'강직성 척추염' 진단받기까지 10년‥"제대로 알고 치료하니 '삶'은 완전히 바뀌었다"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 질환에 대한 인지도 낮다보니 진단 늦을수도‥"강직성 척추염에 대한 관심 필요"

# 1996년 3월의 일기 남부산우체국에 공익근무요원으로 배치를 받고 관내 및 타 지국으로부터 온 우편물을 1차적으로 분류하는 일을 하고 있다. 우편물들은 통상적으로 20kg이 넘을 정도로 무겁다. 그것들을 하루에 100개 이상 선반 위에 올렸다 내렸다를 반복하며 정리하는 일을 한다. 허리에 통증이 심하다. 일이 고되다 보니 일시적으로 허리가 아픈 것일까? 한번 지켜봐야 겠다. # 1996년 8월의 일기 방치했던 허리 통증이 너무 심해졌다. 일시적인 것이라 생각하고 조치를 취하지 않는 것이 악화된 것 같다. 가까운 정형외과에 방문해 진료를 받았는데, '추간판 탈출증', 즉 허리디스크에 의한 통증이라고 진단 받았다. 그런

'실반트'로 얻게 된 새로운 삶‥"받은 만큼 베풀겠다"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' '캐슬만병' 진단 후 막다른 길에서 만난 신약‥"급여 이후 경제적 부담도 낮아져"

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 교육업에 종사하고 있는 캐슬만병 환자 한 모씨는 기자에게 '학생들을 위해 살고 싶다'는 소망을 이야기 했다. `다발성캐슬만병(Multicentric Castleman Disease, MCD)` 환자로서 과거였으면 상상하지도 못했을 이 꿈은 '실반트(실툭시맙)'를 투약하면서 더욱 큰 목표가 됐다. "이전에는 나의 생사 여부 자체가 불투명했다. 그저 현재를 버티고 살아내는 것에 모든 에너지를 쏟다 보니 더 나은 삶을 위해 무언가 해보고자 하는 마음조차 생기지 않았다. 지금은 앞으로의 삶에 대해서도 나름대로 생각을 해볼 수 있을만큼 마음의 여유가 생기고 있다." 캐슬만병(Castleman's

[현장] "암 생존자인 당신이 자랑스럽습니다"

국내 암 생존자 161만명 육박‥사회적 편견 없애고 지원제도 마련 움직임

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "암 생존자인 당신이 자랑스럽습니다"라는 현수막이 기자를 반겼다. 최근 전세계적으로 '암 환자'가 증가하면서, 암 환자의 `삶의 질 향상`에 초점이 맞춰지고 있다. 그런데 치료기술과 치료제의 발달로 인해 암을 극복해내는 환자들도 증가하면서, '암 생존자'라고 불리우는 사람들에 대한 사회복귀 프로그램도 크게 늘어났다. 치료도 중요하지만 생존한 사람들이 제대로 살아갈 수 있는 국가적인 지원이 주목받고 있는 것이다. 이러한 흐름이 우리나라에서도 포착됐다. 국내 암 환자의 5년 생존율은 약 70.7%로 암환자 3명 중 2명 이상이 5년 이상 생존할 것으로 추정된다. 이러한 통계에 따라 우리나라는

`TTR-FAP`에 관심을‥"내 가족은 신약 쓸 수 있길"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들'<br>가족이 유전병으로 고통받아‥'빈다켈'이라는 신약있지만 '급여'에 대한 지원 필요

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] `트랜스티레틴 가족성 아밀로이드 다발신경병증(TTR-FAP)`. 이름도 생소한 이 질환은 돌연변이 트랜스티레틴(TTR) 유전자에 의해 발생하는 희귀신경퇴행성질환으로, 지속적으로 진행해 죽음을 초래하는 신경병증이다. 전 세계적으로 약 1만명 이상의 환자가 있는 것으로 확인되며, 국내에서는 2014년 10월 기준으로 18명이 집계돼 전체 아밀로이드증 환자 중 7.5%를 차지한다고 알려졌다. 말 그대로 '극'희소질환이다. 질환에 대한 인지도가 낮다보니 평균 4년이 지나서야 TTR-FAP를 진단받는 케이스도 많았다. 이에 실제 유병률은 조사된 것보다 높을 것으로 추정되고 있다. TTR-FAP 환

"박능후 장관님, 저는 `척수성 근위축증` 환자입니다"

[기획] SMA 유일한 치료제 '스핀라자' 급여 위해 손편지 쓰는 부모·어린이들 각 정부 관계자와 해외에서도 주목하는 사례‥희귀질환 환자들의 이례적 행보

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] "우리 언니 낫게 해주세요. 저 얼른 낫고 싶어요" , "빨리 걷고 싶어요" 꼬깃꼬깃한 글씨를 꾹꾹 눌러담아 기자에게 도착한 편지를 보자, 알 수 없는 감정이 휘몰아쳤다. 기자는 `척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)`이라는 질환에 대해 인지한지 고작 몇개월 밖에 되지 않았다. 그런데 취재를 하면서 통상적으로 우리나라에서는 `암환자의 삶`이 더욱 주목받고 있을 뿐, 희귀질환은 외면받고 있다는 사실을 몸소 체감했다. 환자수가 적고, 희귀질환 치료제는 비싸다는 이유때문이었다. 유일한 치료제인 바이오젠의 `스핀라자(뉴시너센)`가 국내에 도입된다는 소식에 SMA

'스텔라라' 투약 후 터닝포인트‥"이제는 반팔·반바지도 입을 수 있어요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 중증건선 산정특례 적용되면서 비용부담도 적어‥환자의 '삶의 질'에 큰 영향

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 예전엔 생각하지도 못했다. 이렇게 여행이 취미가 될 줄. 김소영 씨(39세·사진)는 17살 때 발발한 건선으로 인해 힘겨운 사춘기를 보냈다. 그의 꿈은 한여름에 반팔과 반바지를 입는 것. 그런데 이제 소영씨는 더이상 사람들의 시선이 신경쓰이지 않는다. 스테로이드로도 치료가 되지 않는 중증건선 환자였던 그는, 인터루킨 억제제인 `스텔라라(우스테키누맙)`를 투약하면서 완전히 다른 삶을 살고 있다. 오래도록 꿈꿔왔던 해외여행도 당당히 '취미'라고 말할 수 있을 정도가 됐다. `건선`은 신체 면역체계의 이상으로 발생하는 전신성 염증질환이며 증상의 악화와 호전이 반복돼 평생 관리가 필

포기하려 했던 방광암 치료‥"티쎈트릭 이후엔 감사할 일만 생기네요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' PD-L1 5%에 묶여있는 급여, 선택옵션 적은 방광암에서 기준 완화 필요성 높아져

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] `방광암`에 사용할 수 있는 '면역항암제'가 국내 허가를 받았다는 기사를 작성한 뒤, 몇몇 환자들로부터 메일을 받았다. '방광암 면역항암제가 언제 출시되는지', '보험적용은 언제부터 되는 것인지' 등의 현실적인 질문 내용이었다. 이런 환자들의 반응이 이례적이라 관련 의사들에게 문의를 해봤다. 방광암 환자들이 사용할 수 있는 약물치료가 어떤 상황인지에 대해서 말이다. 그런데 의사들의 답변을 듣고, 환자들의 반응이 이해가 갔다. 전이성 방광암의 5년 생존율은 5%에 불과했다. 이는 20년간 변하지 않는 수치였다. 여기에 치료법도 거의 변화가 없었는데, 방광암은 타 암종에 비해 치료제 개발이나

"암(癌) fine, thank you"‥그들이 부르는 희망 노래

[창간기획] 암 생존자들로 구성된 `룰루랄라 합창단` 탐방기<br>`나우프로젝트` 통해 암 생존자들의 사회복귀 계기 마련 소망

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 3월 20일 화요일, 봄이 장난치듯 쌀쌀한 날씨임에도 오후 2시 20분 약속시간보다 빨리 사람들이 모여들었다. 우쿨렐레(ukulele)를 짊어지거나 화려한 훌라 치마를 들고 말이다. 누가봐도 무언가를 준비하는 사람들임에는 틀림 없었다. 게다가 이날은 마침 합창단의 단체 티셔츠가 배부된 날이었다. 현장 분위기는 밝았다. 누가 이들을 보고 암을 겪고 있거나 암을 극복한 사람들이라고 생각할까. 메디파나뉴스는 암 생존자들로 구성된 '룰루랄라 합창단'을 방문했다. 이 룰루랄라 합창단은 3월 6일부터 공연 날인 4월 25일까지 50일 정도의 연습기간을 가진다. 매주 화요일 노래 만들기와 우쿨렐레,

SMA 치료제 '스핀라자'‥"딸과 대화하는 날을 꿈꿔요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들'<br>"딸과 내일도, 내년도 함께하고 싶다"‥이제는 SMA에 관심을

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 환아의 아버지를 만나기 위해 찾아간 서울아산병원. 이석현 보호자는 현재 7살이 된 척수성 근위축증 환아 딸을 둔 아버지로, 서울아산병원에서 핵의학과 의사로 일하고 있다. 인터뷰 당시, 이석현 보호자는 본인의 딸이라며 사진을 보여줬다. 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)을 앓고 있는 딸의 사진에서 부모의 애정이 가득 묻어나 잠시 말문이 막히기도 했었다. 딸이 갑자기 목을 가누지 못해 알게된 SMA는 2000 페이지가 넘는 소아과 전공서적에서 겨우 1페이지만 차지할 정도로 정보가 부족했다. 본인이 병원에서 일하고 있기 때문에 상대적으로 정보를 쉽게 얻을 수

청천벽력 같은 폐암‥"1차로 키트루다 선택 후 기적 실감하는 중"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' "키트루다 사용으로 암 급속도로 줄어"‥언젠가 1차 치료제 급여도 해결되길

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 평소 암산에는 자신이 있었는데, 어느날부터 숫자가 제대로 정리되지 않았다. 자주 읽던 책 조차도 제대로 발음이 되지 않고, 가족들의 생년월일도 겨우 생각해 내야했다고. 똑바로 걷는다고 생각했는데, 친구들이 왼쪽 다리를 끌고 앞으로 구부리듯이 걷는다는 소리를 하긴 했다. 더군다나 잔기침이 조금씩 있었지만 심각하게 생각하진 않았다. 어느날 기침이 심해져 병원에 찾아가니 오른쪽 폐에 약 8cm정도의 종양이 발견됐고, 머리(뇌)에도 종양이 전이가 되어 있는 상태였다. 메디파나뉴스가 만난 올해 65세, 박찬옥 환자(1954년생·사진)가 그러했다. 그런데 현재 박찬옥 환자는 암 크기가

'세레델가' 등장‥고셔병 환자도 '삶의 질' 개념 생겨

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' 고셔병 치료 패러다임 `ERT→SRT` 전환 기대

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 고셔병 치료에 '경구제'가 등장했을 뿐인데, 의사와 환자들이 먼저 관심을 보였다. 주사치료가 주를 이뤘던 고셔병 환자들에게 복약 편의성을 높인 치료제가 출시됐다는 것은 '획기적'일 수 밖에 없었다. 특히 제 1형 고셔병이 장기간 관리해야하는 희귀질환이라는 점을 감안하면, 경구제의 출시는 큰 영향을 줄 것으로 전망된다. 고셔병은 효소 결핍으로 인해 생기는 리소좀 축적질환(Lysosomal storage disorder: LSD)의 한 종류로, 치료가 늦을수록 예후가 좋지 않으며 심할 경우 사망에 이를 수 있는 질병이다. 비장과 간의 비대, 통증, 골 손상, 기타 여러 가지 불편한 증상으로

"제대로 `알권리`"‥다양한 환자 프로그램이 필요한 이유

환자와 소통할 수 있는 제대로 된 '창구' 만들기‥정부·의료계·제약업계 모두 동참

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 지난해 기자는 환자들이 직접 국회의원을 만나고 피켓시위에 나서거나, 성명서, 기자회견, 호소문 제출하는 모습을 지켜봤다. 우리나라에서는 치료제의 '급여'와 맞물려 환자들이 극심한 재정적 부담을 겪는 케이스가 증가하고 있다. 이에 환자들이 조금씩 환우인터넷까페 등을 위주로 목소리를 내기 시작했고 그 결과, '퍼제타(퍼투주맙)'와 '캐싸일라(트라스투주맙)', '입랜스(팔보시클립)' 등 유방암 치료제들이 하나둘 급여권에 들어왔다. '키트루다(펨브롤리주맙)'와 '옵디보(니볼루맙)', 그리고 '타그리소(오시머티닙)'와 같은 폐암치료제는 어떤가. 진통이 있긴 했지만 모두 급여에 성공했다. 환자들이

레미케이드와 10년‥"크론병도 이제 두렵지 않아요"

[연중기획 희망뉴스] '치료제를 만나 삶이 바뀐 환자들' TNF-α억제제 등장 이후 치료 패러다임 변화‥장기적 효과 보는 환자 케이스 축적

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 환자를 인터뷰하러 가는 길은 조심스럽다. 체력적으로나 정신적으로 약해진 상태에서 무덤덤하게 내뱉는 기자의 질문을 예민하게 받아들일 수도 있기 때문이다. 기자가 만나기로 한 환자는 10년이 넘게 크론병을 앓고 있는 20대 청년이었다. 10대에 '소아 크론병'으로 확진을 받았으니, 제대로 된 학교생활이 힘들었을 것이라 짐작됐다. 그러나 약속장소에서 만난 박현호(만 25세·사진) 군을 감히 환자라고 생각할 수 없었다. 첫 만남에서 그는 자신을 도서관에서 일하고 있다고 소개하며 수줍게 웃어보였다. 그동안 만났던 크론병 환자들은 마르고 왜소한 느낌이 강했지만, 현호 군에게서는 그런 느