끊임없는 노력에도…끝내 사회적 관심 한계 못 넘는 파킨슨병

파킨슨 오리지널 치료제 재공급 국민청원, 동의수 900명 그쳐
3월, 5월, 9월 등 3차례 국민청원에 국정감사서도 문제 제기
환자·가족 노력에도 관심 주목 한계…政 '방안 찾겠다' 반복

이정수 기자 (leejs@medipana.com)2023-11-07 06:02

[메디파나뉴스 = 이정수 기자] 파킨슨병 치료제와 관련한 '국민동의청원'이 수차례에 걸쳐 끊임없이 제기되고 있지만, 좀처럼 사회적 지지를 얻지 못하고 있다. 국정감사에서 다뤄졌음에도 상황은 나아지지 않고 있다.

6일 국회 국민동의청원에 따르면, 지난달 23일 공개된 '먹을 약이 없는 한국의 파킨슨 환자를 위한 치료제 보급 요청에 관한 청원'은 2주가 지난 시점에서 동의 수 900명대를 기록했다.

한 달 내에 5만명을 받아야만 국회 소관 위원회로 회부될 수 있는 점을 감안하면, 해당 청원은 동의만료 후 폐기될 가능성이 크다.

파킨슨병 오리지널 치료제 관련 청원이 올라온 것은 처음이 아니다.

앞서 해당 청원과 동일한 취지를 갖춘 청원이 지난 3월과 5월, 9월 등 총 3차례에 걸쳐 국민 동의청원 목록에 공개된 바 있다.

한 치료제로 동일한 청원이 반복해서 제기되는 경우는 흔치 않다.

이같은 환자·가족 노력에도, 이들이 제기한 청원은 모두 사회적인 공감대를 얻지 못했다.

청원 3건 중에서 가장 많은 동의를 얻은 청원조차 3000건을 넘지 못했다.

이들 청원은 공급이 중단된 파킨슨병 오리지널 치료제가 재공급되고 건강보험이 적용될 수 있도록 정부가 조치해줄 것을 촉구하고 있다.

제네릭 의약품이 치료제 대안으로 제시되고 있지만, 일부 환자들은 제네릭 의약품으로 변경한 후 심각한 부작용을 겪고 있다. 이 때문에 해외에서 약을 직접 구매하려고 하지만, 50만원 내외 운송료와 세금 등으로 부담이 크다.

이같은 노력은 지난달 국감으로도 이어졌다. 강은미 정의당 의원은 "복지부는 파킨슨병 치료제 '미도파'를 재공급하겠다고 약속했지만 지켜지지 않고 있다"고 지적했고, 참고인으로 나선 한 파킨슨병 환자는 "그동안 잘 먹던 약을 걱정 없이 먹게 도와달라. 약을 먹는 저는 부작용인 것을 알 수 있다. 사람답게 살고 싶다"고 촉구했다.

당시 조규홍 보건복지부 장관은 "매우 안타깝고 무거운 책임감을 느낀다. 오리지널 약제에 대한 수요가 있는 만큼 재공급할 수 있는 방안을 강구하겠다"고 답했다.

이번 청원은 국감 이후 추진된 4번째 도전이지만, 이번에도 이변은 일어나지 않았다.

한 의료계 관계자는 "파킨슨환자 단체가 지속적으로 마도파 도입을 촉구하고 있으나 그 수가 충분치 않아 청원률을 달성하지 못하고 있는 것으로 안다. 학회에서 함께 목소리를 내주지 않아 세미나 개최도 여의치 않은 것으로 알고 있다"고 전했다.

이어 "단체 측면에서는 청원과 결의대회를 통해 지속해서 목소리를 내는 것이 최선이라고 생각하고 있는 것 같다. 현재 '명도파' 밖에 쓸 약이 없다는 것을 고려했을 때 꼭 마도파가 아니어도 선택권을 더 넓혀줄 필요성은 있어 보인다"고 덧붙였다.

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