[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 30대 남성 A씨는 과거 자신이 썼던 블로그 글들을 차근차근 되돌아봤다.
예전 글에는 안타까움과 괴로움이 적나라하다. 자신의 모습을 쳐다도 보기 싫게 만들었던 전신 곳곳의 '건선' 병변들 때문이었다.
그런데 현재 A씨에게서 피부 병변들은 자취를 감추듯 사라졌다. 최근 A씨는 '건선을 앓기 전 모습'으로 돌아간 것 같다고 글을 썼다.
A씨는 애브비의 '스카이리치(리산키주맙)' 치료 이후 현재 '99.9%' 완치를 유지 중이다.
◆ 걱정과 근심으로 가득 찼던 과거의 '나'
A씨의 건선 초기 증상은 약 10여년 전 발생했다. 서울에서 대학 생활을 하다가 군대를 전역하고 얼마 되지 않은 시점이었다.
처음에는 팔꿈치에 두드러기 같은 것이 올라왔다. A씨는 음식을 잘못 섭취한 것으로 대수롭지 않게 여겼으나, 열흘이 지나도 가라 앉지 않아 동네 피부과 의원을 찾아갔다.
당시 A씨는 반려견을 키우고 있었는데, 피부과에서는 강아지 털 알레르기 반응인 것 같다며 알레르기 약을 처방해줬다. 이것이 건선이 시작된 A씨의 첫 피부과 진료 기억이다.
그럼에도 A씨의 피부 증상은 나아지지 않았고, 며칠 후 샤워를 하다 보니 등에도 두드러기같은 것이 광범위하게 퍼진 것을 발견했다.
다시 종합병원을 방문해 검사를 한 결과, A씨는 '건선'이라고 진단을 받았다.
건선은 만성 피부 질환, 즉 한 번에 낫는 것이 아니라 꾸준한 치료와 관리가 필요한 질환이다. 면역 체계 이상으로 발병하는 것으로 알려져 있으며, 두피, 팔꿈치, 다리, 손톱 등 전신 곳곳의 다양한 부위에 피부가 붉어지는 증상인 홍반과 하얀 각질인 인설이 나타난다.
중증도는 개인마다 다를 수 있지만, 피부 면적의 10% 이상이 병변이면 '중증 건선'으로 분류한다.
A씨는 '건선'이라는 진단명도 당황스러웠으나, 동시에 답답함도 느꼈다고 한다.
"생전 처음 접한 병명이라 치료법에 대한 접근 자체가 어려웠습니다. 아는 게 있어야 방법을 찾는데 이름조차 생소했죠. 현재도 건선 치료법을 검색하면 나오는 것이 대부부 명확하지 않은 정보더군요. 건선 관련 블로그를 시작한 것은, 건선 환자인 내가 직접 경험한 것과 올바른 정보를 주고 싶었기 때문이기도 해요."
A씨가 건선으로 인해 겪는 가장 크게 겪었던 고충은 몸에 직접적으로 보이는 '피부 병변'이었다.
"저 자신조차 내 모습을 보기 싫을 만큼 몸이 징그럽고 혐오스러웠어요. 타인이 바라본 내 모습을 생각하니 괴로웠죠. 오죽하면 불을 끄고 샤워를 하던 습관이 지금도 남아있습니다. 또 가까운 지인들에게조차 건선이 잘 알려지지 않았기 때문에 병을 설명하기도 어려웠어요. 이러한 일련의 과정들이 살면서 반복될 것이라는 두려움이 계속 됐습니다."
또한 A씨는 얼마 전 아이가 태어났다. 이런 행복한 일상 가운데 A씨는 '혹시라도 건선이 유전되면 어떡하나', 혹은 '건선 치료 과정 중 받은 약물들이 아이에게 영향을 주면 어떡하나' 등 걱정이 많았다.
"치료를 해도 나을 수 없는 이 상태로 평생을 산다면, 아들과 그 흔한 대중 사우나도 못 가는 걸까라는 고민이 생기더군요. 남들의 인생에 전혀 걱정거리도 되지 않는 것들이 제게는 늘 고민의 대상이었어요."
대구가톨릭대학교병원 피부과 박준수 교수<사진>도 건선 환자들이 갖고 있는 여러 고충을 익히 알고 있었다.
"건선 환자들은 특히 겉으로 보여지는 피부 병변 때문에 신체적∙정신적으로 이중고를 겪습니다. 자신을 전염병 환자 보듯 대하는 일반 사람들의 불편한 시선도 그들을 힘들게 하죠. 이렇듯 주변의 편견과 오해를 겪게 되면서 건선 환자들은 사회적 소외감과 심리적 스트레스를 받습니다."
실제로 한 연구 결과에 따르면, '건선'을 앓고 있는 환자는 불안장애, 우울증, 신경증성 장애 등 정신질환에 걸릴 위험이 정상인보다 높다고 확인되기도 했다.
연구 결과, 건선 환자는 건선을 진단받지 않은 정상 대조군에 비해 급성 스트레스 반응(1.25배)을 제외한 나머지 정신질환이 발생할 위험도가 2배 이상 증가했다. 그 중 불안장애가 2.92배로 가장 높았고 신경증성 장애 2.66배, 신체형 장애 2.62배, 비기질성 수면장애 2.58배 순으로 나타났다.
◆ 일상적 '행복'을 느끼는 현재의 나
A씨는 건선에서 할 수 있는 공식적 치료를 다 받았다. 광선치료와, 먹는 약 그리고 바르는 약을 순환적으로 사용했다.
그러나 결과는 크게 달라지지 않았다.
이에 A씨는 최근에 나온 여러 생물학적 제제들을 비교하며 공부를 했고, 주치의에게 직접 '스카이리치' 처방을 요청했다.
"스카이리치는 PASI(psoriasis area and severity index: 건선 중증도 지수) 점수를 봐도 치료 효과가 매우 우수하다는 것을 알 수 있었습니다. 주사를 맞는 주기도 3개월에 한 번으로, 다른 주사제들에 비해 길었어요.
신약에 대한 거부감이 아예 없었다고는 말 못하지만, 허가를 받아 시중에 보급이 된다는 자체가 안전성에 치명적인 리스크는 없다는 뜻으로 믿고 받아들였습니다.
이미 10년 넘게 여러 리스크를 감수했기에, 깨끗한 피부를 위한 마지막 치료라는 생각으로 과감하게 결정을 했죠."
박 교수도 '스카이리치'의 장점을 확실히 알고 있었다.
지난해 6월 급여 출시된 인터루킨-23 억제제 '스카이리치'는 완전히 깨끗한 피부 개선(PASI 100)을 목표로 한다.
임상 결과에 따르면, 스카이리치는 초기 투여 2회 이후인 16주만에 92%의 피부개선을 보였다. 그리고 치료제를 투여 받은 환자의 절반이(47%) '완전히 깨끗한 피부(PASI 100)'로 개선됐으며, 3개월 간격으로 2년간 지속 투여했을 시에는 70% 이상이 같은 결과에 도달했다.
스카이리치로 3년 이상(172주) 치료한 환자들의 경우 약 3 분의 2(63%)가 완전히 깨끗한 피부(PASI 100)에 도달했다.
"스카이리치는 '완전히 깨끗한 피부'로의 개선을 의미하는 PASI 100 도달률이 상당히 높은 편이고, 효과가 오랫동안 지속된다는 장점이 있습니다.
편의성에서도 장점이 있습니다. 스카이리치는 유지요법 기준 매 12주 간격으로 연 4회 투여하면 됩니다. 비교적 최근 출시돼 사용 중인 IL-17i, IL-23i 계열 치료제들 중 가장 적은 투여횟수죠.
건선은 20대에 주로 발병해 30-50대까지 사회 활동이 활발한 연령의 환자들이 많습니다. 치료를 위한 시간을 내기가 쉽지 않은 이들에게 병원 방문 횟수가 적은 것은 상당한 장점이 될 수 있습니다."
현재 A씨의 상태는 '매우 만족'이다. 이제 건선을 찾아보기 힘들 정도로 병변이 보이지 않는다.
"건선은 계절이나 심리 상태 등 다양한 이유에 따라 악화와 호전이 반복됩니다. 스카이리치 치료를 시작한 이후 현재까지 악화는 커녕 건선의 씨앗조차도 찾아보기 힘들 정도로 매우 좋아졌습니다. 왜 진작 생물학적 제제 치료를 받지 않고, 그렇게 많은 시행착오를 거쳤는지 후회가 될 정도입니다. 현재 치료 효과에 매우 만족하고 있습니다."
◆ 이제는 이 행복을 '전파'하고 싶다
A씨는 '스카이리치'를 처방받기 전과 후의 삶을 극명하게 구분할 수 있었다.
"스카이리치로 치료하기 전 삶은 '악순환의 반복'이었어요. 사회 생활에서도 심리적으로도 꽤나 위축돼 있었습니다. 특히 여름에 병변이 심해져 반팔이나 반바지를 입지 못했는데, 이런 사정을 일일이 설명해야 하는 상황이 짜증나고 두렵기도 했습니다."
하지만 이제 아니다. A씨는 여름엔 반팔과 반바지도 입을 수 있고, 샤워할 때 자신의 모습이 보기 싫어 불을 끄지 않아도 된다.
스카이리치로 건선 치료를 하면서 '긍정적'인 미래를 생각하게 됐다는 A씨. 그의 블로그에는 이제 '희망적'인 이야기가 가득하다.
"블로그를 방문하는 많은 분들이 질문을 합니다. 그럼 저는 경험자로서 건선은 이제 극복이 가능한 질환이라고 답하곤 합니다. 물론 기본적인 생활 습관이나 최소한의 자기 관리가 선행된다는 전제에서 말이에요."
박 교수는 건선 치료 환경이 점차 나아지고 있다는 점에 '격세지감(隔世之感)'을 느꼈다.
제도적인 면에서 '중증 건선'은 환자 자격 요건에 따라 건강보험 제도가 적용되고 있다.
아울러 매우 큰 폭으로 치료비를 절감해주는 '산정특례'라는 제도가 있다. 산정특례 기준에 충족한 중증 건선 환자의 경우, 본인부담금이 10%로 줄어든다.
산정특례 적용 시 연간 유지요법 기준 최소 100만원에서 최대 170만원 정도의 치료비를 부담하면 깨끗한 피부로의 개선을 기대할 수 있다.
"현대 의학은 눈부신 속도로 발전하고 있습니다. 다행히 건선 치료 분야도 그간 많은 발전이 있었죠. 이제는 증상이 심한 중증 건선이라도 높은 치료 효과 및 편의성을 갖춘 생물학적 제제 치료를 받을 수 있습니다. 이를 통해 환자들이 그토록 바라던 건선 발병 이전의 깨끗한 피부를 기대할 수 있게 됐습니다.
치료와 관리만 잘하면 극복이 가능한 질환이 된 만큼, 앞으로 보다 많은 환자들이 가능한 초기에 적절한 치료 및 관리를 해야합니다. 건선으로 잃었던 희망을 되찾기를 바랍니다."
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