이주영 의원 주최 '비혈연간 조혈모세포 이식조정제도 개선 국회 정책토론회' 개최
의료계 "16년째 동결된 환자부담금…조정기관 법적 기반 부재, 재정난 가중"
비혈연 조혈모세포 이식 HLA 일치 확률 0.005%…기증자풀 확대 필요
정부 "법적 근거 마련·수가 체계 개편·기증자 풀 확대 추진"
(왼쪽부터) 개혁신당 이주영 의원, 정현준 가톨릭의대 가톨릭조혈모세포은행장, 이홍기 (사)한국조혈모세포은행협회 회장, 김희선 보건복지부 혈액장기정책과장. 사진=김원정 기자
[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 조혈모세포 이식은 중증혈액질환 환자들에게 '제2의 삶'을 선물하는 치료임에도 불구하고, 제도적 기반은 미흡하다는 지적이 제기됐다. 이식조정기관의 법적 근거 부재, 기증자 관리 및 보상체계 부족 등이 대표적 문제로 꼽히며, 이를 개선해야 한다는 지적이다. 정부 역시 이러한 문제의식에 공감하며 제도 개정, 예산 확대, 기증자 풀 확충 등을 추진하겠다는 의지를 밝혔다.
19일 국회도서관 소강당에서 개혁신당 이주영 의원 주최로 열린 '비혈연간 조혈모세포 이식조정제도 개선 국회 정책토론회'에서는 국회, 환자단체, 의료계, 정부 관계자들이 참석해 현행 제도의 한계와 개선 과제를 공유했다.
이주영 의원은 개회사를 통해 "조혈모세포 기증은 '하늘이 맺어준 인연'이라고 할 만큼, 환자에게는 기적과도 같은 치료"라며 "특히 혈연을 벗어난 타인 간의 조직적합항원(HLA) 일치 확률은 수만 명 중 한 명에 불과해 더욱 소중한 의미를 지닌다"고 말했다.
이어 "하지만 넘어야 할 길이 많다. 대한민국의 의료제도는 많은 국민들을 보호해 주기 위한 방향으로 가고 있기 때문에 오히려 수가 적거나 잘 알려지지 않은 영역이 소외되는 경우를 많이 본다. 조혈모세포 이식도 그러한 영역 중 하나일 것이다. 내가 어떤 병에 걸렸건 국가가 줄 수 있는 가장 큰 선물을 주고 내가 어떤 상황에 처해 있건 많은 국민들이 받는 혜택은 함께 받을 수 있어야 한다"고 강조했다.
이 의원은 "고형암 환자들에게 치우쳐져 있는 정책 혹은 성인 환자들에게 치우쳐져 있는 정책에서 벗어나서 누구나 어떤 병에 걸리더라도 어떤 치료를 요구하더라도 국가가 해줄 수 있는 최소한의 것을 하는 것 그것이 대한민국 정부와 보건복지부 그리고 건강보험이 존재하는 이유”라며 더 정교하고 정밀한 정책을 마련해 누구나 동등한 혜택을 누릴 수 있도록 노력하겠다고 밝혔다.
정현준 가톨릭의대 가톨릭조혈모세포은행장은 인사말에서 "조혈모세포 이식 활성화를 위해서는 조혈모세포 이식조정사업의 법제화가 필요하다. 이로 인해 중증 혈액질환 환자들이 제도적 지원을 받기 어렵다"며 "16년 전 도입된 환자부담금 체계로는 점점 복잡해지고 정교해지는 이식 과정과 행정·의료적 수요를 감당하기 어렵다. 이로 인해 조정기관의 지속 가능성은 물론, 기증자와 수혜자 모두에 대한 보호와 서비스에도 한계가 있다"고 지적했다.
토론회 연자로 단상에 오른 이홍기 (사)한국조혈모세포은행협회 회장(건국대병원 종양혈액내과 교수)은 비혈연간 조혈모세포 이식조정제도 현황과 개선과제’을 주제로 "매년 약 3000명의 혈액암 환자가 조혈모세포 이식을 받고 있다. 하지만 저출생으로 가족 내 기증자 확보가 점점 어려워지면서 비혈연 이식 비율이 늘고 있다. 최근 3년간 동종조혈모세포 이식 환자의 약 40%가 비혈연 이식을 받았다"고 설명했다. 다만 "비혈연 간 HLA(환자와 공연자간 조직적합항원) 일치률이 0.005%에 불과해 더 많은 기증자 등록이 필요하다"고 강조했다.
특히 조혈모세포 이식 활성화를 위해서는 여러 제도적 문제를 풀어야 한다고 짚었다. ▲이식 조정기관의 법적 근거 부재 ▲환자 부담금 구조의 불합리성 ▲조정기관의 재정 악화 ▲뇌사 장기기증과의 형평성 문제 등을 대표적으로 꼽았다.
이홍기 회장은 "특히 조혈모세포 이식이 필요한 환자와 기증자를 연결해 상담하고 상세검사를 시행하며 이식 일정 조정 등을 통해 이식 전반의 총괄역할을 하는 이식조정기관에 대한 법적 근거가 없어 업무 수행에 한계가 있다. 또 환자 부담금 구조의 불합리성이다. 환자는 본인의 진료비를 부담할 뿐만 아니라 기증자의 의료비와 관리비, 조정기간이용료의 일부까지도 부담하는 등 경제적인 부담을 안게 된다. 즉 1인의 환자부담금은 약 722만원으로, 이는 2009년에 조정 이후 지난 16년 동안 동결돼 있다"고 지적했다.
'비혈연간 조혈모세포 이식조정제도 개선 국회 정책토론회'가 국회에서 개혁신당 이주영 의원 주최로 열렸다. 사진=김원정 기자
이어진 패널토론에서 박정숙 (사)한국혈액암협회 사무국장은 조혈모세포 이식과 뇌사장기기증(KODA)와 다르게 생존상태에서 기증하는 조혈모세포 기증자의 신체적, 시간적 부담에 대한 보상체계는 미흡하다고 지적하며 "가족이나 형제간에도 기증이 쉽지 않은 상황에서 비혈연조혈모세포 이식을 위한 기증자에 대해서는 사회적 예우나 혜택을 부여해야 한다"고 말했다.
김희선 보건복지부 혈액장기정책과장은 "이홍기 회장이 제안한 사항에 대부분 동의한다"며 "그동안 여러 법 개정이 있었지만 이식조정기관에 대한 법적 근거는 담기지 못했다. 이를 보완해 제도 개정에 반영하도록 노력하겠다"고 밝혔다.
또 "조혈모세포 이식만 환자 본인 부담금을 수가화하지 않는 것은 형평성에 맞지 않는다. 수가 체계 개편을 추진하고, 기증자 풀도 현재보다 2000명 늘려 약 1만7000명 규모로 확대할 계획"이라고 설명했다.
끝으로 김 과장은 "정부도 토론회 연자와 환자단체의 의견에 깊이 공감하며, 시간이 걸리더라도 반드시 개선해 나가겠다"며 "오는 30일 발표 예정인 '장기기증 및 이식 종합계획(2026~2030년)'에 조혈모세포 이식 제도 개선과 수가 개편을 반영해 5년 안에 실질적 변화를 이끌겠다"고 말했다.
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