[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 환자들의 목소리가 들린 것일까. '중증 건선 산정특례'의 불합리한 기준이 개선될 조짐을 보였다.
지난 17일, 한국건선협회와 보건복지부 보험급여과·국민건강보험공단 관계자는 중증 건선 산정특례 개선을 위한 간담회를 진행했다.
이날 간담회에서는 중증 건선 산정특례 '신규 등록'에 대한 문제점을 확인했다. 그리고 정부 관계자들로부터 해결 방안을 찾아 전향적으로 문제를 처리하겠다는 긍정적인 답변을 받았다.
한국건선협회 김성기 대표는 "중증 건선 산정특례 정책의 재적응 및 재경로화 과정에서 환자와 이용자의 목소리를 반영하고 함께 해결해 나가려는 의지가 중요하다"고 밝혔다.
◆ 중증 건선 '신규 등록' 문제
2005년 9월부터 시행된 '본인일부부담금 산정특례제도(이하 산정특례)'는 국민건강보험법 제44조에 의거, 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대해 본인 부담률을 경감해주는 제도를 말한다.
강직성 척추염, 크론병, 류마티스 관절염 등 같은 면역계 질환들은 제도 시행 초기부터 포함됐지만 건선은 2017년 6월부터 적용됐다. 그것도 '중증 건선'에 한해서만 말이다.
'중증' 환자만이 산정특례 대상이 되도록 별도의 질병코드가 마련된 난치질환은 건선과 아토피 피부염 단 2가지 뿐이다.
2017년 당시 건강보험공단은 150만 건선 환자 중 '중증 환자'가 22,000명이라고 추산했다. 그러나 4년이 지난 지금, 산정특례에 등록된 중증 건선 환자수는 4,500명에 불과했다.
중증 건선 환자가 산정특례를 제대로 활용하지 못하는 이유는 '엄격한 등록 기준' 때문이었다.
현재 중증 건선에 중요한 치료옵션인 '생물학적 제제'는 대부분 보험 급여가 돼 있다. 기존 약물 치료 '혹은' 광선 치료로도 효과를 보지 못하는 환자가 대상이다.
반면 산정특례에 신규 등록을 하려면, 약물 치료와 광선치료 '모두'를 실패해야 가능하다.
강직성 척추염, 크론병, 류마티스 관절염 등은 진단을 받으면 바로 산정특례 등록이 가능하다. 치료제 보험 급여 기준이 산정특례 신규 등록 조건가 크게 다르지 않아, 조건만 충족되면 산정특례 대상이 된다.
건선협회 관계자는 "중증 건선 산정특례는 기존 치료에 실패했을 뿐만 아니라 추가로 종합병원급에서만 받아야하는 광선치료를 3개월간 주 3회 받아야만 한다. 이는 고가의 치료제 보험 기준에서도 환자가 생업을 포기해야 가능한 비현실적 치료법이라는 의견에 따라 이미 철폐된 기준이다. 정책의 퇴행화는 바람직하지 않다"고 말했다.
◆ '말'뿐이 아닌, 실질적인 '변화'를 기다린다
정부가 긍정적인 답변을 내놓았을지라도, 건선협회는 여전히 불안했다. 이에 건선협회는 별도의 위윈회를 통해 확실한 결과가 도출되길 소망했다.
건선협회 관계자는 "중증 건선 산정특례 신규 및 재등록 기준 정상화(적용 기준 개선)의 필요성이 최근 사회적으로 이슈화됐다. 최대한 조속히 별도의 산정특례위원회 회의를 개최해, 결정하고 시정되도록 해야 한다"고 말했다.
이어 그는 "만약 신속한 산정특례위원회 회의 개최가 어려운 경우, 하반기 2021년도 정기 산정특례위원회에 주요 안건으로 반드시 올려 다양한 위원들의 의견을 종합적으로 수렴해야 한다"고 요청했다.
건선협회의 이러한 요구는 보건복지부 고시에 근거한다.
보건복지부 고시 제2021-112호에 따르면, 제11조( 산정특례위원회) 산정특례 질환의 등록 및 적용 기준 관리, 산정특례 확대 요구질환 검토 등 산정특례 제도 운영에 필요한 사항을 심의·의결하기 위해 공단에 산정특례위원회를 둔다고 돼 있다.
앞서 최근 산정특례 대상에 포함된 중증 아토피 피부염 역시, 산정특례위원회 회의에 공식 상정된 후 다른 중증난치성 질환들과 마찬가지로 산정특례 기준과 치료제 보험 기준이 동일하게 조정된 바 있다.
지난 6월 16일, 국회 상임위위원회에서 더불어민주당 정춘숙 의원은 중증 건선 산정특례에 대한 공단의 입장을 질의했다.
이에 공단 김용익 이사장은 "전문가들이 산정특례 신규 등록 기준 변경을 반대했으므로, 전문가 판단에 따라야 한다"는 의견을 내비친 바 있다.
이에 대해 환자단체는 '산정특례'와 의약품 '보험 급여'는 다른 관점에서 봐야한다고 거듭 강조했다.
의약품의 '보험 급여 기준'은 치료제의 효과와 비용효과성 등을 검토해 급여의 타당성을 결정해야 하는 사안이다. 그러므로 관련 전문가 학회의 의견이 기반돼야 하는 것이 맞다.
하지만 산정특례 기준은 타 질환과의 '형평성'과 사회적 합의에 따른 '정책적 판단'이 우선돼야 한다는 의견이다.
중증 건선은 전문가의 의학적 판단에 따라 이미 고가의 생물학적 제제(치료제)가 보험 적용된 상태다. 그런데 중증 건선은 고가의 치료제가 보험 적용이 됐어도 바로 산정특례를 적용 받을 수 없다.
건선협회 관계자는 "산정특례는 이미 보험 급여가 결정된 고가의 의약품으로 치료받는 일부 중증 환자들에게 치료비 일부를 지원해 줄 것인지 결정하는 사안이다. 치료제 보험 급여처럼 전문가의 의사 결정이 반드시 필요한 사안이라기 보다, 환자 치료 접근성을 위해 사회적 합의가 중요한 항목이다"라고 반박했다.
이어 그는 "여러 이해관계자 중의 하나인 전문가 의견은 이미 수렴했다. 중증 건선 산정특례 기준 개선은 사회적 약자인 환자 입장을 감안해 보건복지부 고시 제2021-112호에 의거, 환자단체나 정부 등 다양한 이해관계자의 입장과 관점을 종합적으로 고려해야 한다. 산정특례위원회에 투명하고 공식적으로 상정해 중증 아토피 산정특례 기준 결정 과정과 마찬가지로 환자 중심의 올바른 정책적 결정을 기대한다"고 말했다.
카카오채널추가
![[포토] 가톨릭중앙의료원, 초복 맞아 건강한 사랑 전해](/upload/editor/20250725193805_7CEC5.jpg)
독자의견
작성자 비밀번호
0/200