한국희귀·필수의약품센터, 희귀질환 전문기관과 소통 자리 마련

희귀난치질환자 치료기회 보장하기 위한 업무수행 현황 공유

문근영 기자 (mgy@medipana.com)2025-07-10 09:11

한국희귀·필수의약품센터(이하 센터, 원장 김영림)는 9일 권역별 희귀질환 전문기관 의료진을 만나 희귀질환 치료에 필요한 의약품 관련 애로사항을 청취하는 등 소통의 자리를 마련했다.  

10일 한국희귀·필수의약품센터 자료에 따르면, 이번 자리엔 서울대학교병원, 분당서울대병원, 신촌세브란스 병원, 원주세브란스 병원, 아주대학교병원, 인제대부산백병원, 칠곡경북대병원 등 7개 병원과 식품의약품안전처 의약품관리지원팀이 참석했다. 

간담회에서 센터는 희귀난치질환자들 치료기회를 보장하기 위한 업무수행 현황을 공유하고, 업무추진방향을 설명했다.

또한 올해 상반기 센터공급 의약품 품목별 공급현황을 공유하고, 희귀필수의약품 안정적인 공급을 충실히 이행할 것이며, 공급중단 의약품에 대한 관리분석을 강화해 긴급도입의약품 지정 및 국내도입 기간 단축에 기여하겠다고 밝혔다.

간담회에 참석한 의료진은 센터 역할, 공급의약품 현황을 확인하고, 관련해 의견을 제시했다. 아울러 센터가 재고를 보유하지 아니한 의약품의 경우, 수입까지 기다려야 하므로 희귀질환자 치료 시 적시에 사용할 수 없는 상황이 있다는 애로사항을 얘기했다. 이어 센터와 의료진 간 비상 시 소통이 가능했으면 좋겠다는 의견도 제시됐다. 

김영림 원장은 "센터가 응급상황 시 적시 공급이 가능하도록 재고보유의약품 목록을 마련하고, 긴급 소통을 위한 핫라인을 마련하도록 하겠다"고 했으며, "앞으로 적극적인 소통을 통해 긴밀하게 의견을 구하겠다"고 말했다.

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