회신하는 등 개선 노력을 이어왔다. 하지만 지금까지도 제도는 변함없이 유

박으뜸 기자25.06.10 14:35

韓중증 천식환자, 사망률 OECD 2위…산정특례·급여 확대 필요

[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 중증 천식 환자들의 치료 접근성을 높이기 위한 제도 개선이 시급하다는 목소리가 커지고 있다. 생명을 위협받고 삶의 질이 심각하게 저하되고 있음에도 현재 우리나라에서 이들이 제대로 된 치료를 받기에는 현실적 장벽이 너무 높다는 지적이다. 16일 서울 그랜드 워커힐 호텔에서 개최한 대한천식알레르기학회(KAAACI) 국제학술대회(Seoul International Congress 2025) 기자간담회에서 정재원 보험이사는 '중증 천식 환자들의 치료 접근성 향상을 위한 제도 개선 필요성'을 주제로 한 발표를

김원정 기자25.05.16 16:34

"만성질환 환아, 기존 산정특례로 역부족…대책 필요"

[메디파나뉴스 = 조후현 기자] 기존 산정특례 제도로 지원이 불가능한 만성질환 환아 치료비 부담 경감을 위해 대책 마련이 필요하다는 주장이 제기됐다. 최용재 대한소아청소년병원협회장은 10일 보도자료를 내고 이같이 밝혔다. 최 회장은 먼저 만성질환 환아 보호자는 대다수 젊은 부모라는 점을 짚었다. 이들이 갖는 경제적 고충은 일반 환자 보호자보다 무겁다는 설명이다. 소아 만성질환 환아도 산정특례 적용 대상이다. 백혈병, 뇌종양, 림프종, 선천성 심장질환, 심부전, 만성 신부전, 신증후군, 간경화, 만성 간염, 만성 폐질환, 낭포성 섬유

조후현 기자25.02.10 12:08

극희귀질환 등 산정특례 등록 가능한 진단요양기관 4개 추가

국민건강보험공단(이사장 정기석)은 진단이 어려운 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환(이하 극희귀질환 등)의 산정특례 적용을 확대하기 위해 2025년 1월 1일부터 가톨릭대학교 성빈센트병원 등 4개 진단요양기관을 추가해 총 42개 진단요양기관으로 확대·운영한다고 밝혔다. 공단은 일반 희귀질환에 비해 진단 난이도가 높은 극희귀질환 등의 산정특례 등록 정확성 및 전문성을 확보하기 위해 진단요양기관을 2016년부터 지정·운영하고 있다. 극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환은 진단요양기관을 통

김원정 기자24.12.26 09:57

산정특례제, 대상 확대도 좋지만…부담률·재심사 등 개선 필요

[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 내년부터 희귀질환 산정특례 적용 범위가 확대되면서 환자단체들이 이를 긍정적으로 평가하는 가운데, 보다 촘촘한 제도적 보완이 필요하다는 목소리가 나온다. 특히 5년 주기 산정특례 심사에서 탈락한 환자가 질환 악화나 재발로 어려움을 겪는 문제가 지속해 발생되는 만큼 이에 대한 보완대책이 요구된다. 또 알려지지 않은 희귀질환에 대해 지속적으로 조사를 벌여, 질환대상자를 보험 사각지대에 놓이게 해서는 안 된다는 시각도 제기된다. 12일 국민건강보험공단은 이완불능증, 손발바닥농포증, 레이노-클라스 증후군, 선

김원정 기자24.12.13 11:58

건보공단, 내년 1월 1일부터 66개 희귀질환 산정특례 확대

국민건강보험공단(이사장 정기석)은 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원 강화를 위하여 2025년 1월 1일부터 산정특례 대상 신규 희귀질환을 확대한다고 밝혔다. 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위해 건강보험 본인부담을 경감하는 제도다. 공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴해 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다. 올해는 이

김원정 기자24.12.12 15:09

신규 지정된 66개 희귀질환, 내년부터 산정특례 적용

신규 지정된 66개 희귀질환에 대해 내년부터 산정특례가 적용된다. 보건복지부는 28일 오후 '2024년 제23차 건강보험정책심의위원회'를 개최하고, '산정특례 대상 희귀질환 확대'를 논의했다. 이날 건정심은 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정된 이완불능증(K22.0) 등 66개 희귀질환을 산정특례 대상 질환으로 확대 적용키로 논의했다. 해당 66개 희귀질환에는 희귀질환 2개, 극희귀질환(유병 인구 200명 이하) 59개, 기타염색체이상질환 5개 등이 포함됐다. 이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례 확

이정수 기자24.11.28 18:00