소아 희귀질환 치료제 접근성 강화 위한 국회 정책토론회 개최

국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원이 오는 11일 오후 2시 국회도서관 소회의실에서 '아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음: 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'를 개최한다. 이 토론회는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하고 보건복지부와 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원이 후원한다. 이 토론회는 알라질증후군과 진행성 가족성 간 내 담즙 정체증의 사례를 통해 국내 소아 희귀질환 치료환경과 치료제 접근성의 제도적 한계를 객관적으로 분석하고 실질적인 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

김원정 기자25.07.09 13:03

"거점 병원 연계 통해 CAR-T 치료제 접근성 강화해야"

[메디파나뉴스 = 조해진 기자] "CAR-T 치료는 특정 대형 병원의 전유물이 되어서는 안 된다. 치료가 필요한 환자들은 전국 각지의 병원에 분포돼 있기 때문이다. 물론 모든 병원에 CAR-T 치료를 위한 개별적인 GMP(Good Manufacturing Practice) 시설을 설치하는 것은 현실적으로 어렵다. 향후 서울권을 중심으로 2-3개의 거점 병원이 CAR-T 치료를 담당하고, 다른 병원들은 거점 병원과 연계해 치료를 진행하는 방식이 보다 효율적이고 지속 가능한 구조가 될 것이라고 생각한다." 전영우 가톨릭대학교 여의도성

조해진 기자25.07.07 11:54

[기고] 제약 '패키징', 삶을 변화시키는 치료법으로의 접근성 가속화

한국에서 세포 및 유전자 치료(CGT) 분야는 한국 정부의 적극적인 바이오테크 혁신 지원과 2020년 시행된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'(약칭 : 첨단재생바이오법) 개정 등 최근의 규제 개선에 힘입어 급속히 발전하고 있다. 이러한 규제는 2025년 2월 '재생의료법' 시행으로 더욱 체계가 강화되었으며, 환자들에게 첨단 치료제를 제공하는데 있어 한국이 선두주자로 자리매김하는데 큰 역할을 하고 있다. 또한 세포 및 유전자 치료 경로를 신속히 함으로써 중증, 희귀, 난치성 질환자가 엄격한 안정성과 효능

메디파나 기자25.06.19 12:00

희귀필수의약품센터·대통령 '일맥상통'…치료 부담↓, 접근성↑

[메디파나뉴스 = 문근영 기자] "희귀·필수의약품 공급 이슈가 한국뿐만 아니라 세계적으로 중요한 문제이기에, 한국희귀·필수의약품센터는 약을 국내에 안정적으로 공급할 수 있도록 노력하면서 새 정부 추진 과제에 따른 업무를 적극 발굴하고 추진할 예정이다." 김영림 한국희귀·필수의약품센터 원장은 17일 식약처 출입 전문지 기자단 간담회에서 올해 업무를 설명하며 이같이 말했다. 김 원장은 식품의약품안전평가원에서 의약품심사부장을 지냈으며, 지난 4월 한국희귀·필수의약품센터 원장으로 취임했다.

문근영 기자25.06.18 06:00

신약 접근성 바꾸는 '허가·평가·협상'‥'폐동맥 고혈압' 희소식

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 환자 10명 중 3명이 5년 안에 사망하는 희귀난치성 질환 '폐동맥고혈압'. 국내 약 3600명의 환자들은 기존 치료제로는 증상 완화 외 뚜렷한 대안을 찾기 어려웠다. 그러나 최근 20년 만에 등장한 신기전 치료제가 정부의 '허가-평가-협상 병행 시범사업'에 선정되면서, 접근성에 큰 변화가 예고되고 있다. '허가·평가·협상 병행 시범사업'은 생존을 위협하는 중증·희귀질환 치료제의 건강보험 등재를 앞당기기 위한 정책 실험이다. 보건복지부는 2023년부터 이 제도를

박으뜸 기자25.05.23 11:54

美 의약품 가격 59% 인하 땐…국내 신약 접근성 악영향

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 트럼프발 미국 의약품 가격 인하 정책 여파가 국내 신약 접근성에도 악영향을 미칠 전망이다. 미국이 의약품 가격을 전세계 최저가 수준으로 인하한다면, 약가 정책상 국내 들어오는 신약들이 설자리를 잃게 될 가능성이 크다는 지적이다. 국내 신약 대부분이 글로벌 제약사 제품에 의존하고 있기 때문이다. 12일(현지시간) 미국 도널드 트럼프 행정부는 '최혜국 규정(Most Favored Nation Policy)' 도입을 위한 행정명령에 서명했다. 앞서 트럼프 대통령은 11일 "미국이 전 세계에서 가장 낮은 약

최성훈 기자25.05.13 11:59

한국AZ-온코소프트, 신경섬유종증 치료 접근성 향상 협약

한국아스트라제네카(대표이사 전세환)는 최근 삼성동 한국아스트라제네카 본사에서 인공지능(AI) 기반 소프트웨어 스타트업 온코소프트(대표이사 김진성)와 희귀질환 신경섬유종증 1형의 진단∙평가 환경 개선을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 이번 협약을 통해 양사는 총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 환자의 치료 기회를 확대하기 위해 협력할 예정이다. 신경섬유종증 1형(Neurofibromatosis Type 1, NF1)은 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 희귀질환으로, 전신에 걸쳐 연한 반점, 주근깨, 총상신경섬유종 등의 증상을

최성훈 기자25.04.30 10:24

'중증근무력증' 환우회 출범‥낮은 치료 접근성, 변화 이끈다

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 신약이 등장했지만, 치료는 여전히 쉽지 않다. 중증근무력증(Myasthenia Gravis, MG) 환자들은 현실의 간극을 더 이상 외면할 수 없었고, 결국 환자 스스로가 직접 나서 '한국중증근무력증환우회'를 발족했다. 근육이 점점 약해지고 피로와 호흡곤란으로 일상이 무너지는 희귀 자가면역 질환. 외관상 드러나지 않아 의료 사각지대에 놓이기 쉬운 이 질환의 현실을 환자들이 먼저 바꾸겠다고 나선 것이다. 지난 19일 중증근무력증 환자와 보호자, 의료진이 함께 모여 '한국중증근무력증환우회'를 공식 발족했

박으뜸 기자25.04.25 05:56

"신약 있어도 못 써"…혁신신약 접근성 제도적 확보 요구 빗발

[메디파나뉴스 = 최인환 기자] 환자들의 혁신 신약 접근성을 확대하기 위한 규제 개선의 필요성이 국회 토론회에서 조명됐다. 특히 국내 급여 등재 제도의 경직성과 단일 약가 구조로 인해 혁신 신약의 임상적 효능이 입증됐음에도 불구하고 실제 환자에게 도달하지 못하는 사례가 빈번하다는 목소리가 이어졌다. 24일 오전 국회의원회관에서 열린 '혁신신약 불평등성 해소 및 규제개선 토론회'에서는 혁신신약의 국내 접근성에 대한 제도적 한계와 이를 보완하기 위한 대안이 활발히 논의됐다. 이날 토론회는 서미화, 소병훈, 김윤, 장종태 의원이 공동 주

최인환 기자25.04.24 12:15

HK이노엔, 해양수산부와 어업인 의료 접근성 개선 힘쓴다

HK이노엔(대표 곽달원)이 해양수산부(장관 강도형)와 섬·어촌 지역 어업인을 대상으로 복지 서비스를 제공하는 '어복버스(어촌 복지 서비스)' 사업 추진을 위한 업무협약을 체결했다고 28일 밝혔다. 지난 26일 열린 협약식에는 HK이노엔 전략지원실 김기호 전무, 해양수산부 송명달 차관을 비롯해 참여 기관 8곳의 관계자들이 참석했다. 해양수산부가 주관하는 어복버스 사업은 도심 이동에 불편함이 있는 섬 지역 어업인들에게 의료, 생활, 행정 등 복지 서비스를 제공하는 사업이다. 의료 분야에서는 원격진료를 제공하는 ‘

문근영 기자25.03.28 09:18

이주영 의원, 병용요법 암환자 접근성 개선 정책토론회

이주영 국회 보건복지위원회 소속 개혁신당 의원은 오는 17일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 '병용요법의 암환자 접근성 개선을 위한 정책토론회'를 개최한다. 이번 토론회는 항암제 치료의 새로운 트렌드가 된 항암제 병용요법에 대해 각 분야의 전문가들과 정부 담당자가 모여, 현재 급여 등재 과정에서의 문제점을 공유하고 실질적인 대안을 논의하기 위해 마련됐다. 항암제 병용요법이란 두개 이상의 항암치료제를 함께 투여하여 치료효과를 개선하고 이를 통해 완치 가능성까지 높이는 치료요법으로, 현재 개발되거나 허가되는 항암신약 10개 중

조후현 기자25.03.13 09:49

다발골수종 약제 급여 확대되지만, 접근성 개선 여전히 숙제

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 3대 혈액암이자 완전한 치료제가 없는 질환인 다발골수종. 내달부터 국내 신규 다발골수종 치료에서 일부 약제 급여가 확대되지만, 풀어야 할 과제는 여전하다는 지적이 나온다. 재발하거나 불응하는 다발골수종 환자에 대한 치료 기회 확대다. 의료계와 환자단체는 2차 치료에 대한 문턱이 낮아진다면 다발골수종 생존율을 더욱 개선할 수 있을 것이라 입을 모았다. ◆ DVd·DKd요법 암질심 통과했지만… 24일 관련업계에 따르면 다발골수종 2차 치료에서 항 CD38 단클론항체를 활용한 3제

최성훈 기자25.01.29 05:59

"aHUS 치료서 울토미리스 급여로 환자 접근성 향상 기대"

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 비정형 용혈성 요독증후군(이하 aHUS) 치료에서 국민건강보험 급여가 적용된 '울토미리스(라불리주맙)'의 임상적 가치를 조명하는 자리가 열렸다. 울토미리스는 기존 aHUS 치료제 '솔리리스(애쿨리주맙)' 대비 반감기를 4배 연장해 8주 간격 투여로 환자 치료 편의성을 높인 약이다. 울토미리스는 올해 1월 1일부로 aHUS 환자에 있어 건보 급여가 적용됐다. 한국아스트라제네카는 10일 울토미리스의 aHUS 건보 급여 적용을 기념하는 기자간담회를 개최했다. 이날 간담회에는 연세대학교 세브란스병원 혈액내과

최성훈 기자25.01.10 12:05

노바티스, 글로벌 2024 의약품 접근성 지수 1위

한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 최근 발표된 2024 의약품 접근성 지수(ATMI, Access to Medicine Index) 보고서에서 노바티스가 1위를 차지했다고 9일 밝혔다. 노바티스는 연구개발 및 접근성 거버넌스 분야 리더십을 바탕으로, 글로벌 의약품 접근성을 개선하기 위한 지속적인 노력에 높은 평가를 받았다. 의약품 접근성 지수는 의약품 접근성 재단(ATMF, Access to Medicine Foundation)이 2년마다 연구 중심의 글로벌 제약회사 상위 20곳을 대상으로, 113개 중저소득국에서의 의약품, 백

최성훈 기자24.12.09 16:11

[기획(上)] 갈 길 먼 국내 중증·희귀질환 치료 접근성

우리나라 건강보험제도는 국민 의료서비스 보장 측면에서 비교적 잘 설계 됐다는 평가를 받는 축에 속한다. 하지만 지출구조로서 접근하면 이야기는 조금 달라진다. 준조세 재정 특성상 지속성과 투명성을 보장해야 하기 때문에 신약 급여는 늘 보수적인 자세를 유지한다. 글로벌 제약업계 입장에서 한국은 매력적인 시장이 될 수 없는 이유다. 다국적 제약사들의 '코리아 패싱'도 이에 기인한다. 이로 인해 국내 중증·희귀질환 환자의 혁신신약 접근은 더욱 어려워지고 있다. 건강보험 지출구조 개선을 통해서 중증·희귀질환의 보장성

최성훈 기자24.12.02 05:59

카카오헬스케어, 당뇨병학연구재단 등과 당뇨병 접근성 향상

카카오헬스케어(대표 황희)는 당뇨병학연구재단(이사장 차봉수), 카카오임팩트(이사장 류석영)와 지난 27일 서울 마포 당뇨병학연구재단에서 3자간 업무협약을 체결했다고 28일 밝혔다. 카카오헬스케어는 지난해 6월 당뇨병학연구재단과 당뇨병 유병률 감소를 위한 업무협약을 맺은 바 있다. 이후 세 기관은 대한민국 당뇨병 관련 문제의 심각성에 대해 공감하여 이에 대한 해결책을 모색하기 위한 논의를 이어왔다. 이번 업무협약을 통해 세 기관은 AI와 디지털 기술을 활용해 사회 취약계층 환자의 디지털 헬스케어 서비스에 대한 접근성을 향상시킬 계획이

최성훈 기자24.11.28 09:19

서울시약, 반려동물 보호자 대상 설문조사 "동물약국 접근성 확대 요구"

서울특별시약사회(회장 권영희)는 지난 9월 29일 열린 '2024 건강서울 페스티벌' 행사 중 동물약국 부스를 방문한 반려동물 보호자들을 대상으로 한 설문조사 결과를 15일 발표했다. 이번 조사는 총 361명의 반려동물 보호자들이 설문에 참여해 다양한 의견을 개진했다. 권영희 회장은 "설문에 참여한 반려동물 보호자들은 넥스가드 스펙트라 등 특정 동물약품이 동물병원에만 독점적으로 공급되는 것에 대해 불편함을 느끼고 있다"며 "동물보호자들이 동물약국에서도 구입할 수 있게 정부 차원의 조치가 절실하다"고 강조했다. 이어 권 회장은 "동물

조해진 기자24.10.15 19:27