한국폼페병환우회, '폼페병' 인식제고 캠페인 전개

감성 웹툰 통해 희귀질환 환우들의 삶과 목소리 전해
임승관 질병청장 "환자 곁에서 끝까지 함께하겠다" 응원

조해진 기자 (jhj@medipana.com)2025-10-10 13:16

한국폼페병환우회는 희귀질환 폼페병에 대한 사회적 관심과 이해를 높이기 위해 '2025년 폼페병 인식제고 캠페인 – 숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다'를 본격적으로 전개한다고 10일 밝혔다.

이번 캠페인은 지난 2일부터 시작해 연말까지 이어지며, 환우들의 실제 수기를 바탕으로 한 감성 웹툰을 통해 환우들의 목소리를 전달하고, 희귀질환에 대한 대중의 공감과 인식 개선을 도모하는 공익 프로젝트다. 

웹툰은 한국폼페병환우회 공식 홈페이지와 국가정보자원관리원 화재 수습 이후 질병관리청 홈페이지에서도 확인할 수 있다.

폼페병은 근육에 글리코겐이 축적돼 점진적으로 근육 기능이 약화되는 희귀 유전 질환으로, 조기 진단과 치료가 환자 삶의 질에 중요한 영향을 미친다. 

이번 인식제고 캠페인을 통해 환우들이 겪는 어려움과 사회적 지원의 필요성을 알리고, 함께하는 연대의 장을 마련하는 계기가 될 것으로 기대된다.

특히 이번 캠페인에는 임승관 질병관리청장이 직접 응원 메시지를 전하며 힘을 보탰다. 임 청장은 "희귀질환 폼페병에 대한 이해와 관심을 높이기 위해 환우회가 마련한 이번 캠페인은 국민들에게 폼페병을 알리고 환우와 가족들에게 큰 용기를 전하고 있다"며 "희귀질환은 숫자로는 작아 보이지만 그 안에 담긴 한 분 한 분의 삶과 이야기는 결코 작지 않다. 환자분들이 혼자가 아님을 꼭 기억해 주시길 바라며, 질병관리청도 환자의 목소리에 귀 기울이고 실질적 지원이 확대될 수 있도록 끝까지 함께하겠다"고 말했다.

김동호 한국폼페병환우회 기획실장은 "폼페병은 단순한 희귀질환이 아니라 환우와 가족들의 삶 전반에 큰 영향을 미치는 질환"이라며 "이번 캠페인을 통해 환우들의 진솔한 이야기가 사회적 공감으로 이어지고, 희귀질환에 대한 더 깊은 이해와 관심이 확산되기를 바란다"고 말했다. 

장유미 환우회 사단법인 설립 준비위원장은 "환우회는 환자와 가족들이 서로의 이야기를 나누고, 더 나아가 사회와 연결되는 다리가 되고자 한다"며 "이번 캠페인이 우리 사회가 희귀질환 환우들을 더 따뜻하게 바라보는 계기가 되기를 희망한다"고 전했다.

이번 캠페인은 질병관리청과 홍보대사 크로키키 브라더스가 함께 참여해 의미를 더한다. 특히 크로키키 브라더스는 환우들의 이야기에 영감을 얻은 응원의 그림과 메시지를 통해 대중의 동참을 이끌 예정이다.
 

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