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國·醫, 췌장질환 내부장애 인정 촉구…政 "조금만 기달려"

27일 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회' 개최
김재현 교수 "췌장기능상실 반영한 장애 인정체계 구축 시급"
장애 등록 이후의 후속 조치 마련에도 주의를 기울여야
장애 인정돼도 실제 시행까지 행정적·기술적 준비 필요

김원정 기자 (wjkim@medipana.com)2025-06-28 05:56

[메디파나뉴스 = 김원정 기자] 췌장질환은 회복이 불가능한 장기 손상으로 인해 일상생활과 사회활동에 심각한 제약을 초래함에도 불구하고 아직 장애로 인정받지 못하고 있다는 지적이 제기됐다. 

전문가들은 과학적 근거와 환자들의 높은 요구 수준이 충분히 확보된 만큼 내부장애로 조속히 인정해야 한다고 목소리를 높였다. 이에 대해 정부는 긍정적 입장을 밝히면서도 좀더 기다려달라는 신중한 태도를 보였다.

27일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원 주최로 열린 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회' 참석자들이 이 같은 의견을 밝혔다.

서미화 의원은 개회사를 통해 "췌장질환은 그 심각성에도 불구하고 우리나라에서는 장애로 인정받지 못했다. 1형 당뇨병과 췌장질환의 내부장애 등록은 새로운 연구를 통해서 장애 등록 여부를 논의할 문제가 아니다. 이미 국제사회에서는 장애로 인정하고 있다. 1형 당뇨의 경우 췌장에 손상을 입으면 회복이 안 된다. 때문에 장애인복지법에서 말하고 있는 장애의 정의와 부합한다. 빨리 안 할 이유가 없다"고 강조했다.

이번 토론회에 따르면, 현재 국내 당뇨병 환자는 약 500만명으로 추정되며 이 중 췌장 장애로 간주할 수 있는 1형 당뇨병, 췌장 이식, 췌장 절제술 환자는 약 3만명 내외로 추론되고 있다. 

분당서울대병원 소아청소년과 김재현 교수는 '췌장 기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 연구'를 발제로, 췌장 기능부전 및 상실은 단순한 질병을 넘어 일상생활과 사회활동을 지속적으로 제한하는 '실질적인 장애'이기 때문에 이를 내부장애로 인정해야 한다는 과학적 근거는 충분하다는 점을 강조했다.

김재현 교수는 "췌장기능부전 및 상실과 관련된 다수의 질환은 환자의 해당 기능의 일부 혹은 전부를 불가역적으로 상실하게 해 일상과 사회적·경제적 활동 수행을 어렵게 만든다"고 지적했다.

또 "질환의 심각성에도 불구하고 췌장기능 상실은 공식적으로 장애발생요인으로 인정받지 못하고 있으며 지금까지 필요한 논의와 선행연구가 취약한 상황이었다"며 "췌장기능부전 및 상실과 관련해 내부장애 요인으로 인정받을 근거 확보 연구가 필요했다"고 짚었다.

이러한 근거 확보를 위해 진행된 이번 연구는 1형 당뇨병과 췌장 이식을 받은 환자, 췌장 절제를 받은 환자를 대상으로 수행됐으며 2형 당뇨병은 제외됐다. 총 20개 병원에서 약 2000명을 대상으로 한달여간 진행해 875명이 응답했다. 진행방법은 각 병원의 당뇨병 교육실 포스터에 게재된 QR 코드를 통해 익명 설문을 진행했다.

김 교수는 "이번 설문에서 97.1%가 장애 인정에 찬성했다"며 "이들은 대부분 질병으로 인한 경제적, 심리적 고통을 호소하는 부분에 대한 긍정적인 기대감으로 찬성 의견을 나타냈다. 반대의견은 장애 등록시 사회적인 낙인에 대한 우려와 불이익 가능성을 이유로 들었다"고 했다.

그러면서 "췌장 기능부전은 생존에 필수적인 장애 요인이기 때문에 매일 반복되는 고강도 자가 치료 등으로 여러 가지 불편을 야기하고 장기화될 수밖에 없다. 이로 인해 장애 인정을 요구하는 목소리가 높았다"며 "췌장기능상실을 반영한 장애 인정 체계 구축이 시급하다"고 강조했다.

주제 발표 이후 진행된 패널토론에선 이미 과학적·국제적 근거가 있음에도 정부가 장애등록 결정을 미루고 있다는 점을 지적하며 즉각적인 정책 선언을 요구하는 목소리도 나왔다.

김대중 대한내분비학회 대정부정책특임이사는 "정부에서 하겠다고 선언만 해주면 기다리는 것은 어렵지 않다. 그런데 지난해부터 될 듯, 말 듯 한 상황이 이어져 와서 힘들다. 미국, 영국, 독일, 캐나다 등은 1형 당뇨병을 포함해서 중증 합병증을 갖고 있는 당뇨병들을 내부 장기의 장애로 인정하고 있다. 때문에 우리가 미뤄야 할 이유가 전혀 없다. 이번 연구를 통해 객관적인 설득력도 갖췄다"며 정부의 내부 장애 인정 선언을 재차 촉구했다.

1형 당뇨병과 췌장질환의 내부장애 등록이 된 이후에는 시스템 정비가 늦어질 수 있는 만큼 등록된 이후에 필요한 체계적인 후속 시스템 구축이 마련돼야 한다는 의견도 제시됐다.

구민정 서울대학교병원 당뇨병교육간호사는 "1형 당뇨병에서 연속 혈당 측정기(CGM)를 많이 사용하고 있지만 인슐린 펌프는 사용률은 많이 낮다. 그런데 최근 인슐린 펌프와 연속혈당측정기를 같이 연결해서 사용하는 1형 당뇨 환자들이 많이 늘어나고 있다"며 이러한 기기를 잘 사용하기 위한 교육의 필요성과 이에 대한 교육비 지원이 뒷받침돼야 한다고 언급했다.

아울러 "교육을 하려면 최소한 환자당 5시간에서 6시간 정도 진행해야 하며 교육을 받더라도 본인이 시행착오를 겪으면서 제대로 사용하기까지 시간이 오래 걸린다. 때문에 교육이 뒷받침돼야 하지만 아직 이런 교육 시스템이 마련돼 있지 않은 경우도 상당히 많다"며 장애 등록 이후의 후속 조치 마련에도 주의를 기울여야 한다고 당부했다.

정부는 1형 당뇨병에 대한 장애 인정 요청을 인지하고 있으며 이를 긍정적으로 검토 중이라는 점을 밝혔다. 하지만 구체적인 기준 마련과 결정에는 시간이 필요하다는 입장을 나타냈다.

보건복지부 장애인정책과 성재경 과장은 "상당히 많은 민원이 장애인정책과로 제기되고 있다. 이런 요청에 따라 정부도 연구 용역을 실시했다. 그 결과를 보면 1형 당뇨에 대한 장애 인정의 필요성은 상당히 긍정적이다. 지금은 전문가들과 세부 간담회를 통해 어떻게 하면 합리적인 기준을 만들 수 있을지 고민 중이다. 서미화 의원도 독촉했지만 최대한 빨리 결론을 내리려고 지금 노력하고 있고 조금만 기다리면 결론을 내릴 수 있을 것으로 생각한다"고 했다.

장애 인정이 선언된다고 해도 실제 시행까지는 행정적·기술적 준비가 필요하다는 실무진의 의견도 나온다.

국민연금공단 장애인지원실 채우석 실장은 '장애정도심사 제도'에 대해 설명하면서 "복지부에서도 제도를 만들어 주겠지만 준비하는 국민연금공단 입장에서는 사회보장정보원이라는 정보 시스템도 구축해야 되고 자문 의사도 확보해야 한다. 또 판정 기준도 새롭게 만들어야 되는 절차가 있다. 그래서 바로 뚝딱 시행할 수는 없다"고 말했다.

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    22**2025.06.28 10:10:29

    왜안헤주는건데 요?? 스위스 스웨덴 미국 플란드 캐나다 일본
    까지 다인정해주는데요 심지어 ai 본인생각도 인정해랴한다고 하는데요

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