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한국AZ-온코소프트, 신경섬유종증 치료 접근성 향상 협약
한국아스트라제네카(대표이사 전세환)는 최근 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 인공지능(AI) 기반 소프트웨어 스타트업 온코소프트(대표이사 김진성)와 희귀질환 신경섬유종증 1형의 진단∙평가 환경 개선을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 이번 협약을 통해 양사는 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 환자의 치료 기회를 확대하기 위해 협력할 예정이다. 신경섬유종증 1형(Neurofibromatosis Type 1, NF1)은 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 희귀질환으로, 전신에 걸쳐 연한 반점, 주근깨, 총상신경섬유종 등의 증상을
최성훈 기자25.04.30 10:24
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'중증근무력증' 환우회 출범‥낮은 치료 접근성, 변화 이끈다
[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 신약이 등장했지만, 치료는 여전히 쉽지 않다. 중증근무력증(Myasthenia Gravis, MG) 환자들은 현실의 간극을 더 이상 외면할 수 없었고, 결국 환자 스스로가 직접 나서 '한국중증근무력증환우회'를 발족했다. 근육이 점점 약해지고 피로와 호흡곤란으로 일상이 무너지는 희귀 자가면역 질환. 외관상 드러나지 않아 의료 사각지대에 놓이기 쉬운 이 질환의 현실을 환자들이 먼저 바꾸겠다고 나선 것이다. 지난 19일 중증근무력증 환자와 보호자, 의료진이 함께 모여 '한국중증근무력증환우회'를 공식 발족했
박으뜸 기자25.04.25 05:56
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[기획(上)] 갈 길 먼 국내 중증·희귀질환 치료 접근성
우리나라 건강보험제도는 국민 의료서비스 보장 측면에서 비교적 잘 설계 됐다는 평가를 받는 축에 속한다. 하지만 지출구조로서 접근하면 이야기는 조금 달라진다. 준조세 재정 특성상 지속성과 투명성을 보장해야 하기 때문에 신약 급여는 늘 보수적인 자세를 유지한다. 글로벌 제약업계 입장에서 한국은 매력적인 시장이 될 수 없는 이유다. 다국적 제약사들의 '코리아 패싱'도 이에 기인한다. 이로 인해 국내 중증·희귀질환 환자의 혁신신약 접근은 더욱 어려워지고 있다. 건강보험 지출구조 개선을 통해서 중증·희귀질환의 보장성
최성훈 기자24.12.02 05:59
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