내년부터 5월 23일은 '희귀질환 극복의 날'

박인숙 의원, 희귀난치성질환자의 날 기념식 성료

서민지 기자 (mjseo@medipana.com)2016-05-24 10:01

[메디파나뉴스 = 서민지 기자] 국회 새누리당 박인숙 의원(송파갑)은 지난 23일 국회헌정기념관 대강당에서 '2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식'국회 정책세미나를 개최했다.
 
이 행사는 ▲박현영 질병관리본부 심혈관·희귀질환과 과장이 '희귀질환관리법 주요내용 및 후속 법령 추진계획'이라는 주제로 첫 번째 발제를 ▲박준영 ㈜이수앱지스 상무 '희귀의약품 개발과제'라는 제목으로 두 번째 발제를 발표했다.
 
박인숙 의원은 소아청소년과 심장전문의 출신으로 보건복지부의 희귀난치성질환 센터장과 선천성 기형 및 유전질환 유전체 연구센터장, 서울아산병원의 선천성심장병 센터장 등을 두루 역임했다.
 
19대 국회의원으로 당선돼 지난 2012년 6월에 의원실 제1호 법안으로 '희귀난치성질환 관리법안' 제정안을 대표발의한 바 있다. 이후 2015년 12월 본 법안은 대안반영돼 국회 본회의를 통과, 현재 시행을 앞두고 있다.
 
행사를 마친 박 의원은 "우리나라에는 약 50만명의 희귀질환 난치성 질환으로 고통받고 있는 환우들이 있는데, 관리 법안 통과에 따라 보건복지부에서 이들에 대한 지속적인 지원과 정책수립이 가능해질 것"이라고 밝혔다.
 
특히 "법안을 통해 내년부터는 매년 5월 23일이 '희귀질환 극복의 날' 국가 공식 기념일로 지정되기 때문에 앞으로 국민들의 이해를 높이는 데 크게 기여할 것"이라고 말했다.
 
또한 박 의원은 "법을 제대로 시행하기 위해서는 각종 시행령과 시행규칙 등에 대한 제정도 역시 필요하고, 범국민적인 사회적 공감대 형성도 매우 중요하다"며 "이번 세미나가 법안 후속조치를 보다 신속하게 이뤄질 수 있도록 하는 디딤돌이 될 것"이라고 강조했다.
 

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