[특별 동행] 중증 건선 '산정특례' 기준은 변해야 한다

건선, 약물치료와 광선치료 모두 받아야 생물학제제 산정특례 해당‥보험 기준과 달라
5년마다 산정특례 재등록, 하지만 치료를 중단하고 상태 악화돼야 조건 충족

박으뜸 기자 (acepark@medipana.com)2021-05-13 06:08

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 지난 12일, 한국건선협회가 '중증 건선 산정특례 기준'의 불합리함을 알리기 위해 더불어민주당 정춘숙 의원을 만났다. 

 

정춘숙 의원은 그동안 유방암 환자의 치료 접근성 확대, 중증 아토피 피부염의 국가 지원 필요성 등을 직접 알리며 환자들의 목소리에 귀 기울여 왔다.   


'산정특례'는 진료비 부담이 높고, 장기간 치료가 요구되는 질환에 건강보험 급여 본인부담을 경감시켜주는 제도다. 

 

중증질환자의 경우 외래 또는 입원 진료 시 요양급여 비용 총액의 5%를, 희귀난치성질환자의 경우 요양급여 비용 총액의 10%만 부담하면 된다.

 

'중증 건선'도 2017년 6월부터 산정특례가 적용됐다. 그러나 다른 자가 면역 질환들과는 다르게 가혹한 신규 등록과 재등록 기준으로 불만의 목소리가 커지고 있다.

 

"환자의 부담을 줄여주기 위한 산정특례 제도가 왜 중증 건선에만 가혹하고 불평등한 잣대를 들이대고 있는지 묻고 싶습니다."

 

◆ 문제점 1. 보험 급여 기준보다 어려운 산정특례 기준

 

일반적으로 산정특례 대상이 된 중증질환의 생물학적 제제 적용 기준은 보험 급여 기준과 크게 다르지 않다. 

 

류마티스 관절염, 강직성 척추염, 궤양성 대장염 등의 자가 면역 질환은 보험 급여가 되는 모든 치료제에 산정특례가 적용된다. 

 

최근 산정특례 대상이 된 아토피 피부염도 생물학적 제제 사용에 있어 보험 급여 기준과 산정특례 기준이 동일하다.   

 

하지만 중증 건선은 다르다. 생물학제제의 보험 급여 기준과 산정특례 기준이 애매하게 어긋난다. 오히려 산정특례를 받으려면 더 어려운 기준을 통과해야 한다.

 

보다 구체적으로 살펴보면, 중증 건선 환자의 생물학적 제제 보험 급여 기준은 2016년 1월 1일부터 메토트렉세이트/사이클로스포린이나 광화학요법 중 1가지 치료법에 실패해도 급여가 인정되도록 변경됐다.

 

6개월 이상 지속되는 중등도에서 중증 건선 환자 중 ▲판상 건선이 전체 피부면적의 10% 이상 ▲PASI 10 이상이면서 ▲메토트렉세이트(MTX) 또는 사이클로스포린을 3개월 이상 투여했음에도 반응이 없거나 부작용 등으로 치료를 지속할 수 없는 경우 '혹은' ▲피부광화학요법(PUVA) 또는 중파장자외선(UVB) 치료법으로 3개월 이상 치료했음에도 반응이 없거나 부작용 등으로 치료를 지속할 수 없는 경우다.

 

반대로 2017년 6월 1일부터 시작된 중증 판상 건선 산정특례 등록은 위의 메토트렉세이트(MTX) 또는 사이클로스포린 약물요법, 부광화학요법(PUVA) 또는 중파장자외선(UVB) 치료법 등 2가지 치료법 모두 실패 시에 적용이 가능하다.

 

통상 광화학요법은 3개월간 주 3회 병원에 치료를 받아야 한다. 약물치료와 광선치료를 모두 받기엔 현실적으로 환자에게 접근성이 떨어진다.

 

그 결과, 보험 급여로 치료받는 환자의 일부만 산정특례 등록이 가능하고, 그렇지 못한 환자들의 경우 치료를 포기하거나 최대 60%의 치료비를 본인이 부담하고 있다.

 

이처럼 중증 건선의 경우에만 산정특례 등록 기준이 엄격한 것은 '차별'이라는 지적이다.

 

산정특례 제도의 취지는 중증난치질환 환자가 고가 치료제에 대한 부담을 줄여 치료받을 수 있도록 지원하는 것이다. 한국건선협회 김성기 대표는 이 제도의 취지를 잊어서는 안된다고 호소했다.

 

김성기 대표는 "중증 건선을 제외한 자가 면역 질환들의 경우 보험 급여 기준과 산정특례 기준을 놓고 봤을 때, 오히려 산정특례 기준이 좀 더 수월하게 돼 있다. 반대로 중증 건선은 보험 급여보다 까다로운 산정특례 기준을 적용받고 있다"고 말했다. 

 

이어 그는 "피부에 심각한 증상이 나타나는 자가 면역 질환에 여러 정책 지원이 생기는 것은 환영할 일이다. 그렇지만 중증 건선 환자들은 지난 수년 간 산정특례 기준 변경을 지속적으로 요청해 왔다. 그럼에도 요지부동이다. 상대적 소외감과 박탈감을 느낄 수밖에 없다"고 말했다.


◆ 문제점 2. 산정특례 재등록 환자, 치료를 중단하라는 조건

 

문제는 또 있다. 5년마다 재등록이 이뤄지는 산정특례 조건이다. 중증 건선의 산정특례 재등록 기준은 이렇다.

 

 중증 건선 재등록 기준


① 생물학적 제제 치료받은 중증 건선 환자는 특례 적용 기간 만료 1년 이내에 치료 중단하고
② 다른 전신 치료(메토트렉세이트/사이클로스포린 등의 약물요법과 광선치료 등)를 3개월 이상 받아
③ 체표면적 5%이상, PASI 점수 5점 이상의 임상소견 보이는 경우에만 재등록 가능

 

 

중증 건선은 면역계에 이상이 생겨 피부에 문제가 발생하는 질환이다. 만성 염증성 면역 질환으로 아직 완치제가 없어 지속적으로 치료해야 한다.

 

특히 생물학적 제제를 사용하는 중증 건선 환자는 이미 타 치료에도 반응이 없거나 실패한 경우다. 따라서 비용면에서 부담을 덜어주는 산정특례가 치료의 지속성에 매우 큰 영향을 미친다.

 

그러나 다른 만성 염증성 면역질환들과 달리 중증 건선은 산정특례 재등록 시, 생물학적 제제 치료를 중단하고 이전에 실패했던 치료법을 다시 받아야 하는 기준이 있다.

 

김 대표는 "산정특례 적용을 받는 중증 건선 환자는 최초 등록 시 이미 기준에 따라 메토트렉세이트나 사이클로스포린 3개월 치료와 광화학요법 3개월을 받았다. 그리고 약제 독성으로 인한 부작용이나 효과 부족으로 생물학적 제제 치료를 시작한 것이다. 재등록 기준을 맞추기 위해 효과가 있는 치료를 중단하고 이전에 실패했던 치료로 돌아가는 것은 건선을 악화시킬 뿐"이라고 설명했다.

 

지금껏 산정특례 대상 질환 중 중증 건선을 제외한 어느 질환도 치료 중 효과가 있는 약물을 중단하는 재등록의 기준은 없었다.

 

건선과 유사한 생물학적 제제들로 치료하는 타 만성 염증성 면역 질환들(크론병, 강직척추염, 류마티스관절염, 궤양성대장염 등)도 오직 '임상 진단'만으로 재등록이 가능하다.

 

김 대표는 "중증 건선은 육체적, 정신적, 사회적으로 삶을 피폐하게 만드는 고통스러운 질환이다. 이러한 중증 건선 환자들에게 현 산정특례 재등록은 치료법을 빼앗는 잔인한 조건이다. 다른 희귀난치성 질환과의 형평성 및 보장성 강화를 위한 제도의 취지에도 어긋난다"고 말했다.

 

이어 그는 "산정특례 재등록을 위해 치료 약물을 중단해야 하는 질환은 건선이 유일하다. 타 산정특례 대상 질환들과 마찬가지로 재등록 기준을 임상 진단으로 변경해야 한다"고 강조했다.

 

이날 함께 동행한 중증 아토피 연합회 윤여방 총무도 산정특례에 대한 기준이 개선되지 않는다면, 타 질환에서도 비슷한 문제가 발생할 수 있다고 우려했다. 

 

윤 총무는 "중증 아토피 피부염도 올해부터 산정특례에 적용됐다. 하지만 중증 건선 재등록 문제 등을 보니 아토피 피부염에서도 그러지 않을 것이란 보장이 없어졌다. 중증 건선에서 문제가 해결되지 않는다면 산정특례를 적용받는 환자들이 불안해할 것"이라고 예견했다. 

 

◆ 문제점 3. 산정특례 기준, 개선없이 유예만

 

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<사진 = 좌측부터 한국건선협회 김성기 대표, 더불어민주당 정춘숙 의원, 중증 아토피 연합회 윤여방 총무> 

 

한국건선협회는 끊임없이 산정특례의 신규 등록과 재등록 기준 개선을 건강보험공단에 요청했다.

 

이에 따라 지난 4월, 건강보험공단에서는 건선 산정특례 기준을 검토하기 위해 전문가 회의를 열었다. 이 당시 회의에서도 재등록 기준이 불합리하다는 의견이 나왔다.

 

그러나 이마저도 바로 해결되지 않은 채, 신규 등록 기준은 유지, 재등록 기준은 1년의 유예 기간을 뒀다.

 

건보공단은 건선협회 측에 '중증 보통 건선, 산정특례 기준 변경에 대한 의견' 공문을 보내, 현재 신규 등록 기준이 적절하다고 답했다. 공단은 "산정특례 기준과 약제 요양급여 기준은 다른 원칙을 적용하고 있어, 동일하지 않다고 형평성에 어긋나지는 않는다"라고 설명했다. 

 

이어 재등록 기준에 대해서는 "학회 및 전문가 의견을 반영, 산정특례위원회 심의 및 건정심 보고 등 적절한 절차를 거쳐 재등록 기준을 마련했다. 한편, 현 중증 보통 건선 재등록 기준의 '치료 중단'은 의학적으로 문제가 있으나, 환자단체의 요구가 중증도를 반영했다고 보기 어렵다"며 "향후, 중증 건선 생물학적 제제 사용 환자의 유지율 등을 분석해 관련 학회 등과 중증도를 반영한 재등록 기준 마련이 필요하다고 판단된다"고 답했다. 

 

김 대표는 "산정특례 적용 기준은 정책적인 결정이 될 수 밖에 없으며, 보험 급여처럼 의학적 가이드라인으로 기준을 정하기 어렵다. 따라서 전문가 회의에서 논의된 사안으로 중증 건선 산정특례 기준을 결정해서는 안된다. 다양한 이해 관계자를 대표하는 공식 기구인 산정특례위원회에 공식 상정해 논의를 해야한다"고 조언했다.

 

이어 그는 "모든 환자들에게 산정특례 적용을 해달라는 것이 아니다. 다른 중증 난치성 질환과 같이 고통이 크고, 고가의 치료를 받야야 하는 중증 건선 환자들이 치료를 포기하지 않도록 해달라는 것"이라고 말했다.

 

정춘숙 의원도 건선협회의 의견에 적극 공감했다. 

 

정춘숙 의원은 "이미 전문가 회의에서 문제가 있다고 인정을 했는데 수정없이 유예를 한 것은 이해가 안간다"며 "중증 건선 환자가 필요한 치료를 받을 수 있도록, 그리고 치료를 중단하지 않도록 노력하겠다"고 말했다. 

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    ㅇ*2021.08.30 15:54:25

    건보공단은 솔직히 건선 환자 관심도 없고 귀찮지?

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    달*2021.05.31 11:34:57

    제도 개선이 반드시 필요합니다.

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    별**2021.05.23 13:34:42

    차라리 눈에 보이지않는 암이걸렸으면하는 생각에 밤새 울었던 기억이 나네요,건선을 앓지 않는 사람은 정말 정말 이아픔과사회에 편견이 평생트라우마이며 죽는날까지 치료해야하는 고통을 알까요?산정특례는 꼭 필요합니다!

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    앞**2021.05.22 12:38:23

    이거 너무한거 아닌교?줬다 뺐는거 같은 이지랄같은 행정은 누구머리에서 나오는건지ㅡ ㅡ 첨 신청 하는것도 직장생활하면서 가능해? 물론공무원같은 곳은 좀 쉽겠지 하지만 대다수 일반적인 사람들은 특례 첨 시작도 어려워 거의 다 포기하다시피 시작해야하는데 내다리에서 나오는 흰가루를 담당자 얼굴에 뿌려주고 싶다 !!

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    이**2021.05.22 08:51:38

    제도 개선이 필요합니다

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    헤어**2021.05.21 14:17:17

    건선때문에 자살을 기도한적도 많았고 두번실패하고나서야 산정특례가 생겼다 피부의 고통도 고통이지만 일상생활 사회생활 대인기피증 이런걸 다시 하라는건 죽으라는 예기다 부디 이런 말도 안되는 정책 바뀌길바랍니다

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    마*2021.05.19 17:40:30

    정신적  육체적 고통으로 삶의질이 바닥을 치고 있는데 건보에서는 특례혜택을 받는 타 면역계질환과 건선을 차별화하는건 형평성에 맞지  않습니다.

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    건**2021.05.19 17:16:50

    산정특례법 기준에 건선환자에게만 유독 까다로운 이유가 뭔가요? 더 까다로운이유가  뭔지.

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    풀*2021.05.19 16:07:58

    건선을 앓지 않은 사람은 고통을 잘 몰라서 그런듯ᆢㅠㅠ조금 이나마 희망이 생기길 바라는 마음

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    송**2021.05.17 07:18:54

    건선환자가족입니다 환자뿐만아니라 가족들 고통또한 헤아려주세요 산정특례법완화 부탁드립니다 보험이라는것은 질병이찾아왔을때 도움받기위한것 맞지않습니까..

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    가*2021.05.16 23:54:03

    오랜기간 광선치료와 약물치료에도 효과를 못보고 오하려 합병증이 생기는 모습을 보았습니다. 조건을 맞추기 위해 마으고생 몸고생 직장의 눈치를 보며 겨우 산정특례를 받았는데 그걸 처음부터 다시 시작해야 한다구요 어떤 잘병이 치료를 하다가 호전되어 보인다고 멈추어서 재발시키고 또 치료합니까 ㅁ

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    음**2021.05.16 23:50:24

    건보공단은 국민의 건강을 위해 존재한다면 건선환자의 건강을 위해 올바른 결정을 부탁드립니다

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    김**2021.05.16 20:09:46

    걸려봐야 압니다

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    김**2021.05.16 20:09:02

    건선 걸린 사람과

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    하룹**2021.05.16 19:36:41

    사십년넘게 건선으로 고통으로 하루하루 살아가고 있읍니다ㆍ건보공단은  건선환자들의 고통을 제발좀 헤아려 주시기바랍니다ㆍ당신들의 하는일이 무엇인가요 ㆍ과연그자리에 있을자격이 있나요ㆍ자기일이 아니고 남의일이라고?

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    모래**2021.05.16 18:31:35

    전문가 문제 있다하는 재등록산정특례 개선해주세요

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    풍경**2021.05.16 18:29:53

    중증건선에 치쳐 치료도 할수있은게 없었는데...그나마 생물학적주사제가 제 인생의 빛이 되었어요 그러데 또....다시 어둠이 오네요...재등록의 산이요...치료중단 건선 중증발병해야되다고 다시 듣지도 않는 기존치료의 굴레에 다시 밀어 넣고 있네요...슬픈현실 이네요 치료중단 없에주세요 힘들어요....

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    수**2021.05.16 18:22:19

    산정특례 불합리한 제도 고쳐주세요 치료중단 없이 해주세요!!

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    2**2021.05.16 18:18:41

    중증건선 산정특례 재등록...전문가도 문제 있다 얘기했다는데....다시 검토 부탁합니다

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    눈**2021.05.16 18:15:39

    건선으로....25년 고통속에서 산정특례 받아 그나마 생명줄을 만나 살아가는데...재등록에 치료중단이란...고통이 또다시 있네요... 치료가 안되는상황이 아닌데 애  왜!?왜!? 중단해야만하나요?왜!?!?!?

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    하*2021.05.16 18:11:29

    산정특례 재등록 평등하게 해주세요!! 치료중단은 있을수 없어요...

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    건선 ***2021.05.16 18:09:56

    건선인들 두번 울리는 건보는 각성해라....전문가도 문제 있다 얘기했다는데....왜그런거냐?

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    짱*2021.05.16 18:00:33

    산정특례를 해도 10%주사값에 일반인들은 무슨주사가 그렇게 비싸냐 하는데....산정특례 제도에 그나마 감사하며 치료 받고 있는데...치료중단 해야만 재등록 이라니....다시 건선의 고통속으로 돌아가라니 건강보험공단에.....정말 분노스럽다 못해 너네도 건선이란 고통속에 살아보라고 소리치고 싶다....ㅠㅠ

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    사**2021.05.16 17:54:23

    인간답게 살아봅시다!! 치료중단없은 재등록 반드시 해야합니다!!

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    뽀**2021.05.16 17:52:02

    중증건선의 고통은 피부뿐 아닙니다 사회생활 자체가 안되는 경우가 많아요 치료중단없는 재등록 산정특례 반드시 해야합니다 반드시

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    윤**2021.05.16 17:24:05

    중증건선 재등록 치료중단없이 해주세요 중증환자들 벌써 너무 많은 힘든삶을 살았네요....이제야 생물학적주사제 만나 인간다운 삶을 살아보려는데....국민을 위해 일하는 건강보험 공단에서 막으면 안되죠......조건없이 재등록 기준 완화 해주세요

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    얌*2021.05.16 17:18:34

    중증건선 국민건강 보험에서 책임져라 치료중단이 뭔말이래.....짜증나!!

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    L**2021.05.16 17:16:35

    산정특례로 너무 행복한 삶을 살고 있어요....재등록 치료중단없이 하게 해주세요 제발.....~~

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    조건없****2021.05.16 17:14:38

    산정특례 다른 중증질환과 차별하지마라....건선으로 벌써 차별되 삶을 살아온 세월이....너무 많다 국민건강보험 너 마져 차별하는건 아니쥐?....ㅜㅜ

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    건선**2021.05.16 17:11:17

    산정특례 5년....사실상 4년이다... 재등록하려면 1년전에 주사제 중단해야하고 다시 심해져야 재등록 가능....중증환자가 좋아지기는 하을에별따기 이네요...ㅠㅠ

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    사*2021.05.16 17:07:59

    중증건선 가지고 살아보세요....매일매일 죽고 싶은 마음 입니다 중등건선환자의 마음을 조금이라도 알았으면 좋겠네요 ....

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    ㅁ*2021.05.16 17:05:29

    건선환자가 시험대상인가요? 너무하네요

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    뿡*2021.05.16 17:03:08

    생물학적치료제인 주사제는 앞으로 개발이 되어 많이 나올듯한데....산정특례 기준이 너무 불합리 합니다 치료중단 이란 있을수 없어요.... 당뇨치료처럼 평생치료 할수 있게 해주세요

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    장**2021.05.16 16:59:30

    산정특례 치료중단없는 연장 해주세요 건선 없이 직장생활 열씨미하는데....다시 건선으로 인해 힘들게 살고 싶지 않네요...ㅠㅠ

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    제*2021.05.16 16:58:29

    건선환자가 마루타냐? 약물 끊어서 나빠지는지 보자니….

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    히든**2021.05.16 16:55:42

    말도 안되는 재등록기준으로 환자들이 삶을 포기하게 만들지 마세요

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    38**2021.05.16 16:54:36

    인간답게살 권리를 건강보험은 책임져라!!

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    예**2021.05.16 16:52:43

    중증건선....괜히 중증이 아닙니다...정말 사회생활 못합니다 돈 없어요....결론은 치료도 못받아요...악순환의 반복 이네요 이런삶을 아무도 살고 싶지 않을꺼예요 산정특례 조건없는 연장 해주세요 ㅠㅠ

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    서**2021.05.16 07:43:32

    건선환자가 마루타냐? 약물 끊어서 나빠지는지 보자니….

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    서**2021.05.16 07:40:52

    삶에 질이 떨어지는 건선!!

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    브**2021.05.16 07:38:18

    중증건선도 다른 질환과 동일한 산정특례기준을 적용해주시기 바랍니다.

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    김**2021.05.16 01:01:02

    건선  환자를 두번 죽이는 건보공단!

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    청*2021.05.16 00:57:21

    건강보험 공단에 넘 화 나네요~건선으로 고통받는 환우들을 생각해 주심을~

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    줄**2021.05.15 23:16:30

    건선환자 마음을 제발 헤아려 주시오

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    댓**2021.05.15 21:05:20

    엉뚱한데  돈 처붓지말고 몸이아픈사람들 도와주면  어디덧나나?

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    강*2021.05.15 15:01:43

    벌써 50여년 평생 건선에 시달리며 남들 자유롭게 다니는 대중목욕탕, 물놀이, 반팔 반바지 입어보지도 못하고.... 온몸에 퍼진 건선은 나아질 기미도 없는데 이런 고통을 정부기관이 헤아려 주었으면 합니다.

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    크**2021.05.15 14:59:25

    기껏 좋아진 몸을, 산정특례를 연장하기위해 또다시 엉망인 상태로 만들어야한다는게. 누가봐도이상하지않나요?

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    사랑**2021.05.15 14:34:26

    생물학적 제재로 인해 깨끗해져 가는,모습을 봅니다. 그런데 긴 치료과정을 다시 처음부터 시작하라는건 환자를 살리려는 의도가 없다는 뜻이겠죠

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    김**2021.05.15 14:26:48

    건선을 가까이에서 지켜보았다면 이런 방식으로 일을 진행하지 못할것 같아요. 건선 환자들이 사람다운 삶을 살 수 있도록 길을 굽게 만들지 말아주세요

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    영*2021.05.14 23:54:54

    말도 안되는 의학적 가이드라인..!  아토피 환자와 건선 환자 데려다 놓고 비교해 보세요! 특례법에 건선환자가 더 까다로울 이유가  뭔지.

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    ㅇ*2021.05.14 22:07:25

    제도 개선 필요합니다.

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    정*2021.05.14 21:53:07

    건선환자만 알수있는고통좀  헤아려 산정득례  조건도 완화해 주세요ㅠ

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    정*2021.05.14 21:52:36

    건선환자만 알수있는고통좀  헤아려 산정득례  조건도 완화해 주세요ㅠ

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    동**2021.05.14 21:43:28

    건선도 완치가안되는 난치성질병입니다 류마티스나 아토피와 같이 난치성인데 형평성에 어긋나는거같습ㄴㄱ다

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    황**2021.05.14 20:14:59

    답이없네요 뭐때문인지는모르겄지만 쓸때없는데는 내가낸세금엄청쓰면서 이건뻔히 보이는건데 뭐가그리까다롭는지 피부때문에 극단적선택한개그우먼 김지선씨만봐도알텐데 정부미드시는 양반들은 공부만해서그런지 사회성이라던지 생각자체가 어디한구석에 막혀있는듯하네요 참안타깝네요 얼른세금드시면서일하시는분들 멀쩡한사람들로 다교체해야겠네요

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    다른**2021.05.14 19:25:18

    재등록 하려면 치료 중단하라라니, 아파서 치료받는데 좋아졌으니 중단해서 나빠져야만 다시 쓸 수 있다? 이게 도대체 무슨 논리?

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    또*2021.05.14 16:58:50

    재등록 하려면 치료 중단하라라니, 아파서 치료받는데 좋아졌으니 중단해서 나빠져야만 다시 쓸 수 있다? 이게 도대체 무슨 논리?

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    제*2021.05.14 16:50:35

    건선만 산정특례가 다르다면 차별이라고 생각합니다..증증건선은 사회생활 조차도 힘듭니다.개선책이 필요합니다.

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    오**2021.05.14 15:32:35

    재등록 하려면 치료 중단하라라니, 아파서 치료받는데 좋아졌으니 중단해서 나빠져야만 다시 쓸 수 있다? 이게 도대체 무슨 논리?

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    방**2021.05.14 14:15:26

    이런 결정한 공무원들 보면 솔직히 본인이나 지 가족들 함 걸리뿟으머 좋겠다는 생각이 든다

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    방**2021.05.14 14:14:05

    공무원들아 제발 밥값좀 하자

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    프라**2021.05.14 14:13:26

    내국인 가기힘든 대학병원 외국인 바글바글 한데 의료보험 먹튀하는 외국인 단속만 잘해도 우리 건선환자 도와주고도 남는다에 한표~

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    고**2021.05.14 13:50:01

    중증 이라고 붙은 데는 이유가 있을텐데.. 중증 환자가 치료제가 있는데도 치료비용 때문에 치료 못 받는게 말이 되나?

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    횽*2021.05.14 13:34:48

    이것이 옮는 병이라면 건고 직원들에게 옮겨 주고 싶네 같은 고생해보라고...국민을 위해야 하는 건보 직원들이 이리 생각이 짧다는 것이 한심하네요

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    푸른**2021.05.14 13:08:29

    아토피도 산정특례와 치료약 보험 기준이 같은데 왜 중증 건선은 안되는 거죠?

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    향*2021.05.14 12:59:09

    건선으로 인하여 사회활동이  많이 힘든게 현실입다 개선책 부탁드려요ᆢ

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    프라**2021.05.14 12:04:16

    건선 중증이되면 일반건선 과는 다르게 엄청난 통증이 옵니다 일상생활이 힘들 정도로 말이죠~ 그런데 그 고통을 또 격어야 한단 말입니까~? 그때를 생각하면 눈물이 나는데~

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    전**2021.05.14 11:28:12

    건선 정말 힘이듭니다 ‥ 대인기피증까지 생겁니다

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    재윤**2021.05.14 10:43:37

    산정특례 혜택으로 그나마 인간이 누릴 평범함을 누리는데... 그것조차도 5년밖에 못한다 생각하니 억울하네요 내가 건강보험료를 어떻게 내고 있고 있는지 생각하니 화가납니다  산정특례 적용 차별하지말고 같은 다른피부진환과 똑같이 해야합니다 다시 인설이 떨어지는 건선을 달고는 이제 하루도 살고 싶지 않아요ㅠㅠ도

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    히든**2021.05.14 10:38:44

    산정특례등록기준 중증건선과 다른질환이 다른것은 이해할수 없는 처사네요. 말도 안되는 데이타로 삶을 포기하게 만들지 말아주세요

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    최**2021.05.14 10:28:41

    건선만 산정특례가 다릅니다 이건 차별이라고 생각이 듭니다 어서 개선을 해주세요

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    보루**2021.05.14 10:20:35

    평생을 건선으로 고통받고 살다가 어렵게 산정특례받고 생물학적제제 주사 맞고 그나마 인간적인 모습을 유지하며 살고 있는데..5년후 그 혜택 받으려면 치료 중단을 하고 재등록을 해야한다는게 말이 되냐고!다시 그 끔찍했던 모습으로 돌아가고 싶은 사람이 어딨다고!

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    바**2021.05.14 09:44:20

    산정특례의 본래 취지 오도와 말도 안되는 데이터로 기망과 칼자루를 휘두르는 건보공단의 처사에 분노한다.

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    이**2021.05.13 10:14:52

    산정특례 등록 기준과 치료제 보험 기준이 다른 질환은 중증 건선 뿐. 같은 피부질환 아토피, 강직성척추염, 크론병, 류마티스 관절염 등 치료제도 비슷하고 산정특례 적용되면 치료제 보험기준과 다 같은데,,, 

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