의료 데이터, 수집 넘어 '활용'에 초점…빅데이터 시대 오나?

'치료'→'예방'으로 '정밀의료' 실현 위해 '바이오 빅데이터 사업' 본사업 추진
10개 암 데이터 '연구 포털' 구축 사업 'K-CURE'…연구자, 기업도 접근토록

조운 기자 (good****@medi****.com)2022-06-15 11:59

[메디파나뉴스 = 조운 기자] 대대적 바이오·헬스케어 규제 혁신으로 신산업을 육성하려는 윤석열 정부의 구상과 함께 헬스케어 빅데이터 활용에 대한 관심도 높아지고 있다.

미래의학인 개인 맞춤형 '정밀의료'를 실현하기 위해 국내에서도 방대한 양의 의료 빅데이터를 수집하고, 공유해 민간에서 활용할 수 있도록 하는 다양한 데이터 구조화 사업이 정부주도로 추진되고 있기 때문이다.
15일 국립암센터가 '암에서의 인공지능과 빅데이터: 지식에서 행동까지(AI and Big Data in Cancer: from Knowledge to Action)' 국제심포지엄을 온라인과 오프라인 동시에 개최했다.

첫 번째 세션인 '국내 헬스케어 빅데이터'에서 박현영 국립보건연구원 미래의료연구 부장은 '국내 헬스케어 빅데이터'에 대해 발표하며, 병원에서 공급하는 치료 중심이 아닌 환자도 참여할 수 있는 예방 중심의 정밀의료(precision medicine)로의 의료 변화를 선도하기 위해 빅데이터가 점점 더 중요해지고 있다고 설명했다.

박현영 부장은 "정밀의료를 하려면 대규모의 데이터가 필요하다. 유전체뿐 아니라 환경, 생활 습관 등 다양한 다양한 헬스 정보가 있어야 한다. 그냥 데이터만 있어야 하는 것이 아니라, 이 데이터를 처리할 수 있는 알고리즘, AI가 융합돼야 정밀의료를 할 수 있다"고 설명했다.

한국은 전국민 건강보험 의무 가입으로 건강보험을 청구하는 행위 및 약물 데이터가 국가 DB로 묶여 있고, 국내 의료기관의 약 90% 이상이 EMR을 적용하고 있어 해외에 비해 좋은 데이터 활용 여건을 가지고 있는 것이 사실이다.

하지만 개인정보, 프라이버시 이슈 등으로 실질적으로 연구에 활용되는 데이터는 굉장히 제한적이며, 이 마저도 오류가 많아 질관리 등 해결 과제가 많다.

박현영 부장은 "이러한 배경 하에 지난 2016년부터 정밀의료를 위한 대규모 코호트 구축 이야기가 나오게 됐다. 이에 암 정밀의료 사업단이 출범했다. 이후 지속적으로 빅데이터 구축 필요성이 논의되면서, 2019년부터 본격적으로 국가빅데이터구축시범사업이 추진됐고, 현재는 바이오 빅데이터 사업을 대규모 사업으로 확장하기 위한 예비타당성 준비중이다"라고 밝혔다.

정부는 해당 시범사업을 통해 올해까지 2만 5천명분의 의료정보, 전장유전체 데이터를 확보해 이를 공유개방하는 시범사업을 진행해 일부 성과를 거뒀다.

이에 정부는 그간 국립중앙인체자원은행(바이오뱅크)의 인체자원을 활용해왔던 것에서 나아가 임상정보, 전장유전체 분석 정보 등 바이오 빅데이터를 결합해 정밀의료 인프라 구축에 나서기로 했다.

박현영 부장은 "2024년부터 중증난치질환, 암, 만성질환 등 100만명 규모의 국가 바이오 빅데이터를 구축하는 사업을 위해 1조원 규모 예비타당성조사를 계획 중"이라며 이를 통해 환자 개인별 맞춤형 질병 예방·진단·치료 기술 개발을 더욱 활성화할 수 있을 것으로 기대된다고 전했다.
뒤이어 발표에 나선 방영식 보건복지부 보건의료데이터진흥과장<위 사진>은 우리나라 '병원 의무기록과 암데이터 사업'에 대해 소개했다.

방영식 과장 역시 "AI부터 다양한 의학연구, 신약 및 의료기기 개발 의료분야 빅데이터 가치가 점점 커지고 있고, 정부 사업도 많아지고 있다"며 정부에서 추진해 온 사업을 소개했다.

실제로 정부는 공공기관이 습득한 정보를 민간에 개방하는 공공분야데이터 개방을 시작으로, 암 종별로 데이터를 구축하는 암 분야 커넥트 사업, 민간병원 CDM데이터 확산 사업, 국가 바이오 빅데이터 사업을 추진했다.

방 과장은 "우리나라 대부분 임상 진료는 큰 병원에서 이뤄지고 있다. 이에 병원에서 일차적으로 환자 진료를 위한 데이터가 수집되고 있다. 이러한 데이터를 이차적으로 잘 활용하고 선순환할 수 있는 구조를 만든다면, 연구와 AI 개발 등도 이룰 수 있다고 보았다"고 말했다.

이 과정에서 정부도 한계를 느꼈다. 그는 "데이터 개방이나 공유가 부족했던 부분이 있고, 분산되고 분절된 데이터를 서로 통합하고, 어떻게 표준화해서 빅데이터의 가치를 높일 것이냐의 문제가 있었다. 또 생애주기에서 본다면 결국은 질병이 걸리기 전부터 치료 과정, 사망까지 측정되는 전 주기가 결합된 데이터여야만 활용의 가치가 있기에 이에 대한 고민이 컸다"고 설명했다.

이에 정부는 'FLOW(Future, Link, Openess, Weaving)'라는 4가지 목표를 바탕으로, 공공과 민간의 다양한 데이터를 결합, 연계, 개방하고 공유해 사회적으로 합의할 수 있는 추진 체계를 갖춰야 한다는 관점에서 보건의료분야 데이터 정책을 추진하기로 했다.

이에 복지부는 지난 2020년부터 '의료데이터 중심병원' 사업을 추진해 40개 병원이 7개의 컨소시엄으로 나뉘어 7천만 명 이상의 환자 기록을 수집하고 있다.

방 과장은 "2020년부터 올해까지 1단계로 생각하고 있다"며 "데이터 중심병원의 가치를 높이고 활용한다면 향후 우리나라 AI, 의학발전에 기여할 것으로 기대된다"고 설명했다.
최근 정부가 새로 역점을 두고 있는 사업은 바로 암 데이터 K-CURE(Korea-Clinical Utilization network for Research Excellence)사업이다. 

K-CURE 사업은 공공과 민간 분야로 나누어, 공공 차원에서 암 관리법에 근거해 사망원인부터 건강보험 청구, 검진 등의 데이터를 국가 암센터에서 수집해서 결합하고, 민간분야는 병원 임상 데이터를 라이브러리에 표준화하는 네트워크를 구축하는 방향으로 진행될 예정이다. 

그리고 이렇게 수집하고 가공한 데이터를 안심 활용 센터를 통해 연구자들이나 기업들이 접근해 안전하게 활용할 수 있도록 할 계획이다.

이 사업은 2022년부터 2025년까지 4개년 사업이며, 10개 암종에 대해 탄생부터 검진, 진단, 생애 마지막까지 단계에서 수집되는 암 관련 국민 데이터를 라이브러리로 발전시키고, 프라이빗 클라우드 형태로 저장해 암데이터를 대표할 수 있는 연구 포탈을 만드는 것이 목표다.

방영식 과장은 "K-CURE를 통해서 다양한 암에 대해 우리나라 대표하는 데이터 허브를 구축하고, 데이터 접근 통로를 제공하고, 연구와 바이오헬스 산업의 발전을 촉진하고 한다"고 기대를 불러일으켰다.

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