희귀질환 환자단체, 대선 맞아 치료 환경 개선 요구

6개 단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달

최성훈 기자 (csh@medipana.com)2025-05-08 09:21

국내 희귀질환 환자단체들이 21대 대통령선거를 맞아 주요 정당에 치료환경과 처우 개선을 요구했다.

6개 희귀질환 환자단체는 최근 공동 정책제안서를 더불어민주당, 국민의힘, 개혁신당(이상 원내 의석순) 정책위원회 등에 전달 완료했다고 8일 밝혔다. 

정책 제안서에는 장애인정 대상과 기준의 합리적 개선을 포함한 △주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보 △질병분류체계 합리화 △사회적 치료환경 개선 등이 담겼다.

특히 장애인정 대상과 기준의 합리적 개선 요구는 희귀질환 관련 장애인정 기준과 행정에 있어 질병에 대한 이해와 인식이 결여되었다는 입장에서 비롯됐다.  

희귀질환 중 일부가 장애 혹은 장애요인으로 인정받고는 있으나, 세부 인정기준과 판정절차 등에 질병의 특성이 충분히 고려되지 않고 있다는 것이다.  

이를테면 복합부위통증증후군(CRPS)의 경우 통증만으로도 심각한 질환이지만 가시적인 증상이 있어야 장애로 인정 받는다.  뚜렛증후군의 경우 초중고 학령기에 가장 증상이 심하지만 20세 이후에나 장애 판정이 가능하다.  

기면증은 신경계 질환임에도 정신장애로 분류돼 중증 정신질환 동반시에만 장애로 인정받는 문제가 있다. 

주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보는 질병 치료와 관리에 꼭 필요한 약과 치료방법이 국내 도입이 되지 않는 현실에 대한 개선 요구다.  

기면증의 경우 다수의 치료제가 있지만 국내에서는 너무 낮거나 높은 약가, 사회적 인식의 문제 등으로 환자들이 쓸 수 없다.  

부신백질이영양증을 늦추는데 도움을 주는 로렌조오일의 경우 특수의학식품으로 분류돼 건강보험 지원을 기대할 수 없다.   

최종범 한국복합부위통증증후군환우회 의료자문교수(아주대학교병원 마취통증의학과)는 "희귀질환의 경우 질병에 대한 이해 부족이 정책환경에도 그대로 반영되는 경우가 허다하다"면서 "희귀질환자의 현실에 대한 정부와 정당 관계자들의 이해를 높이고 환자 중심의 정책개발을 돕기 위해, 공동 정책제안서 개발을 비롯한 필요한 노력을 계속할 것"이라고 말했다. 

한편 6개 희귀질환 환자단체는 한국복합부위통증증후군환우회(회장: 이용우), 한국다발성경화증협회(회장: 유지현), 한국뚜렛병협회(회장: 김수연), 한국기면병환우협회(회장: 이한), 한국부신피질이영양증환우회(회장: 김득한), 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체, 회장: 임유순) 등이 포함돼 있다. 
 

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