"희귀질환, 더 많은 신약 접근 허용돼야"‥경평생략 제도 확대에 '공감'

연합회 설문조사 결과 발표…"성인 환자도 대상 확대해야" 67.6%
"기금 마련 찬성" 69.2%, 추가 재정 마련에 대한 일반인 지지 확인
"경평생략을 유예로 바꾸려는 움직임, 환자들 불안 커져"

박으뜸 기자 (acepark@medipana.com)2025-05-12 16:24


[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 희귀·난치성질환 환자의 치료 접근성을 높이기 위한 '경제성평가 생략 제도(경평생략)' 확대에 대해 일반 국민의 과반이 긍정적인 인식을 갖고 있는 것으로 나타났다.

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회는 12일, 지난해 말부터 올해 3월까지 전국 일반인을 대상으로 실시한 '경제성평가 생략 제도에 대한 인식 조사' 결과를 발표했다. 해당 제도는 희귀질환처럼 환자 수가 적은 경우 신약의 비용 효과성을 입증하기 어려움을 감안해, 일정 기준을 충족하면 경제성평가 없이도 건강보험 급여를 인정하는 방안이다.

조사는 만 19세 이상 64세 이하 남녀 1017명을 대상으로 웹과 모바일 방식으로 이뤄졌으며, 인구 비례에 따라 표본을 할당하고 95% 신뢰수준에서 ±3.1%의 표본오차를 가진다.

조사 결과에 따르면, 응답자의 63.4%는 신규 치료제의 급여화 절차에 대해 관심을 가져본 적이 있다고 답했다. 급여 적용 시 가장 우선적으로 고려해야 할 요소로는 '환자의 필요와 어려움'(23.4%)과 '질환의 위중성'(21.4%)을 꼽은 반면, '건강보험 재정 상황'을 우선 요소로 본 비율은 11.0%에 그쳤다.

경평생략 제도의 현행 적용 기준인 '환자 수 200명 미만'에 대해 52.4%는 '너무 적다'고 평가했으며, 적정 기준으로는 '1000명 미만'이 적절하다는 응답이 56.3%로 나타났다. 이는 기준 완화에 대한 일반인의 지지로 해석된다.

특히 '생명을 위협하지는 않지만 일상 기능이 어려운 희귀질환'에 대해 경평생략을 적용하는 것이 적절하다는 의견이 67.6%에 달했다. 이는 소아뿐만 아니라 성인 환자에게도 제도 적용이 필요하다는 공감대를 보여주는 수치다.

경평생략 제도의 확대 여부에 대한 질문에는 절반(50.0%)이 '확대가 필요하다'고 응답했으며, '현행 유지'(36.6%)나 '축소'(12.4%) 응답은 상대적으로 낮았다. 확대를 지지하는 이유로는 '치료 기회 보장'과 '생명 보호'가, 반대 의견으로는 '재정 부담'이 주로 언급됐다.

아울러 건강보험 외에 별도의 기금을 활용해 희귀질환 치료비를 지원하는 방안에 대해서도 응답자의 69.2%가 찬성 의사를 밝혀, 추가 재정 마련에 대한 일반인의 이해와 지지도 확인됐다.

연합회 김재학 회장은 "희귀질환 환자에게 경평생략은 고가의 신약을 현실적인 조건에서 접근할 수 있게 하는 유일한 수단이자 마지막 희망"이라며 "최근에는 이 제도를 생략이 아닌 유예로 바꾸려는 움직임도 있어 환자들의 불안이 커지고 있다"고 우려를 전했다.

그는 이어 "이번 조사는 국민들이 환자의 치료 접근성과 생명을 중시한다는 사회적 공감대를 확인한 계기"라며 "제도 개선 논의가 국민적 지지를 바탕으로 더욱 적극적으로 이뤄지길 기대한다"고 덧붙였다.

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