"크론병 특수식이 지원 축소, 생존 위협"‥맞춤형 지원과 예외 적용 촉구

환자 상태는 제각각인데 '1년 제한'…"복지부, 획일적 기준 재검토해야"

박으뜸 기자 (acepark@medipana.com)2025-05-14 17:33

[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원 기간을 집중 치료 8주 후 1년까지로 제한하는 내용을 발표한 가운데, 환자단체와 보호자들이 "성장기 환아의 생존과 직결된 지원이 지나치게 축소됐다"며 맞춤형 예외 적용과 실효성 있는 대안 마련을 촉구하고 나섰다.

한국희귀·난치성질환연합회 소속 크론가족사랑회는 14일 성명을 통해 "크론병의 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 매우 상이한데도 일괄적으로 지원을 제한하는 것은 복지의 사각지대를 초래한다"며 "환자별 의학적 상태에 따라 유연하게 지원이 지속돼야 한다"고 밝혔다.

크론병은 만성 염증성 장질환으로, 환자마다 중증도와 치료 반응, 재발 양상이 다양하다. 집중 치료가 끝난 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양 지원이 필요하지만, 보건복지부의 최근 지침에 따르면 집중 치료 8주 이후 1년까지만 특수식이 지원이 가능하며 이후에는 재발 환자도 지원 대상에서 제외된다.

이에 대해 보호자들은 "진단 1년이 지나도 건강 상태가 크게 다른데 일괄적으로 지원을 중단하는 것은 성장지연, 영양불균형 등 심각한 문제를 유발할 수 있다"고 우려했다.

크론가족사랑회는 지원 기간과 조건의 현실성을 확보하기 위해 ▲주사제 사용 연령(만 6세) 미만에서 진단된 경우 ▲주사제를 사용 중이나 염증 조절이 어려운 경우 ▲생물학적 제제 내성으로 활동기 증상이 심한 경우 ▲1년 후에도 염증이 남아 경구약 증량이 필요한 경우 ▲약물 부작용 등으로 기존 치료가 어려운 경우 등과 같은 예외 상황에 대한 적용이 필요하다고 주장했다.

이러한 상황에서는 담당 의사의 의학적 판단에 따라 추가 지원이 반드시 이뤄져야 하며, 획일적 기준보다 환자 맞춤형 접근이 필요하다고 강조했다.

일부 온라인 커뮤니티 등을 통해 특수식이의 비정상적 사용이 언급되기도 했지만, 이에 대한 조치는 기준 강화와 부정수급 방지로 해결해야지 전체 지원 축소로 이어져선 안 된다는 입장이다.

크론가족사랑회는 "복지 제도 남용을 이유로 정작 필요한 아이들에게 지원을 끊는 것은 본말이 전도된 접근"이라며 "무차별적 지원 중단은 환아와 가족의 생계와 건강을 위협하고 장기적으로는 사회적 비용 증가로 이어질 수 있다"고 말했다.

크론가족사랑회는 현실적인 대안으로 ▲환아가 다양한 샘플을 미리 제공받아 입에 맞는 제품을 선택할 수 있도록 하고 ▲지정 제품이 맞지 않을 경우 유효기간 1개월 이내에 보건소에서 교환 가능하도록 개선하며 ▲부정수급 방지를 위해 제품 포장에 별도 표기를 넣고, 이를 타인에게 제공·판매할 경우 지원을 중단하는 등의 효율적 관리 방안 마련이 필요하다고 제시했다.

한국희귀·난치성질환연합회는 "크론병 환아에 대한 특수식이 지원은 복지 차원을 넘어 생존과 성장에 필수적인 의료지원"이라며 "복지부는 일괄적 기준 적용이 아니라 환자별 맞춤형 지원, 예외 인정, 부정수급 방지책 마련 등 실질적이고 지속 가능한 개선안을 내놔야 한다"고 말했다.

또한 연합회는 ▲8주 집중 치료 이후에도 의사 소견에 따른 추가 지원 허용, ▲질환 특성과 다양성에 따른 예외 적용 확대, ▲무차별 지원 중단 대신 실질적인 부정수급 방지 대책 마련을 관계부처에 강력히 제안했다.

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