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'크리스비타', 소아만 급여되는 연령 차별‥인권위 진정서 제출
한국희귀·난치성질환연합회는 지난 24일, X-염색체 연관 저인산혈증(XLH, X-linked hypophosphatemia, 이하 XLH) 치료제 '크리스비타'가 현재 소아 환자에 대해서만 건강보험 급여가 적용되고 성인 환자에게는 급여가 인정되지 않는 치료 접근성 차별에 대해 국가인권위원회에 진정서를 제출했다고 밝혔다. 연합회는 이번 진정에서 인권위에 ▲XLH 성인 환자들의 생명권·건강권 침해 여부 판단 ▲연령 제한 없이 평등권 보장 필요성 ▲건강보험 성인 급여 확대를 촉구했다. 또한 XLH 환자 및 보호자
박으뜸 기자25.07.24 17:43
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"치료제 있어도 못 써"‥VHL 환자, 인권위·권익위에 진정서 제출
[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 희귀질환인 폰 히펠-린다우 증후군(Von Hippel-Lindau Syndrome, VHL) 환자들이 고가의 치료제 '웰리렉(벨주티판)'을 경제적 이유로 복용하지 못하고 있는 상황에 대해, 환자단체가 국가기관에 인권 침해를 호소하고 나섰다. 한국희귀·난치성질환연합회는 3일 VHL 환자들의 건강권과 생명권이 침해되고 있다며 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다고 밝혔다. 현재 웰리렉은 VHL의 유일한 표적치료제임에도 불구하고 건강보험 급여가 적용되지 않아, 성인 기준 한 달 약
박으뜸 기자25.07.03 18:50
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