신제영 교수 '희귀질환 극복의 날' 질병관리청장 표창

십여 년간 희귀질환 환자 치료…정책 개발·제도 개선 공헌

조후현 기자 (joecho@medipana.com)2023-05-26 10:02

한림대학교동탄성심병원 신경과 신제영<사진> 교수가 지난 23일 서울 여의도동 63컨벤션 센터에서 열린 '제7회 희귀질환 극복의 날' 행사에서 질병관리청장 표창을 수상했다.

신 교수는 십여 년간 희귀난치성 신경근육질환 클리닉 등을 통해 희귀질환 환자 진료와 삶의 질 향상에 힘써왔다.

또한 희귀질환 관련 정부 정책 개발과 관련 제도 개선에 기여해 희귀질환 환자의 권리와 복지 향상에 이바지한 공로를 인정받았다.

신 교수는 "유전학 등 진단기술의 발달과 평균 수명의 증가 등으로 희귀질환 환자 수가 증가하고 있는 데 비해 그에 맞는 적절한 병원 진료시스템 및 정책과 제도가 부족해, 환자와 보호자의 불편이 적지 않았다. 최근 수년간 각 의료기관 및 희귀질환 전문 의사, 질병관리청 희귀질환관리과 등 여러 전문가가 노력해 많은 제도 개선을 이뤄지고 있다"며 "앞으로도 희귀질환 환자의 진료 질 향상과 체계적인 의료정책이 시행될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

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